Fachverbände für Menschen mit Behinderung
IMEW
FACHTAGUNG
Wie genetisch soll die Zukunft sein?
Ethik und Behinderung und die moderne Gendiagnostik
15.10./16.10.2012 Berlin
Jerusalemkirche | Lindenstr. 85 | 10969 Berlin
In den letzten Jahrzehnten hat sich die Gendiagnostik erheblich weiterentwickelt, es gibt zahlreiche Verfahren, um genetische Merkmale festzustellen. Allerdings ist in sehr vielen Fällen die Aussagekraft unklar, da die meisten Erkrankungen und Beeinträchtigungen nicht allein von einem genetischen Merkmal abhängen. Ein anderes Problem ist, dass es oft weder krankheitsvorbeugende oder therapeutische Maßnahmen gibt. Gleichzeitig sind spezifische Risiken mit gendiagnostischen Verfahren verknüpft, insbesondere eine Diskriminierung der Genträger. Auch deshalb hat das Gendiagnostikgesetz das Recht auf Nichtwissen und ausdrücklich den Schutz vor Diskriminierung verankert.
Besonders ausgeprägt ist die Diskrepanz zwischen Möglichkeiten der Diagnostik und fehlender Therapie in der Schwangerschaft oder auch der Familienplanung. Die regelhafte Anwendung von Pränataldiagnostik hat die Schwangerenvorsorgen massiv verändert. Weitere Änderungen sind durch die Zulassung des neuen Bluttests für Trisomie 21 in Deutschland zu befürchten.
Die Perspektive von Menschen mit Behinderungen wird sowohl bei der Entwicklung als auch bei der Anwendung gendiagnostischer Verfahren ausgeblendet. Dabei müssen sich bereits heute Eltern mit einem behinderten Kind rechtfertigen. Wie kann und wie soll die Zukunft aussehen? Sollen noch mehr Gentests entwickelt werden, die dann möglicherweise auch in der Pränataldiagnostik eingesetzt werden – oder bedeutet die Perspektive Behinderung, diesen Entwicklungen Einhalt zu gebieten? Wem nützen Gentests, welche Aussagekraft haben sie? Welche Vorteile kann eine gendiagnostische Untersuchung für Menschen mit Behinderung haben und unter welchen Rahmenbedingungen sollten sie durchgeführt werden? Wie werden Menschen mit und ohne Behinderung gesehen, werden ihnen Rechte und Schutz nur unter bestimmten Bedingungen gewährt?
Mit der Fachtagung möchten die Veranstalter einen Anstoß für eine Diskussion geben, in der die Relevanz der Perspektive von Menschen mit Behinderungen für die Entwicklungen der Gendiagnostik und die Relevanz der Entwicklungen der Gendiagnostik auf die Lebenswirklichkeit behinderter Menschen deutlich werden.
Angesprochen sind daher Mitarbeitende von Einrichtungen, Menschen mit Behinderung, Angehörige, Wissenschaftler und interessierte Personen.
Montag, 15. Oktober 2012
13.00 Uhr Begrüßung
Ina Krause Trapp, Geschäftsführerin und Justitiarin, Verband für anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und soziale Arbeit, Echzell-Bingenheim
13.10 Uhr Grußwort
Dr. Volker Grigutsch, Bundesministerium für Gesundheit
13.20 Uhr Anforderungen an genetische Forschung für Menschen mit geistiger Behinderung
Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin der Bundesvereinigung Lebenshilfe, Berlin
14.00 Uhr Kritik an der Machbarkeit – Ein kritischer Blick auf die Zumutungen der modernen Gendiagnostik
Dr. Esther Bollag, Ev. Stiftung Alsterdorf, Hamburg
14.45 Uhr Diskussion
15.30 Uhr Kaffeepause
16.00 Uhr Angebot und Nachfrage: Die Entwicklung von Gentests
Dr. Eva Fisher, Gendiagnostik-Kommission, Berlin - Vortrag
16.30 Uhr Das Recht auf Nichtwissen - 3 Jahre Erfahrung mit dem Gendiagnostikgesetz
Dr. Katrin Grüber
17.00 Uhr Unterschiede zwischen Personen und Menschen
Prof. Dr. Gerhard Robbers; Universität Trier
17.30 Uhr Diskussion
18.30 Uhr Abendessen
19.30 Uhr GATTACA - sieht so die Zukunft aus?
Hinführung: Stefanie Ackermann, IMEW, Berlin
Dienstag, 16. Oktober 2012
9.00 Uhr Die Entwicklung der Pränataldiagnostik – vom Test für Risikopaare über das Screening auf Downsyndrom zur genetischen Familienplanung
Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust
9.30 Uhr Arbeitsgruppen
I. Familienplanung bei familiär auftretenden Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung der PID
Dr. Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles X e.V., Rostock,
Petra Blankenstein, Leona e.V., Wedemark
Moderation: Hildburg Wegener, Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik, Frankfurt a.M.
II. Notwendigkeit und Chancen der Zusammenarbeit von Institutionen im Bereich Pränataldiagnostik
Dr. Ulrich Spielmann, Diakonische Dienste Hannover
Anke Fricke, Sozialdienst katholischer Frauen, Berlin
Moderation: Brigitte Huber, Bundesverband evangelische
Behindertenhilfe
11.00 Uhr Kaffeepause
11.30 Uhr Der Umgang mit dem PraeNaTest
Dr. Jörg Richstein,
Dr. Bettina Leonhard, Bundesvereinigung Lebenshilfe, Berlin
Moderation: Dr. Katrin Grüber
12.30 Uhr Ausblick
Ulrike Baureithel, der Freitag - Vortrag
13.00 Uhr Ende der Veranstaltung