Sehr geehrte Leserinnen und Leser,

hiermit möchte ich Ihnen heute die Veranstaltung der Fachverbände des IMEW zum Thema „Wie genetisch soll die Zukunft sein? Ethik und Behinderung und die moderne Gendiagnostik“ ankündigen. Am 15.10 und 16.10.2012 wird dieses hochaktuelle Thema im Umweltforum in Berlin-Friedrichshain beleuchtet und diskutiert.

Die Tagung nähert sich der Fragestellung aus ethischer, rechtlicher und praktischer Sicht. Zum Auftakt am 15.10. gibt es Vorträge zu Themen wie „Anforderungen an Genetische Forschung für Menschen mit geistiger Behinderung“ von Prof. Dr. Nicklas-Faust oder zu „Unterschieden zwischen Personen und Menschen“, in dem die juristische Perspektive durch Prof. Dr. Robbers verdeutlicht wird. Am 16.10.2012 finden sechs unterschiedliche Arbeitsgruppen statt, in denen Sie zum Beispiel über den Bluttest auf Trisomie 21 oder die Möglichkeiten der Selbstbestimmung und die Angebote der Gendiagnostik diskutieren können.

Das detaillierte Programm sowie die Hinweise zu den Anmeldemodalitäten senden wir Ihnen in einem späteren Newsletter zu.

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Zum Hintergrund der Veranstaltung: In den letzten Jahrzehnten hat sich die Gendiagnostik erheblich weiterentwickelt, es gibt zahlreiche Verfahren, um genetische Merkmale festzustellen. Allerdings ist in sehr vielen Fällen die Aussagekraft unklar, da die meisten Erkrankungen und Beeinträchtigungen nicht allein von einem genetischen Merkmal abhängen. Ein anderes Problem ist, dass es oft weder krankheitsvorbeugende oder therapeutische Maßnahmen gibt. Gleichzeitig sind spezifische Risiken mit gendiagnostischen Verfahren verknüpft, insbesondere eine Diskriminierung der Genträger. Auch deshalb hat das Gendiagnostikgesetz das Recht auf Nichtwissen und ausdrücklich den Schutz von Diskriminierung verankert.

Besonders ausgeprägt ist die Diskrepanz zwischen Möglichkeiten der Diagnostik und fehlender Therapie in der Schwangerschaft oder auch der Familienplanung. Die regelhafte Anwendung von Pränataldiagnostik hat die Schwangerenvorsorgen massiv verändert. Weitere Änderungen sind durch die Zulassung des neuen Bluttests für Trisomie 21 in Deutschland zu befürchten.

Die Perspektive von Menschen mit Behinderungen wird sowohl bei der Entwicklung als auch bei der Anwendung gendiagnostischer Verfahren ausgeblendet. Dabei müssen sich bereits heute Eltern mit einem behinderten Kind rechtfertigen. Wie kann und wie soll die Zukunft aussehen? Sollen noch mehr Gentests entwickelt werden, die dann möglicherweise auch in der Pränataldiagnostik eingesetzt werden – oder bedeutet die Perspektive Behinderung, diesen Entwicklungen Einhalt zu gebieten? Wem nützen Gentests, welche Aussagekraft haben sie? Welche Vorteile kann eine gendiagnostische Untersuchung für Menschen mit Behinderung haben und unter welchen Rahmenbedingungen sollten sie durchgeführt werden? Wie werden Menschen mit und ohne Behinderung gesehen, werden ihnen Rechte und Schutz nur unter bestimmten Bedingungen gewährt?

Mit der Fachtagung möchten die Veranstalter einen Anstoß für eine Diskussion geben, in der die Relevanz der Perspektive von Menschen mit Behinderungen für die Entwicklungen der Gendiagnostik und die Relevanz der Entwicklungen der Gendiagnostik auf die Lebenswirklichkeit behinderter Menschen deutlich werden.

Angesprochen sind daher Mitarbeitende von Einrichtungen, Menschen mit Behinderung, Angehörige, Wissenschaftler und interessierte Personen.

Ich freue mich auf Ihr Kommen.

Mit freundlichen Grüßen

Katrin Grüber

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Unsere Veröffentlichungen:

__ Ich bestelle _____ Expl. des imew konkret 15 „Teilhabe von Menschen mit geistiger Behinderung am Leben in der Kommune“ von Klaudia Erhardt und Katrin Grüber 2011, ISSN 1612-9989, die Veröffentlichung ist kostenlos zu beziehen

__ Ich bestelle _____ Expl. des imew konkret 14 „Disability Mainstreaming in Berlin – Behinderung geht alle an“ von Katrin Grüber und Stefanie Ackermann 2011, ISSN 1612-9989, die Veröffentlichung ist kostenlos zu beziehen

__ Ich bestelle _____ Expl. der Veröffentlichung „Teilhabe von Menschen mit geistiger Behinderung am Leben in der Kommune“ von Klaudia Erhardt und Katrin Grüber 2011; Buch. 148 S. Paperback Lambertus ISBN 978-3-7841-2053, Euro 16,80, zzgl. 2 EUR Versand pro Exemplar

__ Ich bestelle _____ Expl. der Broschüre IMEW Projekt „Disability Mainstreaming in Berlin – das Thema Behinderung geht alle an“, erarbeitet von Katrin Grüber, Stefanie Ackermann, Michael Spörke, 2011; broschiert, 42 Seiten, ISBN 978-3-9811917-3-8. Schutzgebühr 6 EUR, zzgl. 2 EUR Versand pro Exemplar

__ Ich bestelle _____ Expl der Veröffentlichung Grenzen des Erklärens - Plädoyer für verschiedene Zugangswege zum Erkennen, herausgegeben von Günter Altner, Markus Dederich, Rainer Hohlfeld und Katrin Grüber, 2011, 110 Seiten, Hirzel, ISBN 978-3-7776-1817-3, Euro 22, zuzüglich 3 EUR Versand pro Expl.

__ Ich bestelle _____ Expl. der Expertise Nr. 11 „Exklusion und Inklusion durch Sprache – Zur Geschichte des Begriffs Behinderung“ von Prof. Dr. Hans-Walter Schmuhl für 12 EUR zzgl. 2 EUR Versand pro Expl.

__ Ich bestelle _____ Expl. der Expertise Nr. 10 „Klinische Ethikkomitees und die Themen der Pflege“ von Dr. Helen Kohlen für 8 EUR zzgl. 2 EUR Versand pro Expl.

nachstehendes Bestellformular bitte per Fax an: 030/29 38 17 80, per E-Mail: info@imew.de oder per Post an das IMEW, Adresse siehe oben

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Unterstützungsmöglichkeiten

Sehr geehrte Damen und Herren, falls Sie noch nicht zu den Spendern und Förderern des IMEW zählen, möchten wir Sie um die finanzielle Unterstützung für unser Institut und unsere Vision bitten. Für jede Spende erhalten Sie einen herzlichen Dank und eine Zuwendungsbescheinigung für Ihre Steuererklärung! Weitere Unterstützungsmöglichkeiten finden Sie nachfolgend.

IMEW Spendenkonto-Nr.: 32 82 101,

Bank für Sozialwirtschaft (BLZ 100 205 00)

Vermerk: Spende von "Ihr Name, Ihre Anschrift“

__ Ich möchte die Perspektive Behinderung finanziell stärken als Spenderinnen und Spender bzw. als Förderer im Freundes- und Fördererkreis. Ich bitte die Institutsleiterin mich hierzu individuell zu beraten.

__ Gerne unterstützen wir die Ziele des IMEW und setzen von unserer Webseite einen Link zu www.imew.de

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Impressum:

IMEW Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gemeinnützigeGmbH.

Warschauer Str. 58A, D-10243 Berlin

fon: +49 (030) 293817-70

fax: +49 (030) 293817-80

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