Einzelveranstaltungen 2005
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11. November 2005, Köln
Das Sterben in die Mitte holen
Tagung in Kooperation mit dem Deutschen Behindertenrat und der Heinrich Böll Stiftung
Kaum etwas bewegt die Menschen so sehr wie das Sterben und den damit verbundenen Verlust einer liebgewordenen Person. Doch kaum etwas geschieht heute mehr im Verborgenen als das Sterben.
Herausgelöst aus Familie und Alltag ist das Sterben und der Tod zu tabuisierten Erfahrungen unserer Gesellschaft geworden. Geändert daran hat auch nicht, dass in den Massenmedien täglich gezeigt wird, wie Menschen sterben.
Die meisten möchten in Würde zu Hause sterben.
Dieser Wunsch wird nur selten erfüllt. Stattdessen wird über die Autonomie des Sterbens diskutiert, wenn es über die Bestimmung des Lebensendes geht.
Was wäre, wenn wieder akzeptiert würde, dass das Sterben und der Tod zum Leben gehören und wenn Menschen zum Sterben nicht abgeschoben würden?
Neben grundlegenden und erfahrungsorientierten Vorträgen gab es die Möglichkeit des Austausches in folgenden Arbeitsgruppen:
Der öffentliche Diskurs über das Sterben Kommunikation mit den Sterbenden Die Pflegesituation (Angehörige, Pflegepersonal, Hospizbetreuung) Ziel und Praxis von Patientenverfügungen
Die Veranstaltung richtete sich an diejenigen, die sich wissenschaftlich mit dem Thema auseinandersetzen oder die beruflich oder persönlich damit konfrontiert sind. Sie sollte auch einen Beitrag zum öffentlichen Diskurs leisten, um so das Sterben weiter "in die Mitte" zu holen.
Marianne Gronemeyer: Sterbeorte [Volltext im HTML-Format]
Jörg Haslbeck: Die Nutzerperspektive auf ambulante Palliativversorgung in der häuslichen Sterbebegleitung [Volltext im HTML-Format]
Ilja Seifert: Sterben wie im Märchen [Volltext im HTML-Format]
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6. - 7. Oktober 2005, Hannover
Was heißt denn schon "normal"!
Vorstellungen von Gesundheit, Krankheit und Behinderung in Genetik und Gesellschaft
Tagung in Kooperation mit dem Zentrum für Gesundheitsethik an der Ev. Akademie Loccum
Vorstellungen von Krankheit, Normalität und Gesundheit sind eingebunden in kulturelle und soziale Kontexte, also veränderlich und beeinflussbar. Die Interpretationen und Definitionen können als das Ergebnis der Wechselwirkungen zwischen medizinisch-biologischen Erkenntnissen, medizinisch-technischen Fortschritten und den jeweils herrschenden kulturellen Leitbildern von Gesundheit, Schönheit und Fitness verstanden werden.
Seit einigen Jahren werden Erkenntnisse und Vorstellungen der Genetik über die Medien in Wort und Bild vermittelt. Sie halten Einzug in das Alltagsleben der Menschen und können vor dem Hintergrund individueller Erfahrungen zu neuen Deutungsmustern von Krankheit und Behinderung führen.
Auf dieser Tagung wurde aus verschiedenen Perspektiven gefragt, inwieweit die Genetik die Vorstellungen über Krankheit, Gesundheit und Behinderung verändern wird und wie sie sich sowohl in der Medizin als auch im Alltag auswirken werden.
Dabei wurden insbesondere folgende Fragen behandelt: Was bedeutet in diesem Zusammenhang Normalität? Was meinen Wissenschaftler verschiedener Disziplinen, was Laien, wenn sie von Genen sprechen? Inwiefern unterscheiden sich genetische von anderen medizinischen Daten?
Programm
6. Oktober 2005
Grußwort von Karl Finke, Behindertenbeauftragter des Landes Niedersachsen [ Volltext im HTML-Format ]
10.30 Uhr
Gesundheitsbegriff in Medizin und Gesellschaft
Prof. Dr.Dirk Lanzerath
Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaft, Bonn
[ Beitrag im Volltext: Gesundheit in Medizin und Gesellschaft ]
11.00 Uhr
Körperkult als sinnstiftend - Folgen für die moderne Medizin
Dr. Vera Kalitzkus
Institut für Ethnologie, Universität Göttingen
11.30 Uhr
Der unerschütterliche Glaube an die Macht der Gene - kritische Analyse aus Sicht eines Humangenetikers
Prof. Dr Jörg Schmidtke
Institut für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover, MHH
14.30 Uhr
Behinderung zwischen Normativität und Normalität
Dr. Marianne Hirschberg
FPS Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt, Universität Hamburg
15.15 Uhr
Wertvorstellungen von Patienten und Experten in der genetischen Beratung
Prof. Dr. Irmgard Nippert
Frauengesundheitsforschung, Medizinische Fakultät, Universität Münster
15.45 Uhr
Der Einfluss der Produktion genetischer Krankheitsbilder auf Medizin und Gesellschaft
Prof. Dr. Norbert Paul
Institut für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin, Universität Mainz
17.15 Uhr
Das Alltags-Gen. Das Reden über das Gen und die sozialen Folgen
Prof. Dr. Barbara Duden, Dr. Silja Samerski
Institut für Soziologie und Sozialpsychologie, Universität Hannover
20.00 Uhr
Schöner neuer Mensch? Die Darstellung von Genetik und Gentechnik im Film
Angela Hörschelmann, Kulturwissenschafttlerin, Berlin
7. Oktober 2005
9.00 Uhr
Diskriminierungspotenziale genetischer Diagnostik in Vergangenheit und Gegenwart Dr. Sigrid Stöckel
Abt. Medizingeschichte, Ethik und Theoriebildung in der Medizin, MHH
9.45 Uhr
Debatte:
Unterscheiden sich (prädiktive) genetische Daten von anderen medizinischen Daten?
- aus Sicht der genetischen Beratung - am Beispiel der Hämochromatose
Prof. Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg
Institut für Humangenetik, MHH
- aus Sicht der genetischen Forschung - am Beispiel der Biobank "PopGen"
Prof. Dr. Michael Krawcak
Institut für Medizinische Informatik und Statistik, Universität Kiel
- Genetische Daten und Persönlichkeitsschutz
Bettina Sokol
Datenschutzbeauftragte NRW, Düsseldorf
- aus Sicht der betrieblichen Vorsorge/des Arbeitsrechts
Prof. Dr. Rainer Müller
Zentrum für Sozialpolitik, Universität Bremen
- aus Sicht der Rückversicherer
PD Dr. Ursula Wandl
Swiss Re, München
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28. - 29. September 2005, Witten
Vorgeburtliche Diagnostik - eine Diskriminierung von Menschen mit Behinderung?
Satellitentagung der AG Medizin(ethik) und Behinderung in der Akademie für Ethik in der Medizin in Kooperation mit dem Institut für Pflegewissenschaften der Universität Witten/Herdecke und dem Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft
(vor der Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin in Witten, 29.9. - 1.10. 2005)
Handouts der Beiträge im PDF-Format, externer Link
In der angelsächsischen Literatur wird die Frage, ob und falls ja inwiefern Rechte von Menschen mit Behinderung durch die Gendiagnostik und insbesondere durch die vorgeburtliche Diagnostik verletzt werden, seit längerem kontrovers diskutiert [ 1 ]. Mittlerweile nehmen auch im deutschsprachigen Raum Publikationen zu dieser Frage zu. Das Ziel der Tagung war, aus lebensweltlicher, medizinischer, soziologischer und philosophischer Perspektive zu fragen, welchen Status solche Diskriminierungsargumente in der Debatte haben bzw. haben sollten, um zu einer besseren Verständigung beizutragen.
Programm
28. September 2005
14:00
Martin Schnell (Universität Witten/Herdecke) und Sigrid Graumann (IMEW Berlin)
Begrüßung und Einführung
14:30 - 15:15
Stephan Kruip (Arbeitskreis mit Mukoviszidose leben)
Mukoviszidose als Paradebeispiel für eine Zulassung der Präimplantationsdiagnostik? Ein Plädoyer gegen Vorurteile und unzureichendes Faktenwissen
15:15 - 16:00
Tanja Krones (Universität Marburg)
Pränatal-/Präimplantationsdiagnostik und die Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderungen - Ergebnisse aus repräsentativen Befragungen der deutschen Bevölkerung, Experten, ′Risiko′- und IVF Paaren
Moderation: Sigrid Graumann (IMEW Berlin)
16:30 - 17:15
Wolfram Henn (Universität Homburg/Saar)
Der Wunsch von Eltern nach gesunden Kindern
17:15 - 18:00
Wolfgang van den Daele (WZB Berlin)
Die These der Diskriminierung von Menschen mit Behinderung durch die vorgeburtliche Diagnostik lässt sich empirisch nicht belegen
18:00 - 18:45
Martina Puschke (Weibernetz Kassel)
Biomedizin, vorgeburtliche Diagnostik und das medizinische Modell von Behinderung
Moderation: Alfred Simon (AEM Göttingen)
20:00 - 22:00
Film "Mein kleines Kind" von Katja Baumgarten (88 min.) mit Diskussion
29. September 2005
9:00 - 9:45
Weyma Lübbe (Universität Leipzig)
Diskriminierung und Privatsphäre
9:45 - 10:30
Jacky Leach Scully (Universität Basel)
Prenatal testing and disability rights - The "expressivist argument"
Moderation: Christel Bienstein (Universität Witten/Herdecke)
11:00 - 12:00
Abschlussdiskussion mit allen Referentinnen und Referenten
Umgang mit den unterschiedlichen Sichtweisen im
Rahmen der Regulierung von PND und PID
Moderation: Therese Neuer-Miebach (Fachhochschule Frankfurt/Main)
[ 1 ]
Vgl. Eric Parens and Adrienne Asch (2000), Prenatal Testing and Disability Rights, Washington, DC: Georgetown Univ. Press.
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17. September 2005, Dresden
Patientenverfügung - Ein notwendiges und wirksames Instrument zur Stärkung der Patientenautonomie?
Kooperationsveranstaltung mit der Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit Dresden
Brisanz und Aktualität kennzeichnen das Thema Patientenverfügung. Zahlreiche Informationsveranstaltungen sind bislang von unterschiedlichen Anbietern durchgeführt worden. Es gibt fast 300 verschiedene Patientenverfügungsformulare. Seit einer Entscheidung des Bundesgerichtshofes zur Patientenverfügung im Jahre 2003 wird über dieses Thema auch verstärkt im politischen Raum diskutiert. Vier Kommissionen haben danach Empfehlungen über die gesetzliche Verankerung und die Handhabung von Patientenverfügungen veröffentlicht. Ende 2004 hatte Justizministerin Zypries einen Entwurf vorgelegt, diesen aber nach massiven Protesten zurückgezogen. Es ist derzeit nicht absehbar, wann und ob es eine rechtliche Regelung gibt.
In unserer Fachtagung beleuchteten wir die Praxis:
- Wie häufig spielen Patientenverfügungen eine Rolle?
- Inwieweit erleichtern sie die Entscheidungsfindung, welche Schwierigkeiten treten z.B. bei der Interpretation des Niedergeschriebenen auf?
- Was sollte unbedingt in einer Patientenverfügung stehen?
- Welche Bedeutung haben sie für Patienten, ihre Angehörigen, die behandelnden Ärzte und die Pflegenden?
Es ging uns dabei vor allem um den Weg, wie sie erarbeitet wird. Und es ging uns darum, zu hinterfragen, welche Bedeutung Patientenverfügungen bei bestimmten Gruppen haben, wie beispielsweise bei Menschen mit einer erworbenen Hirnschädigung, bei Wachkoma-Patienten, bei Menschen mit Demenz.
Patientenverfügungen, so heißt es oft, sind ein notwendiges und wirksames Instrument zur Stärkung der Patientenautonomie. Fachkundige Experten überprüften die Richtigkeit dieser Aussage. Die unterschiedlichen Bedeutungen des Begriffes der Patientenautonomie wurden von ihnen kritisch hinterfragt.
Programm
10:00 Uhr
Begrüßung
Dr. phil. Ingrid-Ulrike Grom
Akademie für Palliativmedizin und Hospizarbeit, Dresden
10:15 Uhr
Eröffnungsvortrag
Das ärztliche Bemühen um die Wahrung des Selbstbestimmungsrechtes jedes Patienten
Prof. Dr. med. Dipl.-psych. Joachim Kugler
Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus TU Dresden
11:15 Uhr
Patientenautonomie aus unterschiedlichen Perspektiven
Prof. Dr. med. Dr. phil. Ortrun Riha
Direktorin des Karl-Sudhoff-Institutes an der Universität Leipzig
13:15 Uhr
Die Patientenverfügung und das Arzt-Patienten-Verhältnis
Landesärztekammer, Berlin
14:30 Uhr
Stimmen aus der Praxis: Betreuung von Menschen mit erworbener Hirnschädigung, Wachkoma-Patienten und Menschen mit Demenz
Katrin Schulz
Leiterin der heilpädagogischen Wachkoma-Wohngemeinschaft, Dresden
Dr. med. Gottfried Hanzl
FA für Allgemeinmedizin in eigener Praxis, betreut eine Wachkomastation im ländlichen Bereich, sowie gerontopsychiatrische Bewohner im Altenpflegeheim
Angehörige von Schädelhirntrauma-Patienten
16:00 Uhr
Das Gesundheitssystem und die Patientenautonomie
Dr. biol. Katrin Grüber
Institut Mensch Ethik Wissenschaft, Berlin
16:45 Uhr
Was können und sollen Patientenverfügungen leisten?
Ein interdisziplinäres Expertengremium steht Rede und Antwort
Moderation: Dr. phil. Ingrid-Ulrike Grom
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29. - 30. April 2005, Berlin-Schwanenwerder
Guter Hoffnung in der Risikoschwangerschaft?
Ziele und Praxis der Pränataldiagnostik
Tagung in Kooperation mit der Evangelischen Akademie zu Berlin
Schwangere Frauen werden in Deutschland überwiegend in gynäkologischen Praxen versorgt, nur wenige Schwangere nehmen das Angebot von Hebammen wahr. Die Pränataldiagnostik (PND) ist selbstverständlicher Bestandteil der Schwangerenvorsorge durch GynäkologInnen geworden. Das Angebot wird ständig ausgeweitet und immer mehr in Anspruch genommen. Durch die Tests werden Krankheiten und Behinderungen diagnostiziert, die nur in Ausnahmefällen behandelbar sind, was zu schwierigen Entscheidungssituationen führt. In einer erheblichen Anzahl von Tests wird eine Behinderung nicht sicher festgestellt, sondern das Testergebnis weist nur auf eine höhere Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung hin.
Im Falle eines positiven Befundes sind die zukünftigen Eltern mit der Entscheidung konfrontiert, ob die Schwangerschaft fortgesetzt oder abgebrochen werden soll. In 60 - 90% entscheiden sie sich für den Abbruch.
Grundsätzlich soll die angebotene Beratung es den Paaren ermöglichen, ihre Entscheidungen auf einer informierten Grundlage zu treffen. Dazu gibt es verschiedene Beratungskonzepte, so z.B. humangenetische Beratungsstellen oder eine psychosoziale Beratung. Allerdings finden diese Beratungen nicht in ausreichendem Maße statt.
Die Pränataldiagnostik, die bisher nicht gesetzlich geregelt ist, ist gesellschaftlich umstritten. Einerseits wird sie als Stärkung der Autonomie von Frauen begrüßt. Andererseits steht sie im Verdacht, die Achtung von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen zu untergraben und ihr Lebensrecht in Frage zu stellen. Die Enquete-Kommission "Recht und Ethik der modernen Medizin" merkt dazu an: "Gesellschaftlich scheint sich eine Haltung durchzusetzen, die mit der Frage: ′Wer will schon ein behindertes Kind?′ zusammengefasst werden kann." Auch wird hinterfragt, ob tatsächlich die Autonomie von Frauen gefördert wird, wenn Testergebnisse fast "zwangsläufig" zur nächsten Entscheidung führen.
Im Mittelpunkt der Tagung stand die interdisziplinäre Diskussion über Ziele und Praxis der gegenwärtigen Pränataldiagnostik. Welche Ziele hat sie aus Sicht der Fachgesellschaften, der Praktiker, der Frauen und ihren Partnern und von Menschen mit Behinderung? Was heißt "informed consent" in der Theorie und Praxis? Was folgt aus dem herrschenden Konzept der Risikoschwangerschaft? Welche strukturellen und inhaltlichen Veränderungen in der Beratungspraxis sind denkbar, um eine Beratung zu gewährleisten, die die zukünftigen Eltern wirksam bei ihrem Entscheidungsprozess unterstützt? Welchen Einfluss haben Bilder von Behinderung und Beratungskonzepte auf die Entscheidung der zukünftigen Eltern über die Fortsetzung oder den Abbruch der Schwangerschaft? Welchen Verbesserungsbedarf gibt es bei der Unterstützung von Familien mit einem behinderten Kind?
Programm
29. April 2005
Begrüßung und Einführung
Simone Ehm, Evangelische Akademie zu Berlin
Dr. Katrin Grüber, Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft, Berlin
Hauptsache gesund? Pränataldiagnostik Behinderung - Menschenbild
Bildpräsentation, erstellt von den Bistümern Limburg und Rottenburg Stuttgart
PND als Teil der Schwangerenvorsorge in Deutschland - gesellschaftspolitische, ethische und rechtliche Fragestellungen
Medizinische Praxis und Beratungssituation
Dr. Kay Möller, Gynäkologe, Gemeinschaftspraxis FERA, Berlin
Geltende Rechtslage
Dr. Katrin Grüber, Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft, Berlin
Orientierung am Risiko oder Zeit für Gute Hoffnung?
Staatliche Rahmenbedingungen und Praxis der PND in ausgewählten europäischen Ländern
- Niederlande
Prof. Marli Huijer, Philosophin und Medizinerin, Fakultät für Philosophie, Universität Groningen, Niederlande - Österreich
Dr. Bernhard Wieser, Interuniversitäres Forschungszentrum für Technik, Arbeit und Kultur, Graz, Österreich
Anschließende Diskussion
Wer berät wie bei PND?
- Perspektive der psychosozialen Beratung
Gisela Pingen Rainer, Sozialdienst katholischer Frauen e.V., Dortmund - Perspektive der Gynäkologie
Dr. Kay Möller, Gynäkologe, Gemeinschaftspraxis FERA, Berlin - Perspektive der humangenetischen Beratung
Prof. Dr. Heidemarie Neitzel, Humangenetikerin, Institut für Humangenetik, Charité, Berlin - Perspektive der Hebammen
Dr. Angelica Ensel, Hebamme und Ethnologin, Hamburg [ Volltext im HTML-Format ]
30. April 2005
Was ist normal? Der Umgang mit Behinderung in der Gesellschaft und die Praxis der PND
Prof. Dr. Anne Waldschmidt, Soziologin, Soziologie der Behinderung und Sozialpolitik, Universität zu Köln
PND - Gut beraten
Arbeitsgruppenphase:
- Information vor PND - Beruhigung oder Beunruhigung?
Prof. Dr. Heidemarie Neitzel, Humangenetikerin, Institut für Human genetik, Charité, Berlin
Dr. Bernhard Wieser, Interuniversitäres Forschungszentrum für Technik, Arbeit und Kultur, Graz, Österreich - Diagnoseübermittlung - Umgang mit Wahrscheinlichkeit
PD Dr. med. Dipl. Psych. Ingrid Kowalcek, Psychosomatische Gynäkologie und Geburtshilfe, Universitätsklinikum Schleswig Holstein Campus Lübeck ElternvertreterIn - Beratung nach positivem PND Befund - Umgang mit einem ethischen Dilemma
Marion Baldus, Dipl. Pädagogin, Forschungsprojekt "Von der Diagnose zur Entscheidung Entscheidungsprozesse von Frauen im Kontext pränataler Diagnostik", HeidelbergVertreterIn, Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. v. (ASbH)
Abschlusspodium
Ethische Konflikte, individuelle und gesellschaftliche Entscheidungen und Dilemmata - Herausforderungen in der Beratung
Dr. Ingrid Kowalcek
Prof. Dr. Heidemarie Neitzel
Prof. Dr. Anne Waldschmidt
ElternvertreterIn
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1. März 2005, Berlin
Egg and embryo donation for stem cell research
Workshop in cooperation with the Heinrich-Boell-Foundation
Discussion about the relationship between in vitro fertilisation practice and human embryonic stem cell research, including the first somatic cell nuclear transfer project to be licensed in the UK
with
Jacquelyne Luce, medical anthropologist from the Policy, Ethics and Life Sciences Research Institute (a partnership of the University of Newcastle, the University of Durham and the International Centre for Life.)
Jacquelyne Luce has a PhD in Anthropology from York University (Canada). She is currently interviewing women and men involved in IVF treatment about the experience of being asked to donate eggs and embryos for research related to stem cell research and preimplantation genetic diagnosis. Her doctoral research was an ethnographic study of lesbian/bi/queer women′s experiences of assisted conception between 1980 and 2000 in British Columbia, Canada. She has also conducted research on pregnant women′s experiences of health and ′reproductive normalcy′ and the integration of midwives as licensed health professionals in Ontario and British Columbia, Canada.