Jahresbericht 2004

Vorwort

Das Themenfeld "Biomedizin, Bioethik und Behinderung" ist von großer gesellschaftspolitischer Relevanz. Das Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft wurde von den neun Gesellschaftern gegründet, um die wissenschaftlichen Grundlagen dafür zu schaffen, insbesondere in diesem Themenfeld die Perspektive von Menschen mit Behinderung zukünftig wirkungsvoller zur Geltung bringen zu können. In diesem Sinne besteht eine der zentralen Aufgaben des Institutes darin, eine Transferfunktion zwischen Wissenschaft, Politik und Öffentlichkeit wahrzunehmen.

Im Jahre 2004 wurden die eigenen Forschungstätigkeiten weitergeführt und intensiviert. Die Entwicklung einer Ethikkonzeption, die der Behandlung von ethischen Fragen der modernen medizinischen Praxis und Forschung unter besonderer Berücksichtigung der Perspektive von Menschen mit chronischer Krankheit und Behinderung gerecht wird, ist ein großes Stück weitergekommen. Zentrale Themen in der politischen und öffentlichen Debatte wie die Präimplantationsdiagnostik, das Forschungs- und Fortpflanzungs-Klonen, das Instrument der Patientenverfügungen und die klinische Arzneimittelprüfung (insbesondere an nichteinwilligungsfähigen Menschen) wurden aufgegriffen und aufgearbeitet.

Das IMEW ist der erste Ort in Deutschland, an dem Literatur zu Disability Studies systematisch gesammelt wird. Die Präsenzbibliothek wurde zu einem Ort für intensives Forschen und Studieren.

Mit dem Internetauftritt und den zahlreichen Veröffentlichungen (IMEW konkret, IMEW Expertise, Jahresbericht, Beiträge aus dem Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft, Gutachten, wissenschaftliche Aufsätze und Artikel), sowie den Vorträgen ist das Institut im gesamten Bundesgebiet präsent.

Wie im Vorjahr gibt es viele positive Reaktionen und ein intensives Interesse von Seiten der Gesellschafterverbände, von verschiedenen Initiativen, aus der Öffentlichkeit, der Wissenschaft und der Politik. Es wird anerkannt, dass das IMEW ein inhaltliches und methodisches Profil hat, das sich von anderen Ethikinstituten klar unterscheidet und eine Leerstelle in der bisherigen akademischen Ethik-Landschaft füllt.

Wir hoffen, dass Sie mit dem vorliegenden Bericht einen Überblick über die Aktivitäten des IMEW im Jahre 2004 erhalten. Wir würden uns über neue Kontakte freuen.

Ohne die großzügige Förderung der Aktion Mensch wäre die Tätigkeit des Institutes nicht möglich. Ihr sei herzlich dafür gedankt. Danken möchten wir auch denjenigen, die mit uns zusammengearbeitet und uns unterstützt haben. Dies gilt insbesondere für die Mitglieder der Gesellschafterversammlung, des Kuratoriums und des Wissenschaftlichen Beirates.

Katrin Grüber
Berlin, im Februar 2005

1. Wissenschaftliche Arbeit

Gemeinsam mit dem Wissenschaftlichen Beirat wurde die Konzeption der wissenschaftlichen Arbeit des IMEW weiterentwickelt: Die Kernthemen der Arbeit des Institutes sind ethische Fragen des wissenschaftlich-medizinischen Fortschritts, einschließlich seiner gesellschaftlichen und kulturellen Folgen sowie der rechtlichen Regulierung. Die Perspektive von behinderten und chronisch kranken Menschen soll dabei stets eine zentrale Rolle spielen. Dies soll ermöglicht werden, indem einerseits Betroffene selbst zu Wort kommen und andererseits ihre Perspektive über Erkenntnisse aus den Sozial- und Kulturwissenschaften (z.B. zum Verständnis von und Umgang mit Leben und Tod, Krankheit, Gesundheit und Behinderung) vermittelt wird. Auf diese Weise gelangt das Institut zur methodischen Konzeption einer perspektivischen, erweitert-interdisziplinären und anwendungsorientierten Ethik. Damit erhält das IMEW ein inhaltliches und methodisches Profil, das sich von anderen Ethikinstituten klar unterscheidet und eine Leerstelle in der bisherigen akademischen Ethik-Landschaft füllt.

Darüber hinaus hat sich gezeigt, dass in der Medizin- und Bioethik eine Konzentration auf individualethische Fragen, d.h. auf individuelle Rechte, Pflichten und Interessen und Kollisionen zwischen diesen in Bezug auf medizinische Praxis und Forschung vorherrscht. Demgegenüber werden im öffentlichen sowie im behinderten- und frauenpolitischen Diskurs vor allem die Veränderung sozialer und kultureller Werte und Normen kritisch hinterfragt. Aus diesem Grund sind sozialethische Fragen in der inhaltlichen und methodischen Konzeption des IMEW im Jahr 2004 in den Mittelpunkt gestellt worden.

Forschungsprojekte

Frau Dr. Graumann arbeitet an einem eigenen Forschungsprojekt mit dem Arbeitstitel "Ethik und Behinderung". Ziel des Projekts ist einerseits, zeitgenössische Ethiktheorien auf ihren Umgang mit Behinderung hin kritisch zu prüfen, und andererseits die Grundlagen für eine Ethikkonzeption zu schaffen, die der Perspektive von Menschen mit Behinderung Rechnung trägt.

Der Ausgangspunkt für das Projekt ist die Beobachtung, dass nicht nur in der angewandten Ethik (Medizinethik und Bioethik), sondern auch in vielen Ethiktheorien die Perspektive von autonomen, ungebundenen und gesellschaftlich angesehenen Personen dominiert, die Perspektive von gesellschaftlich benachteiligten, schwächeren und von Unterstützung abhängigen Menschen dagegen vernachlässigt wird. In einem ersten Teil des Projekts hat Frau Dr. Graumann Positionen aus der Behindertenbewegung vor dem Hintergrund der Anerkennungstheorien von Charles Taylor, Axel Honneth und Nancy Fraser untersucht und bezüglich ihrer Anforderungen an Ethiktheorien hinterfragt. Im zweiten Teil des Projekts untersucht Frau Dr. Graumann derzeit die wichtigsten zeitgenössischen Ethiktheorien (Utilitarismus, vertragstheoretische Ethik, Tugendethik, Kantische Ethik) darauf, wie sie sich zu diesen Anforderungen der Behindertenbewegung an ethische Theorien verhalten.

Vernetzung mit anderen wissenschaftlichen Einrichtungen

Die nationale und internationale Vernetzung hat 2004 wesentliche Fortschritte gemacht. Sichtbares Zeichen ist die Mitgliedschaft des Institutes in der EACME, der europäischen Vereinigung medizinisch-ethischer Zentren. Es gibt intensive Kontakte zu Vertretern der Disability Studies und anderer Disziplinen in die USA, Schweiz, Frankreich, Österreich, Niederlande, Belgien, Großbritannien und Israel.

Lehrtätigkeit und Betreuung von Praktikantinnen und Praktikanten und Diplomandinnen und Diplomanden

Frau Dr. Graumann hat seit dem Wintersemester 2003 einen Lehrauftrag für Medizinethik am Reformstudiengang Medizin an der Charité/Humboldt Universität Berlin. Im Wintersemester 2004 unterrichtet sie zur Wissenschaftsforschung am Zentrum für interdisziplinäre Frauen- und Geschlechterforschung an der TU Berlin.

Frau Dr. Grüber und Frau Dr. Graumann betreuen Diplomarbeiten sowie Praktikantinnen und Praktikanten, die entweder in Praxissemestern erste wissenschaftliche Erfahrungen sammeln oder sich nach dem Studium auf eine Promotion vorbereiten. Die Praktikantinnen und Praktikanten bearbeiten zum einen jeweils ein eigenes wissenschaftliches Projekt und arbeiten zum anderen bei der Vorbereitung von Publikationen und Veranstaltungen mit, die in ihren Themenbereich fallen.

Friedrichshainer Kolloquium

Das Friedrichshainer Kolloquium ist ein Angebot für Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus unterschiedlichen Disziplinen und andere Personen, die sich beruflich mit Fragen der gesellschaftlichen Folgen der biomedizinischen Forschung und Praxis beschäftigen. Das Ziel des Kolloquiums ist, eine offene interdisziplinäre Diskussion, insbesondere unter Einbeziehung der Sozial- und Kulturwissenschaften anzuregen. Dies ist für Fragestellungen im Zusammenhang mit der Biomedizin bisher nicht selbstverständlich.

Mit dem Jahresprogramm 2003/2004 wurden in sechs Kolloquiumsterminen verschiedene Arbeiten und Projekte diskutiert, welche die Rechte und die gesellschaftliche Wertschätzung von Menschen mit Behinderung im Zusammenhang mit der Medizin direkt oder indirekt berühren. Dabei ging es um die Frage nach einem gerechten Gesundheitswesen, die "Bioethik-Kritik" der Behindertenbewegung in den USA und in Deutschland, die Biomedizin als westlich-kulturelles Konzept, die ethische Qualität von Sorgebeziehungen, also die Beziehungen zwischen Eltern und Kindern, Ärzten oder Pflegekräften und Patienten oder Lehrern und Schülern, das Diskriminierungspotenzial der Pränataldiagnostik und die Frage nach der Beurteilung von Lebensqualität in der Medizin. Der Band mit den Kolloquiumsbeiträgen aus 2003/2004 erschien Anfang 2005 im LIT-Verlag unter dem Titel "Anerkennung, Ethik und Behinderung".

27. Januar 2004
Biomedizin und Kultur

Im Zusammenhang mit den neuen medizin-technologischen Entwicklungen und den so genannten Lebenswissenschaften hat sich mittlerweile der Begriff Biomedizin durchgesetzt. Gesellschaftliche Debatten über die Biomedizin greifen tief in das menschliche Selbstverständnis. Diese Beobachtung motivierte Dr. Vera Kalitzkus und Prof. Dr. Gerald Ulrich jeweils zu Begriffsreflexionen aus unterschiedlichen Perspektiven. Vera Kalitzkus näherte sich dem Thema Biomedizin als Ethnologin. Sie zeigte am Beispiel der Wirksamkeit von Heilmitteln und therapeutischen Verfahren, dass innerhalb eines Medizinsystems die Vorstellungen von Krankheiten, Behandlungsmethoden und Arzt-Patienten-Interaktionen wegen der kulturellen Prägung sehr unterschiedlich sein können. Die Biomedizin wurzelt in einem "westlichen" Verständnis vom Menschen und unterscheidet sich somit von Medizinsystemen anderer Kulturen. Gerald Ulrich ging es in seinem Vortrag vor allem um die erkenntnistheoretischen Grundlagen der Biomedizin als relativ neuer Disziplin. Diese zeichnen sich durch das wissenschaftliche Experiment und damit die erkenntnistheoretische Ausblendung von Kontextfaktoren aus. Unter Bezug auf Humberto Maturana und Jakob von Uexküll plädierte er für die Rückkehr zu einer ganzheitlichen Sichtweise des Menschen in der Medizin.

23. März 2004
Anerkennung der Verletzlichkeit und Bedürftigkeit des Menschen

Wenn theoretisch über die Beziehungen zwischen Menschen nachgedacht wird, steht dafür in der Regel ein idealisiertes Modell Pate: die Beziehung zwischen autonomen, unabhängigen und mehr oder weniger gleichen Partnern. Nun trifft dieses Modell auf die reale Lebenssituation vieler Menschen nicht zu. In vielen Phasen des Lebens - als Kinder, als kranke, als alte oder als behinderte Menschen - sind wir keineswegs unabhängig, sondern von Hilfe und Unterstützung in asymmetrischen Beziehungen abhängig. Deshalb wurde in diesem Kolloquium aus soziologischer und aus ethischer Perspektive danach gefragt, inwiefern traditionelle gesellschaftstheoretische und moralphilosophische Konzeptionen erweitert werden müssen. Am Beispiel der Kommunikation zwischen Pflegekräften und Wachkomapatienten führte PD Dr. Gesa Lindemann aus, dass die Entwicklung einer gelingenden Verständigung von Dritten abhängt, d.h. grundsätzlich gesellschaftlich bedingt ist. Dr. Sigrid Graumann fragte ausgehend von der Eltern-Kind-Beziehung danach, ob Rechte auf Sorge, Unterstützung und emotionale Zuwendung in asymmetrischen Beziehungen gefordert und begründet werden können.

27. April 2004
Pränataldiagnostik, "selective abortion" und das Problem der bedingten Anerkennung

Pränatale Diagnostik hat sich seit ihren Anfängen in der BRD in den 60er Jahren bis heute zu einem festen Bestandteil in der Schwangerenvorsorge entwickelt. Einerseits wird ihr vorgeworfen, eine selektive Diagnostik zu sein. Andererseits betonen Gynäkologinnen und Gynäkologen immer wieder die Verbesserung der Betreuung von Fetus und Schwangeren durch die Pränataldiagnostik.

PD Dr. Heidemarie Neitzel stellte zunächst die Praxis der Pränataldiagnostik, die genetische Beratung und den Schwangerschaftsabbruch nach Pränataldiagnostik dar. Dabei legte sie auch dar, welche Konsequenzen der Wegfall der embryopathischen Indikation für die Praxis hatte.

Anschließend wurden die rechtlichen, insbesondere die verfassungsrechtlichen Aspekte dieses Themas durch den Medizinrechtler Christian von Dewitz erörtert. Eine besondere Rolle kam dabei der Frage zu, inwieweit die Praxis der Pränataldiagnostik sowie die Praxis des §218a mit dem Diskriminierungsverbot (Art. 3 Abs 3 S. 2 GG) vereinbar sind.

1. Juni 2004
"Lebensqualität" und psychische Erkrankung

Die Beurteilung von Lebensqualität spielt in der medizinischen Praxis bei Behandlungsentscheidungen, im Gesundheitssystem bei Angebotsentscheidungen und in der Medizin-Ethik in Fragen nach der ethischen Legitimität solcher Entscheidungen eine große Rolle. Dabei wird häufig implizit oder explizit unterstellt, dass Lebensqualität einerseits objektiv und andererseits kontextunabhängig beurteilt werden könne. Dr. Thomas Schramme diskutierte am Beispiel psychischer Krankheiten aus philosophisch-ethischer Sicht die Frage, ob es überhaupt möglich ist, Lebensqualität objektiv zu beurteilen. Prof. Dr. Morus Markard fragte nach den Kontextfaktoren, die die Lebensqualität von psychisch Kranken beeinflussen.

2. November 2004
Genetische Diagnostik aus der Sicht von Betroffenen

Die genetische Diagnostik im Hinblick auf die Familienplanung ist, vor dem Hintergrund einer ethischen und juristisch-politischen Debatte um deren Zulässigkeit, seit geraumer Zeit auch ein Thema in den Medien und der Öffentlichkeit. Häufig kommen die Betroffenen selbst dabei nicht zu Wort. In diesem Kolloquium wurde die Frage diskutiert, wie die Sicht von Betroffenen in die ethische Diskussion einzubeziehen ist. Dr. Tanja Krones stellte eine Studie der Universitäten Marburg, Gießen und Heidelberg vor. In der Studie waren Paare mit einem hohen und Paare mit einem normalen Risiko zur Vererbung einer genetischen Erkrankung zur Präimplantationsdiagnostik befragt worden. Prof. Dr. Stefan Beck stellte seine Arbeit zur Steuerung von Ehe- und Familienplanung aufgrund eines genetischen Screenings auf Zypern vor.

30. November 2004
Bürgerbeteiligung und diskursethische Praxis in der Biomedizin

Die Politik, wie auch die Gesellschaft im Ganzen und damit jede/jeder einzelne steht vor der Herausforderung, einen geeigneten Umgang mit neuen Technologien wie der Gentechnik zu finden. Hier spielen etwa ethische, rechtliche, aber auch wirtschaftliche Fragen eine Rolle. Wie nun lässt sich im Prozess einer Entscheidungsfindung neben den Akteuren aus Politik, Lobby und Wissenschaft eine stärkere direkte Beteiligung von Bürgerinnen und Bürgern etablieren? Eine Möglichkeit hierfür bietet die Bürgerkonferenz, wie sie erstmalig 2001 in Dresden zum Thema Genetische Diagnostik stattfand. Dr. Silke Schicktanz stellte mit Hinblick auf die Bürgerkonferenz Möglichkeiten der Bürgerbeteiligung dar. Prof. Dr. Matthias Kettner beleuchtete, welche moralische Autorität der Konferenz als Instrument einer diskursethischen Praxis zugerechnet werden kann.

2. Dokumentation und Bibliothek

Konzeption

Die wissenschaftliche Dokumentationsstelle sammelt und erschließt Literatur und Materialien zu medizinischen, sozialen, rechtlichen und ethischen Fragen, wobei die Perspektive behinderter und chronisch kranker Menschen im Zentrum steht.

Die Dokumentationsstelle verfolgt einen interdisziplinären Ansatz und richtet ihr Angebot sowohl an Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, als auch an Studierende und die interessierte Öffentlichkeit.

Einen wichtigen Schwerpunkt der Arbeit stellt auch die laufende Aktualisierung und der Ausbau der IMEW Website dar, wobei der barrierefreien Zugänglichkeit eine sehr große Bedeutung zukommt.

Bestand und Nutzungsmöglichkeiten

Der Aufbau der Sammlung an deutsch- und englischsprachigen Büchern, Zeitschriften, Aufsätzen, informeller ("grauer") Literatur sowie audiovisuellen Medien wurde 2004 fortgesetzt.

Bei der Neuerwerbung von Literatur wurde 2004 ein Schwerpunkt auf Übersichtswerke und Einzeldarstellungen zu den Disability Studies gesetzt. Literatur zu den Disability Studies ist im deutschsprachigen Raum schwer zugänglich, und das IMEW ist der erste Ort, an dem sie systematisch gesammelt wird. Dies ermöglicht ein intensives Literaturstudium.

Ein weiterer Schwerpunkt lag auch in diesem Jahr auf der systematischen Sammlung und Erschließung von Stellungnahmen, Leitlinien und Richtlinien zu medizinischen und ethischen Fragen. Diese werden von einem breiten Spektrum gesellschaftlicher Organisationen und Gruppen veröffentlicht und spielen eine wichtige Rolle im öffentlichen Diskurs.

Der gesamte Bestand ist bibliografisch in der IMEW Literaturdatenbank nachgewiesen. Für die inhaltliche Erschließung ist die Nutzung des internationalen Thesaurus Ethik in den Biowissenschaften geplant, dessen erste Fassung im Juli 2004 unter Federführung des Deutschen Referenzzentrums für Ethik in den Biowissenschaften herausgegeben wurde.

Der Bestand der Bibliothek steht als Präsenzbibliothek allen Interessierten offen. Sie ist zu einem Ort für intensives Forschen und Studieren geworden und wird von Studierenden sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern genutzt.

3. Beratende Tätigkeit

Eine weitere wichtige Aufgabe des Institutes ist die Beratung von Personen und Institutionen. Dies geschieht durch die Aufbereitung von Materialien oder durch persönliche Gespräche und Kontakte, sei es im Institut oder außerhalb. Die Kontakte wurden 2004 ausgebaut und gefestigt. Es gibt regelmäßige Nachfragen aus den Gesellschafterverbänden, von Journalisten und aus der Politik nach Beratung durch das Institut.

Frau Dr. Graumann ist mittlerweile in zwei politischen Ethikkommissionen tätig, in der Enquete-Kommission 'Ethik und Recht der modernen Medizin' des Deutschen Bundestages seit Frühjahr 2003 und in der Zentralen Ethikkommission der Bundesärztekammer seit Sommer 2004. Die Berufung in die Kommission der BÄK ist einerseits eine große Anerkennung für Frau Dr. Graumann, aber auch ein Zeichen dafür, dass es von Seiten der verfassten Ärzteschaft ein Interesse am Institut gibt und dass es wertgeschätzt wird. Frau Dr. Grüber ist Mitglied der Ethikkommission des DBfK (Deutscher Berufsverband für Pflegeberufe).

4. Öffentlichkeitsarbeit

Konzeption

Eine der zentralen Aufgaben des Institutes besteht darin, eine Transferfunktion zwischen Wissenschaft, Politik und Öffentlichkeit wahrzunehmen. Dabei geht es auch darum, der Perspektive von Menschen mit Behinderung mehr Gewicht zu verleihen. Diese Aufgabe erfüllt das Institut durch Veranstaltungen, durch Publikationen und durch seinen Internetauftritt sowohl für die Wissenschaft als auch für die interessierte Öffentlichkeit.

Veranstaltungen

Im Jahre 2004 wurden aktuelle Themen, wie die Debatte um eine mögliche Neuinterpretation des Artikel 1 des Grundgesetzes, die Auswirkungen der Gesundheitsreform auf Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen und die Sterbebegleitung aufgegriffen und vertieft diskutiert. Außerdem fanden Veranstaltungen statt zu Pränataldiagnostik, Transplantationsmedizin und dem Diskurs über Gene im Alltag sowie die Rolle der Wissenschaft zwischen Staat, Gesellschaft und Wirtschaft. Die Mehrzahl der Veranstaltungen wurde in Kooperation durchgeführt.

11. / 12. Juni 2004
Rütteln am Fundament? Die Debatte um eine Neuinterpretation der Menschenwürde-Garantie des Grundgesetzes
Kooperationsveranstaltung mit der Heinrich-Böll-Stiftung in Berlin

"Die Würde des Menschen war unantastbar" - so lautete der Titel eines Zeitungsartikels, den Prof. Dr. Dr. Ernst-Wolfgang Böckenförde, ehemaliger Richter am Bundesverfassungsgericht, im September letzten Jahres veröffentlicht hat. Darin verteidigt er die Menschenwürdegarantie als "vorpositiv" geprägtes "tragendes Fundament der staatlichen Ordnung". Die jüngst überarbeitete Kommentierung des Artikel 1 des Grundgesetzes durch Prof. Dr. Matthias Herdegen hat laut Böckenförde eine epochale Veränderung dieses Verständnisses eingeleitet. Danach ist Menschenwürde eine Verfassungsnorm neben anderen Verfassungsnormen. Menschenwürde wird abwägbar. Die Konsequenzen dieser Verschiebung zeigen sich vor allem am Anfang und am Ende des Lebens.

12. Juni 2004
Ein Herz und eine Seele? Ethische und kulturwissenschaftliche Aspekte der Transplantationsmedizin
Veranstaltung im Rahmen der Langen Nacht der Wissenschaften in Berlin

Wo kommen die Organe für eine Transplantation her? Wie läuft eine Transplantation ab? Wie lebt es sich mit dem Herzen eines anderen Menschen? Dies sind die Fragen, die in Bezug auf Organtransplantationen häufig gestellt werden. Die Veranstaltung wurde mit Überlegungen zu ethischen und kulturwissenschaftlichen Aspekten der Transplantationsmedizin eröffnet. Illustriert wurde dieser Vortrag durch Ausschnitte aus Spielfilmen wie JOHN Q. - VERZWEIFELTE WUT (2002), BLOOD WORK (2002) oder ALLES ÜBER MEINE MUTTER (1999), die unter anderem Fragen der Verteilungsgerechtigkeit und der Identität am Beispiel der Herztransplantation aufgreifen und inszenieren.

Danach beantworteten die Biologin und Philosophin Dr. Sigrid Graumann vom IMEW, die Ethnologin Dr. Vera Kalitzkus, der Transplantationsmediziner Christoph Knosalla vom Deutschen Herzzentrum Berlin sowie die Kulturwissenschaftlerin Angela Hörschelmann Fragen des interessierten Publikums.

7. September 2004
Bedarfsgerechtigkeit im Gesundheitssystem? Zur Lage chronisch kranker und behinderter Menschen nach der Gesundheitsreform
Kooperationsveranstaltung mit der Katholischen Akademie in Berlin

Das Gesetz zur Gesundheitsstrukturreform enthält den ausdrücklichen Hinweis, dass den besonderen Belangen behinderter und chronisch kranker Menschen Rechnung zu tragen sei. Eine auf Rationalisierung und Effizienz fokussierte Reform der Verteilung der Ressourcen im Gesundheitssystem kann diesen Anspruch verfehlen. Ökonomische Kriterien und Instrumente beantworten die ethischen Fragen, an welchen berechtigten Ansprüchen von Patienten sich Reformen orientieren müssen, nicht von selbst mit. Welche Gruppen besondere Bedürfnisse haben und wie diese zueinander ins Verhältnis gesetzt werden müssen, sind zwei verschiedene Fragen an die Gerechtigkeit von Reformen. Werden außerökonomische Gesichtspunkte nicht ausreichend berücksichtigt, trifft dies besonders behinderte und chronisch kranke Menschen, die am stärksten und dauerhaft auf medizinische Versorgung angewiesen sind. Die Tagung bearbeitete mit einer Reflexion der ethischen Grundlagen, in Workshops und Diskussionen die Fragen, wie das Gesundheitssystem, insbesondere nach der neuesten Gesundheitsreform, mit den Bedürfnissen und der besonderen Lage von Menschen mit chronischer Erkrankung bzw. Behinderung umgeht und welche Vor- und Nachteile sich für diese Personengruppen zeigen.

22. September 2004
Pränataldiagnostik und Beratung
7. Friedrichshainer Gespräch in den Räumen des Institutes

Frau Erika Feldhaus-Plumin hat in Berlin im Rahmen ihrer Dissertation die Versorgungs- und Beratungssituation der schwangeren Frauen untersucht und ist der Frage nachgegangen, inwieweit es Diskrepanzen zwischen medizinischer Versorgung und psychosozialer Beratung gibt. Dabei wurden die verschiedenen Perspektiven von Frauen und Expertinnen/Experten berücksichtigt. Schwerpunkt waren die Bedürfnisse und Erwartungen der Frauen in Bezug auf psychosoziale und interdisziplinäre Beratung.

Pränataldiagnostik mit Blick auf das ungeborene Kind ist heute Teil der routinemäßigen Schwangerenvorsorge. Sie wird dabei auch als gezielte Suche nach Behinderungen und Erkrankungen verstanden, die zur vorgeburtlichen Selektion führen kann. Schwangere Frauen erhoffen sich von der Pränataldiagnostik die Bestätigung für ein "gesundes" Kind. Die Frage ist, ob diese Erwartung erfüllt werden kann oder ob mit der Diagnostik und deren Bewertung nicht eher Ängste verstärkt und Entscheidungssituationen zum Konflikt werden. Die Sozialarbeiterin (Beraterin) und Gesundheitswissenschaftlerin begründete in diesem Vortrag ihre These, dass die psychosoziale und interdisziplinäre Beratungssituation der rasanten Weiterentwicklung der pränatalen Diagnostik nicht nachkommt.

30. Oktober 2004
Der Arzt als Sterbebegleiter - die neuen Grundsätze der Bundesärztekammer
Kooperationsveranstaltung mit der Akademie für Palliativmedizin und dem Teltower Kreis in Dresden

Die Begleitung von sterbenden Menschen ist auch für Ärztinnen und Ärzte eine besondere Aufgabe. Eine wichtige Frage ist dabei, auf welcher Grundlage Entscheidungen über die Durchführung von medizinischen oder pflegerischen Maßnahmen getroffen werden. Viele wünschen sich eine möglichst klare Rahmensetzung. Die Bundesärztekammer hat unlängst die überarbeiteten Grundsätze zur ärztlichen Sterbebegleitung veröffentlicht. Nach verschiedenen Untersuchungen war die frühere Fassung nur wenigen Ärztinnen und Ärzten bekannt.

Im Rahmen dieser Veranstaltung wurde die Neufassung der Grundsätze zur ärztlichen Sterbebegleitung vorgestellt, mit der früheren Fassung verglichen und kritisch bewertet. Außerdem wurden die Probleme erörtert, mit denen die Ärzte in Klinik und Praxis bei der Entscheidungsfindung in schwierigen Therapiesituationen konfrontiert werden. Stellen klare Vorgaben eine Erleichterung für die Entscheidungen dar? Beinhalten die Grundsätze zur ärztlichen Sterbebegleitung klare Vorgaben und erleichtern sie den behandelnden Ärzten die Entscheidungsfindung? Ist dies angesichts der komplexen und schwierigen Situation überhaupt möglich? Was bedeutet in diesem Zusammenhang Patientenautonomie? Welche ethischen und medizinrechtlichen Aspekte gilt es zu bedenken?

6. Dezember 2004
LEITBILD WISSENSCHAFT - WISSENSCHAFTLICHE LEITBILDER
Wissenschaft zwischen Staat, Gesellschaft, Wirtschaft: Historische und aktuelle Perspektiven

Workshop in Kooperation mit dem Forschungsprogramm "Geschichte der Kaiser-Wilhelm-Gesellschaft im Nationalsozialismus" in Berlin

Im Mittelpunkt des Workshops stand die Frage nach der Rolle der Wissenschaften im Beziehungsfeld zwischen Wirtschaft, Staat und Gesellschaft in Vergangenheit und Gegenwart. Was macht wissenschaftliche Disziplinen zu bestimmten Zeitpunkten zu Diskussionsschrittmachern und Leitdisziplinen? Mit Hilfe welcher Mechanismen erlangt eine wissenschaftliche Methode die Dominanz gegenüber anderen? Und welche Rolle spielen ökonomische Interessen und gesellschaftliche Dynamiken bei der Ausformung einer Wissenschaftskultur? Wie nutzt Politik die Ergebnisse der Wissenschaft und wie beeinflusst sie deren Zustandekommen?

In einer ersten Sektion des Workshops wurde diesen Fragen auf der Ebene der Diskursentwicklung nachgegangen. Dabei wurde die Herausbildung von Normvorstellungen in Bezug auf Krankheit und Gesundheit untersucht. In der zweiten Sektion wurde dann nach dem Wechselverhältnis zwischen wissenschaftlichen Methoden (in diesem Fall der Statistik) und gesellschaftlichen Problemwahrnehmungen gefragt. Im Workshop wurden die Ergebnisse der historischen Erforschung der Naturwissenschaften im Nationalsozialismus für gegenwärtige Problemstellungen fruchtbar gemacht.

14. Dezember 2004
Das Alltags-Gen. Das Reden über das Gen und die sozialen Folgen.
8. Friedrichshainer Gespräch in Kooperation mit dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen in Berlin

Wie bei keinem anderen Fachwort klaffen beim Gen wissenschaftliches Konzept und öffentliche Wahrnehmung auseinander. Fortschritte in der molekularbiologischen Forschung haben gezeigt, dass es Gene als definierbare Grundeinheiten der Vererbung und Entwicklung nicht gibt. Außerhalb des Labors ist das Wort Gen zum Sinnbild für den "Grundbaustein des Lebens" und seine technische Manipulation geworden. In dem Projekt "Das Alltags-Gen" wurde die Bedeutung, die in der Umgangssprache dem Gen gegeben wird, auf die sozialen Folgen dieses Verständnisses hin untersucht. Was besagt, fordert und erfordert Gen, wenn es in politischen, familiären oder ratgebenden Gesprächen auftaucht?
Eine demokratische Diskussion über das, was gut ist, kann und soll nicht Experten und Expertinnen überlassen werden. Ethische Fragen stellen sich auf der Grundlage von Gemeinsinn und nicht von Expertenwissen. Sie bedürfen der erlebnisnahen Sprache des Alltags. Deshalb, so die These der Referentinnen Prof. Dr. Barbara Duden und Dr. Silja Samerski, ist es für eine ethische Diskussion wichtig zu wissen, was das Wort Gen im Alltag besagt.

Öffentliche Auftritte

Frau Dr. Grüber und Frau Dr. Graumann haben bei zahlreichen Veranstaltungen im gesamten Bundesgebiet Vorträge gehalten.

Teilnahme an der 1000-Fragen-Kampagne

Frau Dr. Grüber ist Patin bei der 1000-Fragen-Kampagne der Aktion Mensch zum Thema "Bioethik" mit der Frage "Wohin Gen", und Frau Dr. Graumann hat die Frage "Was ist Bioethik" übernommen.

Veröffentlichungen des Institutes

Neuerscheinungen

Die vom Institut durchgeführten Arbeiten und Veranstaltungen werden über Buchpublikationen einem breiteren akademischen und nichtakademischen Publikum zugänglich gemacht. Im Jahr 2004 wurden zwei Bücher veröffentlicht.

Ethik und Behinderung. Ein Perspektivenwechsel.

Menschen mit Behinderungen leben nach wie vor in einer Umwelt, die nicht ausreichend auf ihre Bedürfnisse ausgerichtet ist. Im wissenschaftlichen Diskurs wird ihre Perspektive häufig ausgeblendet, an der ethischen Urteilsbildung in der Gesellschaft sind sie zu wenig beteiligt. Wie aber kann eine Ethik aussehen, die Differenz anerkennt und gleichzeitig die Verletzlichkeit des Menschen berücksichtigt? Diese Frage wird anhand unterschiedlicher Themen diskutiert: der Definition von Behinderung, der Idee der Fürsorgeethik, der Pränataldiagnostik, der Sterbehilfe, der Frage nach einem "Recht auf Verschiedenheit" und weiterer Aspekte.

Das Buch wurde herausgegeben von Sigrid Graumann, Katrin Grüber, Jeanne Nicklas-Faust, Susanna Schmidt, Michael Wagner-Kern und ist bei Campus erschienen. Es enthält Beiträge u.a. von Johann S. Ach, Eva Feder Kittay, Adrienne Asch, Jürgen Link, Elisabeth List, Dietmar Mieth und Gerhard Wolff sowie die von Bundespräsident a.D. Rau gehaltene Eröffnungsrede der Tagung "Differenz anerkennen - Ethik und Behinderung, ein Perspektivenwechsel" im Dezember 2003, die von den Herausgebern vorbereitet wurde.

Patient - Bürger - Kunde.
Soziale und ethische Aspekte des Gesundheitswesens.

Das Buch will einen Beitrag zur aktuellen Debatte der Gesundheitsreform leisten. Einerseits wird konkret die jetzige Situation, insbesondere die von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen beschrieben. Anderseits liefern die Autorinnen und Autoren des Buches aus unterschiedlichen Disziplinen Vorschläge zur gerechten Gestaltung des Gesundheitssystems unter den jetzigen ökonomischen Verhältnissen. Dies zeigt, dass Reformen und die Achtung der Rechte der Patientinnen und Patienten vereinbar sind, wenn Rationierungs-, Priorisierungs- und Finanzierungsmodelle entwickelt werden, die ethische Grundsätze - und nicht lediglich einen maximalen Nutzen - zur Grundlage haben.

Das Buch wurde von Sigrid Graumann und Katrin Grüber herausgegeben, ist im LIT-Verlag erschienen und enthält Beiträge von Frigga Haug, Sigrid Graumann, Klaus Dörner, Dietmar Mieth, Regine Kollek, Jeanne Nicklas-Faust, Georg Marckmann, Uwe Siebert, Micha H. Werner, Julika Loss, Eckhard Nagel und Günter Altner.

Rezensionen

Mit dem Gutachten "'Kind als Schaden'. Die höchstrichterliche Rechtsprechung zur Arzthaftung für den Kindesunterhalt bei unerwünschter Geburt eines gesunden, kranken oder behinderten Kindes" von Ulrike Riedel, das vom Institut in Auftrag gegeben wurde, sollte ein wichtiges, aktuelles Thema aufgearbeitet werden. Das Gutachten wurde im Jahre 2003 veröffentlicht, wobei das Ziel verfolgt wurde, einen sachlich schwierigen Sachverhalt auch für juristische Laien verständlich darzustellen. Wie die unten stehenden Zitate (eine Auswahl aus elf Rezensionen) zeigen, ist dieses Ziel erreicht worden.

"Kind als Schaden"
Gutachten, erstellt von Ulrike Riedel im Auftrag des IMEW

Es handelt sich um eine bemerkenswerte Schrift. Sie entwickelt eines der schwierigsten Haftungsprobleme der Gynäkologie auch für den Nichtjuristen verständlich ohne jede Simplifikation und stellt es in seinen theoretischen Grundlagen wie den praktischen Konsequenzen ebenso tiefdringend wie verständlich dar.
Prof. Dr. jur. med. h.c. Schreiber, Frauenarzt 45/2004

Verstärkt die Rechtsprechung die Diskriminierung Behinderter und den sozialen Zwang zum gesunden Kind? Zwingt sie den Arzt, die Abtreibung geschädigter Embryonen und Föten zu fördern?
Zur Beantwortung dieser Fragen muss die Rechtsprechung selbst möglichst objektiv zur Kenntnis genommen werden. Das vorliegende Buch bietet dazu eine auch für juristische Laien geeignete Möglichkeit.
Bibliotheks-Nachrichten 11/2003 - 4/2004

Die Autorin hat die Hintergründe der komplexen Materie präzise und verständlich dargestellt, ihr Buch richtet sich vor allem an interessierte Laien. Die vorliegende Arbeit zeigt, dass es sich lohnt, eine rechtliche Materie auch im Hinblick auf ihre gesellschaftlichen Folgen sorgfältig und gründlich zu beleuchten.
Mütter besonderer Kinder 3/2004

Da sich die Juristin an interessierte Laien wendet, fällt Nachschlagen von juristischem Vokabular weg. Ich fühlte mich nach zwei Abenden dieser, zugegeben ungewöhnlichen, Bettlektüre gut informiert.
Deutsche Hebammenzeitschrift 4/2004

Auch der Sammelband, der von Dr. Sigrid Graumann und Dr. Katrin Grüber unter dem Titel "Medizin, Ethik und Behinderung" im Mabuse-Verlag herausgegeben wurde, und in dem Beiträge aus dem IMEW (Friedrichshainer Kolloquien, Friedrichshainer Gespräche u.a.) einem breiteren Kreis der Öffentlichkeit zugänglich gemacht werden, stieß, wie die bisher erschienenen achtzehn Rezensionen zeigen, auf positive Resonanz.

Medizin, Ethik und Behinderung
Beiträge aus dem Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft

Das Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft hat mit seinen Beiträgen eine wichtige Schrift zur Debatte über Möglichkeiten und Entwicklungen der modernen Biomedizin vorgelegt. Vor allem der Bezug zur Situation von Menschen mit Behinderungen macht das Buch so wertvoll.
Orientierung 3/2004

Das Spektrum der Beiträge ermöglicht einen guten Blick über aktuelle ethische Fragestellungen in Medizin und Pflege. Die überwiegend gut lesbaren Aufsätze zeigen in ganz unterschiedlicher Form, wie sehr etwa die verwendete Sprache unser Denken beeinflusst und unser Handeln prägt. Die Anstößigkeit einer scheinbar so objektiven biomedizinischen Sprache im Umgang mit kranken, behinderten, noch-nicht-geborenen oder pflegebedürftigen Menschen ist … ein Kernelement in diesem Buch.
Pflege 4/2004

Das Buch ist eine dringende Empfehlung für alle, die mit ethischen Fragestellungen zu tun haben, und auch darüber hinaus …
Psych. Pflege heute 10/2004

Die einzelnen gut lesbaren Diskussionsbeiträge dieses Buches richten sich an einen breiten Personenkreis weit über die professionelle und Wissenschaftsszene hinaus, betrifft doch der aktuelle Diskurs die gesamte Gesellschaft.
Public Health Forum 43/2004

Veröffentlichung des TAB-Büros

Begrenzte Auswahl? Praxis und Regulierung der PID im Ländervergleich
Der Bericht des Büros für Technikfolgenabschätzung des deutschen Bundestages über die Praxis und rechtliche Regulierung der PID in verschiedenen Ländern wurde mit dem Ziel erstellt, Abgeordnete bei der Frage zu beraten, inwieweit sich die Anwendung der PID eingrenzen lässt. Am Institut wurden Gutachten zur Situation in Belgien und Italien erstellt. Der Bericht ist 2004 im Verlag edition sigma unter dem Titel: "Begrenzte Auswahl? Praxis und Regulierung der Präimplantationsdiagnostik im Ländervergleich" erschienen.

IMEW konkret

Mit der Reihe IMEW konkret will das Institut aktuelle Themen der akademisch ethischen Debatte für die breite Öffentlichkeit zugänglich machen. Im Jahr 2004 erschienen sind

• IMEW konkret 5 zur Ethik der klinischen Forschung, Sigrid Graumann
• IMEW konkret 6 zum Verhältnis von (Verfassungs-)Recht und Ethik, Stephan Rixen
• IMEW konkret 7 zu Patientenverfügungen, Katrin Grüber, Jeanne Nicklas-Faust.

Weitere Veröffentlichungen

Dr. Katrin Grüber und Dr. Sigrid Graumann haben eine Reihe von wissenschaftlichen sowie populärwissenschaftlichen Artikeln in verschiedenen Zeitungen und Zeitschriften, u.a. in "Das Parlament" und der Frankfurter Rundschau, publiziert.

Internetauftritt

Das IMEW präsentiert sich seit November 2004 mit einem neu gestalteten Internetauftritt. Die Website wurde sowohl programmtechnisch als auch inhaltlich umfangreich überarbeitet und orientiert sich an den Empfehlungen "Einfach für alle" der Aktion Mensch für ein barrierefreies Internet. Die Internetseiten sind nun noch übersichtlicher gestaltet und komfortabler nutzbar als bisher.

Die Präsenz in Suchmaschinen (sog. Ranking) ist hervorragend, so platziert z.B. Google die IMEW-Seiten ganz oben in den Trefferlisten. Die Zahl der Besucherinnen und Besucher der IMEW-Website steigt stetig. Im Jahre 2004 besuchten uns ca. 54.000 Menschen, das sind ca. 18.000 mehr als im Vorjahr.

Impressum:

Herausgegeben vom Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW)

Texte: Katrin Grüber, Sigrid Graumann, Barbara Schmelz
V.i.S.d.P.: Katrin Grüber
Auflage: 200
Stand: Februar 2005

Dieser Jahresbericht ist kostenlos erhältlich beim IMEW, Warschauer Straße 58a, 10243 Berlin, Tel.: 030-293817-70, Fax: 030-293817-80, Email: info@imew.de

Das IMEW wird gefördert durch die Aktion Mensch.

Die Deutsche Bibliothek hat die Netzpublikation "Jahresbericht" archiviert. Diese ist dauerhaft auf dem Archivserver der Deutschen Nationalbiliothek verfügbar.