Die Suche nach einer bescheideneren Philosophie: Mentalen Beeinträchtigungen begegnen - herausfinden, was wichtig ist

Prof. Dr. Eva Feder Kittay

Dankesrede anlässlich der Verleihung des ersten IMEW-Preises am 23. Oktober 2006 in der Urania, Berlin

Es ist mir eine überaus große Ehre, den IMEW-Preis verliehen zu bekommen und es erfüllt mich zugleich mit großer Demut. Ich habe das Glück gehabt, die engagierten Menschen des Instituts kennen zu lernen: Dr. Katrin Grüber und Dr. Sigrid Graumann, so wie auch viele derjenigen, die eng mit dem Institut verbunden sind, und denen ich hier oder anderen Orts begegnet bin: Prof. Dr. Dietmar Mieth, Prof. Dr. Markus Dederich, Prof. Dr. Theresia Degener und Prof. Dr. Elisabeth List. Ich bin allen dankbar, die dafür mitverantwortlich sind, dass mir diese Ehre zuteil wird. Ich danke Ihnen für die wichtige Arbeit, die Sie leisten, um die Wissenschaft der Bioethik mit unseren ethisch-menschlichen Perspektiven in Einklang zu bringen.

Anlässlich des berüchtigten "Baby Doe" Falls, in dem ein US Supreme Court das Recht eines Ehepaares bestätigte, die ärztliche Behandlung ihres mental und physisch beeinträchtigten Kindes zu verweigern, erschien in der Washington Post ein Kommentar. Ich möchte den ersten Satz des Artikels hervorheben: "Das einzigartige, was ein Kind bewirkt, ist, dass es aus Eltern Philosophen macht." Ja, und was, wenn eine Frau schon Philosophin ist und ein kognitiv und körperlich schwer behindertes Kind großzieht? Die Antwort muss lauten: sie wird zu einer bescheideneren Philosophin.

Heute möchte ich kurz darüber sprechen, was es für mich bedeutet hat, als Philosophin und als Mutter ein Kind großzuziehen, das nie dazu in der Lage sein wird, ein Wort zu sprechen, geschweige denn ein Wort der Philosophie zu verstehen. Warum ist hier die Perspektive der Philosophie von Interesse? Weil die Aufgabe eines Philosophen darin besteht, Begriffe zu prägen oder schlicht Konzepte zu formulieren, die uns in unserem ethischen Handeln und in unseren Interventionen, politischen Zielen, in unserer Rhetorik und in den Dingen, die wir wertschätzen, anleiten. Wenn wir sicherstellen wollen, dass Menschen mit Behinderung nicht aus unseren moralischen und sozialen Gemeinschaften ausgeschlossen werden, brauchen wir eine Philosophie, die sie weder explizit noch implizit ausschließt. Den Maßstab, den ich nun an die Wahrheit und den Wert jeder philosophischen Position anlege, ist ihre Fähigkeit, eine Person wie meine Tochter einzubeziehen. Nur wenige, befürchte ich, bestehen diese Feuerprobe.

Weil Philosophie der von mir eingeschlagene Weg war, ist mir deutlich geworden, wie die Liebe für Sesha, meine Tochter, und die Liebe für das Leben des Geistes mich zwangen, anders über die Liebe zur philosophia, zur "Weisheitsliebe" zu denken - ja zu fühlen. Sesha hat schwere kognitive Beeinträchtigungen einer frühkindlichen Hirnschädigung und einer epileptischen Störung. Sie würde nicht die Schätze der Philosophie teilen können, sich noch nicht einmal entfernt dem annähern können, was, so hatte ich angenommen, meinem Leben einen Sinn gab.

In den Anfängen und im weiteren Verlauf meiner Laufbahn, hatte ich immer wieder mit Texten zu tun, die dem Verstand den höchsten Platz im Pantheon der menschlichen Fähigkeiten einräumen. Und dabei begegnete ich jeden Tag einem wunderbaren Menschen, der kein einziges eindeutiges Anzeichen rationaler Fähigkeit zeigte. Während ich die Schriften von Philosophen las und lehrte, welche die Sprache für das bestimmende Merkmal des Menschseins hielten, konnte eben diese Tochter kein einziges Wort herausbringen. Und während ich an Debatten über führende Traktate in politischer Philosophie teilnahm, in denen die Gerechtigkeit so dargestellt wurde, als beträfe sie nur diejenigen, die sich unter der Idee eines erfolgreichen Lebens etwas vorstellen können, wurde mir klar, was solche Ansichten nach sich zögen: dass meinem Kind keine Gerechtigkeit widerführe. Die Dissonanz war unerträglich.

Aber das sehr geschäftige Leben einer nach einer festen Anstellung strebenden Akademikerin, besonders einer mit zwei Kindern, erlaubte es nicht, sich lange mit diesen Widersprüchen aufzuhalten. Ich lebte in einem geistigen Zwiespalt. Erst meine Auseinandersetzung mit der feministischen Philosophie, in der die Philosophinnen sich weigerten, ihr Privatleben zuhause zu lassen, während sie ihrer Weisheitsliebe nachgingen, gab mir den entscheidenden Anstoß, über meine Tochter zu schreiben.

Mein erster Ansatz, Behinderung aus philosophischer Perspektive anzugehen (ich arbeitete im Hastings Center Bioethics Institute), war auf das besonders schwierige Thema der Pränataldiagnostik gerichtet. Um mich diesem Thema mit authentischer Ehrlichkeit anzunähern, musste ich die schwierigen Momente wieder ans Licht holen, in denen mein Mann und ich uns anfänglich mit den schweren Beeinträchtigungen unserer Tochter auseinanderzusetzen hatten. Aber von diesem Moment an gab es kein Zurück.

Hier einige meiner Gedanken, die ich an jenem schicksalhaften Oktobermorgen niederlegte, an dem ich meine Arbeiten über Behinderung begann:

23-10. Mittwochmorgen wachte ich auf mit einem Gefühl, innerlich verletzt zu sein, einer leichten Übelkeit, ungefähr so, als erholte ich mich von einer körperlichen Folter. Dienstagabend, als ich versuchte, mir die Artikel über psychologische Experimente zu Metaphern und Begriffen für den nächsten Kurs, den ich geben wollte, einzuprägen, kam es zum Dammbruch und alle Schranken fielen: Ich schluchzte - ein tiefes Schluchzen aus dem Innern meiner Seele. Ich weinte. Ich weinte für Sesha. Ich empfand Schmerz wegen ihrer Beeinträchtigungen, wegen der einschneidenden Begrenzungen des Lebens, das sie erwartete, der vielfältigen Aspekte des Lebens, die sie nie kennen lernen würde oder von denen sie gar nicht wissen könnte, dass sie sie nicht kennen lernen könnte.

Ich weinte für Sesha - nicht für mich, nicht für Jeffrey [meinen Mann], nicht für Leo, sondern für sie, ihre Liebenswürdigkeit, ihre Beeinträchtigungen, und den Schmerz, darum zu wissen, welch kleinen Ausschnitt des menschlichen Lebens sie nur erleben und erfahren würde.

Sie, meine Tochter - das Kind, das ich zur Welt gebracht habe und das Kind, das ich großgezogen und um dessen Ernährung und Schutz ich mich gekümmert habe. Es ist ein Schmerz, den man kaum - eigentlich nie - zu fühlen wagt, und es ist ein Schmerz, der in ihrer sonnigen Gegenwart nicht empfunden werden kann. Aber er ist da, und in Momenten wie diesem während des Aufenthaltes am Hastings-Center wallt er wieder auf.

Zufälligerweise datiert dieser erste Eintrag in meinem Tagebuch zurück auf den 23. Oktober 1996. Seit diesem Tag sind also genau zehn Jahre vergangen.

Den Einfluss Seshas auf meine philosophische Arbeit über das Wesen der Gleichberechtigung und das einflussreiche Werk des politischen Philosophen John Rawls habe ich in meinem letzten Buch, "Love's Labor: Essays in Women, Equality and Dependency" beschrieben. Zwei Kapitel erzählen von Sesha. Seit "Love's Labor" habe ich in den letzten Jahren mehr als ein Dutzend Essays veröffentlicht. Sie formulieren eine kontinuierliche Kritik an der Philosophie angesichts der Herausforderung, die Behinderung, insbesondere kognitive Behinderung, darstellt.

Aber warum sollte die Philosophie einer solchen Kritik unterzogen werden? Was kann Behinderung der Philosophie beibringen? Es lohnt sich an dieser Stelle, zum anfangs zitierten Kommentar zurückzukehren. Warum macht, laut dem Autor, ein Kind zu haben, aus Eltern Philosophen? Und in meinem speziellen Fall: Warum macht ein Kind mit einer schweren Behinderung aus Eltern Philosophen?

Nun, am offensichtlichsten erheben sich theologische Fragen: Warum erlaubt es Gott, dass solche Dinge geschehen? Oder auch Fragen über die Gerechtigkeit des Universums: Wie ungerecht ist eine Welt, in der mein Kind, das niemandem etwas zu Leide getan hat, ohne die Fähigkeiten auskommen muss, die den meisten Menschen unentbehrlich erscheinen? Aber dies sind nicht die Fragen, die ich stellen möchte. Wie Spinoza bereits vor Jahrhunderten so überzeugend argumentiert hat: von den Absichten eines göttlichen Wesens zu sprechen, ist nur Projektion menschlicher Absicht und telos auf ein Wesen, dessen Vollkommenheit keine solchen Zuschreibungen braucht. Die Aufgabe des Universums ist es zu sein, nicht die, gerecht zu sein.

Das philosophisch Tiefgründige an der Geburt eines Kindes mit schweren Behinderungen ist, dass es uns zwingt, zu fragen, was wirklich wichtig ist und was uns und anderen wichtig sein sollte. Und wenn es der Philosophie um etwas geht, dann um das, was wichtig ist. Was meine ich, wenn ich sage, das, "was wichtig ist"? Wenn wir die Geschichte der Philosophie anschauen, finden wir verschiedene Vorstellungen dessen, "was wichtig ist".

In Phaidon argumentiert Platon, dass eine gute Lebensführung eine Vorbereitung auf den Tod ist. Damit wollte er sagen, dass das, "was wichtig ist", die Bestrebungen sind, die uns darauf vorbereiten, dem Tod mit Gleichmut zu begegnen. Aristoteles wiederum glaubte, dass das, "was wichtig ist", ein aktives Leben in Übereinstimmung mit der Tugend sei. In seiner Abhandlung über die "Verbesserung des Verstandes", schrieb Spinoza in narrativer Weise, er habe auf seiner Suche nach dem dauerhaften Glück festgestellt, dass weder Reichtum noch Ruhm, sondern allein das Streben nach Wissen und Verstehen genügen. Und Kant schrieb bekanntermaßen, dass das Größte von Allem - also das, was wirklich zählt - der gute Wille sei, also die Bereitschaft, das zu tun, was richtig ist.

Das, was man als wichtig empfindet, gibt dem Leben eines Menschen Sinn. Es ist das, was einen dazu bringt, zu kämpfen, morgens aufzustehen, Verbindungen einzugehen, sich politisch oder religiös zu engagieren oder es nicht zu tun. Und es ist das, was einem als Elternteil den Weg zeigt. Schlägt das Kind eine andere Richtung ein, kann es sich wie ein Vertrauensbruch anfühlen, eine Enttäuschung, oder (für diejenigen, die dafür offen sind) wie eine wundersame Offenbarung von neuen Dingen, die wichtig sind.

Du bist Polizist, dein Kind wird wegen Diebstahl verhaftet - ein Vertrauensbruch. Du bist leidenschaftlicher Musiker, dein Kind ist absolut unmusikalisch - eine Enttäuschung. Jedoch hat es eine Leidenschaft für Gerechtigkeit, die deinem Leben fehlte - eine überraschende Offenbarung. Du bist eine Intellektuelle, dein Kind hat schwere kognitive Behinderungen - du überdenkst alles. Du wirst eine bescheidenere Philosophin. Bescheidener insofern, als dass Du zugeben musst, wie wenig Du vom menschlichen Geist weißt - dem Gebiet auf dem der Philosoph zu Hause ist.

Bescheidener insofern, als dass Du Deine Grenzen anerkennen musst, wenn Du versuchst einzuschätzen, was das Wichtige an einem Leben ist - das erklärte Ziel des Philosophen. Bescheidener insofern, als dass Du die Hybris der Aussage zugeben musst, es seien die Werkzeuge Deines eigenen Metiers, die Fähigkeit, nachzudenken und logisch zu denken, die das Kennzeichen der Menschheit ausmachten.

Lassen Sie mich Ihnen hierfür ein Beispiel aus der Bioethik nennen, da es nirgendwo sonst so zutrifft. Leute wie Michael Tooley, Tom Regan, Peter Singer, und unlängst Jeff McMahan, argumentieren im Wesentlichen ähnlich:

Person sein heißt, bestimmte kognitive und psychologische Grundfähigkeiten zu haben, einschließlich der Fähigkeit, sich seiner selber bewusst zu sein und reflektieren zu können.
Der moralische Status einer Person ist davon abhängig, solche Attribute zu haben. (Diese Idee übernehmen sie aus einer langen philosophischen Tradition, die mindestens bis zu John Locke zurückgeht.)
Wenn Personsein von dem Besitz dieser Faktoren abhängig ist, ist es vorstellbar, dass einige Nicht-Menschen, möglicherweise höhere Primaten, wie Personen behandelt werden sollten und
Dass manche Menschen, wie beispielsweise Neugeborene und kognitiv schwer beeinträchtigte Individuen außerhalb des moralischen Schutzes des Personseins stehen.

In seinem provozierendsten Buch, "Should the Baby Live?", schreiben Singer und seine Mitautorin Helga Kuhse ziemlich unverblümt: "Wir meinen, dass manche Säuglinge mit schwersten Behinderungen getötet werden sollten." In seinem Buch, "The Ethics of Killing", argumentiert McMahan, es sei weniger schlimm, eine von Geburt an schwer behinderte Person umzubringen, als "einen von uns".

Es ist bemerkenswert, dass diese Autoren weder Studien über Personen mit solchen Behinderungen zitieren, noch persönliche Erfahrung mit "von Geburt an schwer behinderten Personen" aufweisen können. Dennoch findet man bei ihnen Aussagen, wie die folgende von McMahan: "Sehr schwer kognitiv beeinträchtigte Menschen haben nicht die Fähigkeit … zu tiefen persönlichen und sozialen Beziehungen, zu Kreativität und Leistung, zur Erlangung der höchsten Form des Wissens, zu ästhetischem Genuss, und so weiter".

Nun - meine eigene Tochter, die als schwer bis sehr schwer kognitiv behindert betrachtet wird, hat tiefgehende persönliche Beziehungen, und zwar nicht nur zu meinem Partner und mir, sondern auch zu allen anderen Mitgliedern unserer Familie, zu denen, die sich um sie gekümmert haben, und zu vielen von unseren Freunden. Was ästhetischen Genuss anbelangt, so liebt sie klassische Musik in einem Maße, welches das der meisten Menschen bei weitem übertrifft und sie hat zudem eine spezielle Passion für Beethoven.

Ich fände die von mir zitierten Passagen von Singer und McMahan auch dann unannehmbar, wäre ich nicht die Mutter eines kognitiv beeinträchtigten Kindes. Aber durch Sesha habe ich mehr entdeckt - ich habe entdeckt, dass die Liebe zu dem eigenen Kind jede Gruppe bestimmender Merkmale transzendiert; und dass nicht ein einziges Merkmal und eine Gruppe von Merkmalen die Grundlage moralischer Überlegung sein kann.

Ich habe auch gelernt:

dass die aus Not und Liebe gebildete Abhängigkeit uns allen wesentlich ist;
dass die Fürsorge, die dieser Not und Abhängigkeit entspricht, genau das ist, was wichtig ist, und dass es wichtiger werden kann als alles Andere;
dass diese Abhängigkeit nichts Schlechtes ist, das angeprangert, beiseite geschoben und versteckt werden muss, nur weil wir uns als "unabhängig" darstellen.

Die beharrliche Betonung von Unabhängigkeit, die genauso oft in unserer modernen und postmodernen Welt vorkommt wie in den philosophischen Werken, und die das Personsein meiner Tochter herabsetzt, ist eine Manifestation unserer Flucht vor unserer eigenen ängstlichen Abhängigkeit - eine Flucht, in die sich Philosophen blindlings immer wieder verstrickt haben.

Aber die Liebe, die aus solchen Beziehungen der Abhängigkeit hervorgeht, hat mir gezeigt, dass es nicht so sehr die Abhängigkeit ist, vor der man sich fürchten muss, sondern vielmehr unser Leugnen von Abhängigkeit; dass Abhängigkeit eigentlich eine reiche und unentbehrliche Quelle menschlicher Beziehung ist. Unsere Abhängigkeit auf diese Weise zu betonen, stellt menschliche Beeinträchtigungen, Gebrechlichkeit und Zerbrechlichkeit in das Zentrum dessen, was unser Menschsein ausmacht.

Es mag zunächst so aussehen, als ob die Abhängigkeit nur auf Seiten meiner Tochter stünde. Aber was ich von meiner innig geliebten Tochter gelernt habe, ist dass ihre Abhängigkeit von der Betreuung und Pflege durch andere unermesslich geringer ist, als unsere Abhängigkeit von ihr. Denn ohne ihr Lächeln, Lachen, ihre Umarmungen, ohne ihre Freude an den Dingen, die sie so schätzt, ihre Offenheit, ihre Schönheit und ihren liebenswürdigen Geist, verginge ich innerlich. Dieses Verständnis von Personsein, ist das Geschenk, das ich von ihr erhalten habe. Ich hoffe, dieses Geschenk anderen zukommen zu lassen: durch meine Schriften und meine Gedanken über das, "was wichtig ist", und auch durch mein Streben, eine andere, bescheidenere Philosophie zu formen.

Übersetzung aus dem Englischen von

Frances Bottenberg, Hilary Coleman, Cordula Mock

Wir danken für die freundliche Genehmigung zur Veröffentlichung

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