Sterbebegleitung von Menschen mit Behinderung in Einrichtungen

Eine Handreichung des Institutes Mensch, Ethik und Wissenschaft

Inhalt

1. Einleitung
2. Die Thematisierung von Sterben, Tod und Trauer in Einrichtungen
3. Nach der Diagnose einer unheilbaren Krankheit
4. Was passiert, wenn ein Bewohner gestorben ist?
5. Eine besondere Kommunikation mit Menschen mit Behinderung über Sterben, Tod und Trauer?
6. Zusammenfassung und Ausblick
7. Literaturvorschläge

1. Einleitung

Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter [ 1 ] in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung sehen sich zunehmend mit einer Situation konfrontiert, in der Bewohner älter werden und teils nach langer Krankheit sterben. Damit stellt sich für sie auch die Frage, wie eine Sterbebegleitung aussehen soll, die den Bedürfnissen von Menschen mit Behinderung gerecht wird. Typische Ungewissheiten von Pflegenden sind, wie sie mit Sterbenden sprechen sollen und welche spezifischen Bedürfnisse Sterbende haben. Der vorliegende Text wertet eine Stichprobe von Beiträgen zum Thema Sterbebegleitung aus, die Leitlinien und Handreichungen von Einrichtungsleitungen und Aufsätze, Broschüren und Bücher zum Thema Sterben, Tod und Trauer umfasst. [ 2 ] Dabei stehen folgende Fragen im Mittelpunkt: Wie können Sterben, Tod und Trauer in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung thematisiert werden? Worauf können Pflegende nach der Diagnose einer unheilbaren Krankheit achten? Was kann nach dem Tod eines Bewohners getan werden und was kann für die Kommunikation mit Menschen mit Behinderung über Sterben, Tod und Trauer wichtig sein?

2. Die Thematisierung von Sterben, Tod und Trauer in Einrichtungen

Pflegende berichten immer wieder von Schwierigkeiten in der Sterbebegleitung von Menschen mit Behinderung, die sie spontan und ohne Vorbereitung durchgeführt hatten. Die Diplompädagogin Martina Zabel fasst die Situation im Team während einer unvorbereiteten Sterbebegleitung so zusammen: "Die Möglichkeiten des Austausches, der Reflexion oder der gegenseitigen emotionalen Unterstützung ergaben sich für uns nur zwischen Tür und Angel." [ 3 ] Auch hätte nach dem Tod des Bewohners die Möglichkeit gefehlt, persönlich Abschied zu nehmen, und Trauer hätte ebenfalls nicht aufgearbeitet werden können. Andere Mitarbeiter nannten Berührungsängste, Überlastungen und Symptome des Ausgebranntseins, die bei Pflegenden in Sterbebegleitungen auftraten, die von der Einrichtungsleitung nicht vorbereitet und unterstützt worden waren. Joachim Kamps von der Dr. Ulrich-Lange-Stiftung spricht von "großer Unsicherheit" und "lähmenden Befürchtungen" unter den Pflegenden, als ein Bewohner im Sterben lag. Folgende Gedanken und Fragen, so Kamps, könnten bei Pflegenden auftreten, die plötzlich mit dem Sterben eines Bewohners konfrontiert werden:

"Kann ich dem Bewohner richtig helfen?
Hoffentlich stirbt er nicht in meinem Dienst!
Kann ich die Fragen des Sterbenden beantworten?
Reicht die medizinische Betreuung?" [ 4 ]

Aus den geschilderten Erfahrungen zogen viele Mitarbeiter die Konsequenz, dass die beste Vorbereitung für eine Sterbebegleitung, die kontinuierliche Thematisierung von Sterben, Tod und Trauer im Einrichtungsalltag sowohl unter den Mitarbeitern und Pflegenden als auch unter den Bewohnern wäre. Aus den Beiträgen geht hervor, dass viele Einrichtungsleitungen darauf mit Handreichungen, Leitfäden und Empfehlungen für Mitarbeiter reagiert haben. Darüber hinaus bieten Institutionen ihren Bewohnern und Mitarbeitern Fortbildungen oder Seminare, Gottesdienste, Trauerfeiern, seelsorgerische Begleitung oder Supervisionen von professionellen Externen an. Einerseits wird Bewohnern der Raum gegeben, Ängste vor dem eigenen Tod und Wünsche, wie die eigene Sterbebegleitung aussehen sollte, auszudrücken. Zum anderen würde es Pflegenden dadurch ermöglicht, sich ebenfalls mit dem eigenen Tod und mit der Trauer um Bewohner auseinanderzusetzen und sich auf eine mögliche, zu leistende Sterbebegleitung im Voraus vorzubereiten. Stirbt ein Mensch in der Einrichtung, ist so die Chance größer, dass Ohnmacht und Angst nicht überwiegen und der Umgang miteinander erleichtert wird.

Anregungen, wie Sterben, Tod und Trauer im Einrichtungsalltag kontinuierlich thematisiert werden können, bieten folgende Bücher:

Sterben im Pflegeheim ist ein Buch für Leser, die beispielsweise auf Leitungsebene einer Einrichtung arbeiten, mit dem Tod von Bewohnern oder Mitarbeitern in ihrer Einrichtung konfrontiert wurden und einen Umgang in ihrer Einrichtung mit Sterben, Tod und Trauer etablieren möchten. Die Diplom-Psychologin Karin Wilkening und der Facharzt für Geriatrie Roland Kurz verdeutlichen das Konzept einer Abschiedskultur und erläutern anschaulich, wie sie in einer Einrichtung aufgebaut werden kann. Sie gehen davon aus, dass Sterben, Tod und Trauer nicht nur in dem Zeitraum nach der Diagnose einer unheilbaren Krankheit bis zum Tod eines Mitbewohners Thema sein sollte, sondern dass auch das Vorher und das Nachher bedeutsam seien. Zwischen allen Beteiligten sollte das verbindende Gefühl der Trauer hergestellt werden, die sich nicht erst nach einem Todesfall, sondern schon lange vor einem tatsächlichen Verlust ankündigen könne.

Den letzten Weg gemeinsam gehen ist speziell für Pflegende geschrieben, die in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung arbeiten und Sterben, Tod und Trauer zum Thema machen wollen. Wichtige sozialpädagogische Arbeitsansätze werden aufbereitet und gezeigt, wie früh ein Netz der Abschiedskultur geknüpft werden kann und verschiedenste Akteure wie Seelsorger, Ärzte, Angehörige etc. einbezogen werden können.

Wie die praktische Arbeit mit dem einzelnen Menschen zum Thema Sterben, Tod und Trauer gestaltet werden kann, wird in dem Artikel Sterben und Tod in dem Buch Altern mit geistiger Behinderung dargestellt. Nach einer Auswertung wissenschaftlicher Literatur zum Sterbe- und Trauerverhalten von Menschen mit geistiger Behinderung liefert der Text konkrete Vorschläge, wie eine individuelle Erinnerungsarbeit im Seminar aussehen könnte. Vorschläge der Stundengestaltung sind ebenso Bestandteil des Beitrages wie Schilderungen gemachter Erfahrungen und Reaktionen der Teilnehmenden.

Pflegende haben vielfach kritisch angemerkt, dass es kaum spezifisches Arbeitsmaterial für Menschen mit Behinderung zu den Themen Sterben, Tod und Trauer gibt. Deshalb verweisen viele Pflegende auf Kinderbücher für die Thematisierung von Sterben, Tod und Trauer und greifen in ihrer Arbeit darauf zurück. Ein Gespräch über Tod und Verlust kann durch das Lesen angestoßen werden. Bäume wachsen in den Himmel ist ein allgemein verständlich gestaltetes Buch zur Sterbebegleitung von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung. Der Tod von drei Menschen mit Behinderung verschiedenen Alters wird in Fotos nachgestellt und thematisiert mögliche Ängste und Verhaltensweisen von sterbenden Menschen, Mitbewohnern, Mitarbeitern und Angehörigen in Einrichtungen. Das Bilderbuch Leb wohl, lieber Dachs wird von Pflegenden für die Arbeit mit Menschen mit Behinderung zum Thema Sterben und Tod empfohlen und verwendet. Die Lebensumstände der Hauptfigur Dachs ähneln den Lebenserfahrungen von Menschen mit Behinderung in Einrichtungen. So steht nicht die klassische Kleinfamilie im Mittelpunkt, sondern die Gemeinschaft.

3. Nach der Diagnose einer unheilbaren Krankheit

Die Beiträge raten fast einstimmig, Bewohnern die Diagnose einer unheilbaren Krankheit, soweit es noch nicht geschehen ist, ehrlich mitzuteilen oder auf Nachfragen hin zu bestätigen. Leugnen oder Beschönigungen wie "Das wird schon wieder!" verhindern, dass der Sterbende sich innerlich auf seinen Tod einstellt und Dinge für sich klären kann. Menschen mit Behinderung begreifen, dass sie sterben müssen, auch wenn sie es teilweise nicht in Worten mitteilen (können).

Das Modell der Sterbephasen nach der Schweizer Ärztin Elisabeth Kübler-Ross ist Grundlage vieler Leitfäden und Artikel. Es kann hilfreich sein, um die verschiedenen Reaktionen, Bedürfnisse und Verhaltensweisen eines Sterbenden für Begleitende verständlich zu machen und Missverständnisse zu vermeiden. Anscheinend existieren weder Untersuchungen noch Literatur, die zeigen, inwieweit sich die fünf Phasen Isolieren, Zorn, Verhandeln, Akzeptanz und Zustimmung auch auf Menschen mit Behinderung übertragen lassen. Das Modell zielt aber generell darauf, Begleitenden zu helfen, Verhaltensweisen von Menschen im Sterbeprozess besser einordnen zu können und wird deshalb auch für die Arbeit mit Menschen mit Behinderung empfohlen.

In den letzten Wochen oder Tagen des Sterbens wird geraten, noch sensibler für Wünsche und Bedürfnisse des Bewohners zu sein. Orientierungspunkte können folgende Fragen sein:

Welche Personen möchte der Sterbende um sich haben?
Von wem möchte er betreut werden?
Gibt es Musik oder Fernsehsendungen, die er jetzt gern hören/sehen möchte?
Welche Speisen oder Getränke, Düfte, Berührungen mag er besonders?
Gibt es Konflikte mit anderen Bewohnern, Angehörigen, Mitarbeitern oder anderen Menschen, die er klären möchte?

Die Beiträge betonen, dass im Mittelpunkt der Sterbebegleitung der Wille des Sterbenden steht, der das Verhalten der Begleitenden leitet. Emotionale Intensität in der Sterbebegleitung kann nicht erzwungen werden. Wenn der Sterbende nichts klären will, können ihm Auseinandersetzungen nicht aufgedrängt werden. Hat der Pflegende zum Beispiel den Eindruck, dass der Sterbende ein problematisches Verhältnis zu seinen Eltern hat, zuvor der Kontakt unterbrochen wurde und eine Aussprache allen Beteiligten gut tun würde, ist es ungünstig, wenn der Begleitende die Eltern einfach ans Bett bestellt. Wünscht sich der Sterbende aber einen Besuch der Eltern, kann bei der Kontaktherstellung geholfen werden.

Sterbebegleitung ist emotional belastend und beanspruchend. Pflegenden wird deshalb geraten, für sich selbst zu sorgen und auf ihre Grenzen zu achten. Mehr noch als in anderen sozialen Beziehungen gilt: Nur wer für sich selbst sorgen kann, ist auch fähig, andere zu unterstützen.

4. Was passiert, wenn ein Bewohner gestorben ist?

Nach dem Tod eines Bewohners ist es wichtig, neben der Leitung, dem Personal und den Angehörigen auch die anderen Bewohner zu unterrichten. So wird einem Gefühl unter den Bewohnern vorgebeugt, dass ein Bewohner einfach verschwindet. Auch kann sich jeder so noch einmal verabschieden.

Rituale der Erinnerung an den Toten vermitteln das Gefühl, dass Menschen in der Einrichtung füreinander Bedeutung haben und nehmen den Lebenden ein Stück ihrer Angst vor dem Tod. Fotos der Verstorbenen können an einem bestimmten Ort in der Einrichtung aufgehängt und Kerzen aufgestellt werden. Regelmäßige Besuche des Grabes können für die Bewohner organisiert oder Gedenktage eingerichtet werden. Martina Zabel beschreibt die Erinnerungskultur in ihrer Einrichtung beispielsweise so:

"Auch jetzt, vier Jahre nach Herrn G.'s Tod wird noch oft über ihn gesprochen, ein großes Foto von ihm hängt im Flur und verschiedene Dinge seines Nachlasses werden in Ehren gehalten, so wird z.B. seine große Fußballfahne zu jedem Spiel mitgenommen, weil dieses nach Ansicht der Bewohner/-innen auf jeden Fall in seinem Sinne wäre. An der Grabpflege beteiligen sich die Bewohner/-innen aktiv, gehen jedoch lieber in Begleitung eines Mitarbeiters zum Friedhof." [ 5 ]

Auch Trauerphasenmodelle können das Trauern von Menschen mit Behinderung verständlicher machen und Pflegenden verdeutlichen, wie sie unterstützen können. Das Buch Wenn Menschen mit geistiger Behinderung trauern ist einer der wenigen Beiträge, der sich explizit mit der Frage befasst, wie Menschen mit Behinderung Trauer möglicherweise ausdrücken. Die Liste im Anhang des Leitfadens der Mühlhäuser Werkstätten von Marielene Leist ist hilfreich, um die oft floskelhaft anmutenden Anweisungen wie "Dem Sterbenden Nähe geben" zu füllen. Sie beschreibt plastisch Verhaltensweisen, die einen Menschen trösten. Das kann das Berühren der Wange sein oder das gemeinsame Schweigen. [ 6 ]

Neben dem sensiblen Umgang mit den betroffenen Menschen sind aber auch praktische Tipps hilfreich. Nach dem unmittelbaren Tod eines Menschen wissen viele oft nicht, was zu beachten ist. Für praktische Anweisungen eignet sich der Leitfaden bei Sterbefällen der Mühlhäuser Werkstätten e.V., der umfassend aber kurz über Schritte informiert, die nach dem Tod zu unternehmen sind: den Hausarzt benachrichtigen, wichtige Dokumente heraussuchen, den Nachlass sichern usw. [ 7 ]

5. Eine besondere Kommunikation mit Menschen mit Behinderung über Sterben, Tod und Trauer?

Die Beiträge raten einheitlich, dass Menschen mit Behinderung auch im Prozess des Sterbens oder der Trauer Aufrichtigkeit und Ehrlichkeit entgegen gebracht werden sollten. Das wohlgemeinte Vorenthalten von Informationen führt eher zu Be- als zu Entlastungen. Menschen mit Behinderung nehmen beispielsweise den Tod eines verstorbenen Menschen aufgrund seiner Abwesenheit, oder weil sich Alltagsroutinen plötzlich verändern, wahr, auch wenn ihnen sein Tod nicht mitgeteilt worden ist. Aus dem Vorenthalten von Informationen könnten sie schließen, dass der Ausdruck von Trauer unerwünscht oder Tod ein Tabuthema ist.

Viele Beiträge heben hervor, dass in der Sterbe- und Trauerarbeit mit Menschen mit Behinderung die so genannte basale Kommunikation eine Kommunikation erweitern kann, die sich auf das gesprochene Wort konzentriert. Andere Sinnesäußerungen wie Blickkontakt, Hören, Atmen und Berührungen können eine Begleitung bereichern. Ein Mitarbeiter sagte dazu, dass in der Sterbe- und Trauerarbeit die wichtigste Voraussetzung sei, zwischen Pflegenden und Bewohnern die "richtigen Kanäle" zu finden, um Botschaften zu vermitteln. Je nach Mensch und nach Schwere der Behinderung sind die Kanäle andere. Sterbebegleitung kann deshalb am Besten von Menschen geleistet werden, die ohnehin eine enge Beziehung zum Sterbenden hatten. Ist das Verhältnis zuvor belastet, wird das in der Sterbebegleitung nicht anders sein.

Jeder Mensch trauert anders und bedarf einer individuellen Sterbebegleitung. Viele Konzepte zur Sterbebegleitung von Menschen mit Behinderung lehnen eine Andersbehandlung explizit ab und übertragen Ansätze, die für Menschen ohne Behinderung geschrieben wurden. Eine einheitliche Meinung, welche Punkte in der Sterbebegleitung und Trauerarbeit für Menschen mit Behinderung zu beachten sind, gibt es jedoch nicht. Charlene Luchterhand und Nancy Murphy versuchen vorsichtig, besondere Lebensumstände und Verhaltensweisen für Menschen mit geistiger Behinderung herauszustellen, die Anhaltspunkte für die Gestaltung der Kommunikation in der Sterbebegleitung oder Trauerarbeit geben können. In ihrem Buch Wenn Menschen mit Behinderung trauern weisen sie darauf hin, dass Pflegende oft nicht sicher wissen, inwieweit Erwachsene mit geistiger Behinderung den Begriff Tod verstehen. Zweifellos empfinden sie, so die Autorinnen, jedoch Verluste, trauern oder haben Angst vor dem eigenen Tod. Durch plastische Situationsbeschreibungen wie "Frank ist gestorben. Er wird nie mehr mit uns essen." kann verdeutlicht werden, was der Tod eines Menschen bedeutet.

6. Zusammenfassung und Ausblick

Die Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderung kann in Sterbebegleitungen am besten gestärkt werden, wenn Sterben, Tod und Trauer im Alltag der Einrichtung thematisiert werden. Der punktuelle Einsatz einzelner Mitarbeiter bleibt meist ohne Resonanz, wenn die Einrichtungsleitung Sterbebegleitung nicht als wichtigen Teil einer Lebensassistenz für ihre Bewohner einschätzt und unterstützt. In Seminaren und Fortbildungen können sich Pflegende auf mögliche Sterbebegleitungen vorbereiten, eigene Ängste vor dem Tod und Verlusterfahrungen aufarbeiten und lernen, wie die Arbeit mit Menschen mit Behinderung zu Sterben, Tod und Trauer aussehen kann. Seminare können auch mit Bewohnern und ihren Angehörigen veranstaltet werden, in denen Verlusterlebnissen, Befürchtungen und Wünschen Raum gegeben werden kann.

Letztendlich schließen Bewohner aus dem tatsächlichen Verlauf einer Sterbebegleitung, wie ihr eigenes Sterben aussehen wird. Viele Beiträge betonen deshalb, dass nach der Diagnose einer unheilbaren Krankheit die Bedürfnisse und Wünsche eines Bewohners noch mehr als sonst im Vordergrund stehen und die Sterbebegleitung leiten sollten. Sterbebegleitung ist auch für die Pflegenden emotional stark beanspruchend, weshalb Beiträge oft raten, mehr als in anderen sozialen Beziehungen auf sich zu achten und gegebenenfalls externe Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Sterbebegleitung betrifft nicht nur das Vorher und das Während des Sterbens, sondern auch das Danach. Nach dem Tod eines Bewohners kann es für seine Angehörigen, Freunde und andere Menschen, die zu seinem Umfeld gehörten, deshalb wichtig sein, in Form eines letzten Besuches Abschied zu nehmen. Auch können kleine Rituale oder Zeichen in der Einrichtung an den Toten erinnern und Bewohnern die Angst nehmen, dass Tod mit dem endgültigen Verschwinden eines Menschen aus der Gemeinschaft gleichzusetzen ist.

Sowohl in der Sterbebegleitung als auch in der Trauerarbeit ist ein erweitertes Verständnis von Kommunikation hilfreich. Die verbale Sprache ist nur eine Form der Mitteilung. Ängste vor dem Tod, Trauer und Gefühle von Verlassenheit können sich auch durch Mimik, Gestik, Verhalten u.a. ausdrücken. In Beiträgen wird Pflegenden deshalb immer wieder geraten, sensibel für andere Sinnesäußerungen und -eindrücke zu sein und sie in der Trauerarbeit und Sterbebegleitung zu nutzen, um mit Menschen in Kontakt zu treten.

Aktive Sterbehilfe und Patientenverfügungen sind zwei Themen, die der mediale Diskurs im Zusammenhang mit Sterben, Tod und Trauer in den letzten Jahren aufgegriffen hat. Zwei Beiträge betonen, dass sie ihre Arbeitshilfen zum Umgang mit Sterben, Tod und Trauer als bewusstes Zeichen gegen aktive Sterbehilfe verstehen. Patientenverfügungen sind als ein "Instrument" zur Unterstützung eines selbstbestimmten Sterbens selbst für Menschen ohne Behinderung umstritten. Die Beiträge thematisieren Patientenverfügungen entweder gar nicht oder lehnen sie in ihren Antwortschreiben als zu komplex für Menschen mit Behinderung ab. Eine gute Anzahl von Einrichtungen betont, dass Patientenverfügungen als Mittel ungeeignet seien, um die Selbstbestimmung im Sterbeprozess von Menschen mit Behinderung zu stärken. Stattdessen würden die Thematisierung von und ein sensibler Umgang mit Sterben, Tod und Trauer hilfreicher sein.

Tod und Sterben lassen sich letztendlich nicht rational erfassen und schon gar nicht optimal organisieren. Ihre bewusste Thematisierung kann den Umgang damit aber erleichtern.

7. Literaturvorschläge

Für praktische Hilfestellungen (Versorgung verstorbener Menschen, Gestaltung der Trauerfeier, Trauerbegleitung, rechtliche Rahmenbedingungen etc.):

• Leitfaden bei Sterbefällen der Mühlhäuser Werkstätten e.V.

Für den Aufbau einer umfassenden Abschiedskultur:

• Materialien einer internen Fortbildung 5/99 der Stiftung Ecksberg, insbesondere Vortrag "Rolle und Identität in der Begleitung Sterbender".
• Dingerkus, Gerlinde; Schlottbohm, Birgit: Den letzten Weg gemeinsam gehen, Münster: ALPHA, 2002, Kapitel V, S. 97-115.
• Pohl, Steffi u.a.: Sterbebegleitung als Lebenshilfe. In: neue caritas 10/2001, S. 22-23.

Für den Überblick über sozialpädagogische und sozialarbeiterische Ansätze in der Sterbe- und Trauerarbeit:

• Dingerkus, Gerlinde; Schlottbohm, Birgit: Den letzten Weg gemeinsam gehen, Münster: ALPHA, 2002.
• Burgheim, Werner (Hg.): Qualifizierte Begleitung von Sterbenden und Trauernden. Medizinische, rechtliche, psycho-soziale und spirituelle Hilfestellungen, Augsburg: Forum-Verlag, 2005.

Speziell für die Sterbebegleitung nach dem Tod/Trauerarbeit:

• Luchterhand, Charlene; Murphy, Nancy: Wenn Menschen mit geistiger Behinderung trauern. Vorschläge zur Unterstützung. Weinheim/Basel: Beltz, 2001.

Zum Thema Kommunikation:

• Dingerkus, Gerlinde; Schlottbohm, Birgit: Den letzten Weg gemeinsam gehen, Münster: ALPHA, 2002, S. 57-79.
• Burgheim, Werner (Hg.): Qualifizierte Begleitung von Sterbenden und Trauernden. Medizinische, rechtliche, psycho-soziale und spirituelle Hilfe- stellungen. Augsburg: Forum-Verlag, 2005, Kapitel 3.6.2. und 4.
• Materialsammlung des Haus Clemens von Galen: Achim. Eine Geschichte vom Tod, vom Sterben, und von der Trauer.

Materialien für die praktische Arbeit mit Menschen mit Behinderung:

• Lebenshilfeverlag Marburg: Bäume wachsen in den Himmel. Sterben und Trauern. Ein Buch für Menschen mit geistiger Behinderung. Marburg: Lebenshilfeverlag, 2003.
• Varley, Susan: Leb wohl, lieber Dachs. München u.a.: Annette Betz Verlag, 1984.

Trauer- und Sterbearbeit mit Kindern:

• Materialsammlung des Haus Clemens von Galen: Achim. Eine Geschichte vom Tod, vom Sterben, und von der Trauer.
• Winkelheide, Marlies: Als der Bruder starb, half die Gruppe. In: Zusammen 9/1998.

Weiterführende Informationen zur benutzten und angegebenen Literatur:

Luchterhand, Charlene; Murphy, Nancy: Wenn Menschen mit geistiger Behinderung trauern

Das Buch für Menschen, die Menschen mit Behinderung im Trauerprozess unterstützen wollen, konzentriert sich ausschließlich auf die Phase nach dem Tod. Die Lektüre schärft die Wahrnehmung für die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung im Trauerprozess und liefert detaillierte und hilfreiche Vorschläge, wie mit trauernden Menschen mit Behinderung kommuniziert werden kann. Auch Grenzen in der Trauerarbeit werden herausgearbeitet und aufgezeigt, wann Begleitende zusätzliche professionelle Hilfe hinzuziehen sollten.

Lebenshilfeverlag Marburg: Bäume wachsen in den Himmel

Bäume wachsen in den Himmel ist ein allgemein verständlich gestaltetes Buch zur Sterbebegleitung von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung und bietet sich als Material für die praktische Arbeit an.
Der Tod von drei Menschen mit Behinderung verschiedenen Alters wird in Fotos nachgestellt und thematisiert mögliche Ängste und Verhaltensweisen von sterbenden Menschen, Mitbewohnern, Mitarbeitern und Angehörigen in Einrichtungen.

Varley, Susan: Leb wohl, lieber Dachs (Kinderbuch)

Das anschaulich geschriebene und illustrierte Kinderbuch wird von vielen Pflegefachkräften für die praktische Arbeit mit Menschen mit Behinderung zum Thema Sterben und Tod empfohlen und verwendet. Positiv fällt vor allem die angstlose Einstellung der Hauptfigur Dachs gegenüber seinem eigenem Sterben und seine Vorbereitungen auf seinen Tod auf - den er alleine stirbt. Im Mittelpunkt steht die Gemeinschaft. Die Darstellung des Verlustes, der Trauer, der Erinnerung und des Abschiednehmens der Freunde macht deutlich, dass der Dachs in der Gemeinschaft durch seine Kenntnisse und Fähigkeiten weiterlebt, die er jedem Einzelnen zu Lebzeiten vermittelte. Der Tod wird letztendlich als ein Übergang von einem körperlichen zu einem nichtkörperlichen Zustand porträtiert und der Fokus in der Thematisierung auf das Hier und Jetzt, auf ein erfülltes Leben, gelegt. Bemerkenswert ist, dass der Dachs, ohne "leibliche" Kinder "zu haben", mit seinem Tod keinen sozialen oder symbolischen Tod erfährt, sondern durch sein Wirken in der Gemeinschaft weiterlebt.

Burgheim, Werner (Hg.): Qualifizierte Begleitung von Sterbenden und Trauernden

Das sehr umfangreiche Handbuch zur Sterbebegleitung und Trauerarbeit stellt praxisnahe Informationen, Konzepte und Modelle für Sterbebegleitende bereit. Ausführlicher als die übrigen Beiträge werden hier aktuelle medizinische, rechtliche, psycho-soziale und spirituelle Modelle anschaulich beschrieben und (teils kritisch) ihre Relevanz für die Praxis reflektiert. Das Buch ist nicht auf die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung ausgerichtet. Die plastisch beschriebenen Anhaltspunkte vor allem im Kapitel zur Kommunikation können jedoch als Orientierungsrahmen für die Sterbe- und Trauerarbeit mit Menschen mit Behinderung dienen. So wird die so genannte basale Kommunikation befürwortet, die über das gesprochene Wort hinausgeht und andere Sinnesäußerungen wie Blickkontakt, Hören, Atmen, Berührungen einbezieht. Der Sterbende öffnet sich, wird beispielsweise erläutert, wenn er tief atmet, Mimik und Gestik entspannt, Augen oder Mund leicht öffnet oder den Kopf in Richtung des Begleiters zu drehen versucht.

Dingerkus, Gerlinde; Schlottbohm, Birgit: Den letzten Weg gemeinsam gehen

Das Buch für Pflegekräfte wendet sich an Leser, die sich mit dem Thema Sterben, Tod und Trauer in Wohneinrichtungen für Menschen mit geistiger Behinderung aus sozialpädagogischer Sicht beschäftigen möchten. Der sterbende Mensch mit Behinderung steht im Mittelpunkt des lösungsorientierten Ansatzes. Die Perspektive wird jedoch vom Menschen mit Beeinträchtigung auf mögliche Ängste und Probleme des Pflegepersonals in der Sterbebegeleitung verschoben. Verschiedene sozialpädagogische Modelle, die individuelle und institutionelle Sterbe- und Trauerprozesse auf einer breiten Basis zugänglich machen, werden unter besonderer Beachtung der Perspektive von sterbenden Menschen mit Behinderung und ihres Umfeldes aufbereitet und durch zahlreiche Vorschläge für die Praxis ergänzt.

Verlust und Trauer (Artikelsammlung), In: Zusammen, Heft 9/1998

1. Martin Sperl: Was unser Friedhof erzählt
   Der Pfarrer Martin Sperl schildert in dem Artikel seine Erinnerungen an das Leben, Wirken und den Prozess des Sterbens von drei Menschen mit Behinderung, die in der heilpädagogischen Einrichtung Stetten als Teil seiner Gemeinde gelebt haben und gestorben sind. Die Erfahrungsberichte des Pfarrers konzentrieren sich auf das Leben und die Biographie des Einzelnen. Der Autor gibt aber auch einen Einblick in die institutionellen Thematisierungsweisen von Sterben und Tod und die Gedenkkultur der Einrichtung und schildert den Trauerprozess der Mitarbeiter nach dem Tod des Menschen.
2. Dorothea Schmidt-Thimme: Thema Sterben und Tod - Reden oder Schweigen
3. Uwe Böschemeyer: Im Gespräch mit Trauernden
   Der Logotherapeut und Leiter des Norddeutschen Instituts für Integrative Logotherapie stellt zentrale Schritte und Fragen in der sinnzentrierten psychotherapeutischen Behandlung von Trauernden vor. Der Beitrag adressiert Menschen, die wissen möchten, in welcher Form eine professionelle logotherapeutische Beratung allgemeine Trauerarbeit ergänzen kann. Neben Praktiken des Tröstens wie Schweigen, Dasein, Zuhören und Über-die-Augen-eine-Brücke-bauen, geht Böschemeyer auf therapeutische Fragetechniken ein, die den Prozess der Ablösung vom Schmerz unterstützen sollen: Erst wenn Menschen den Schmerz in seiner Funktion als Ersatzobjekt für den verstorbenen Menschen aufgeben, können sie einen neuen Lebenssinn und -möglichkeiten akzeptieren. Solche Reflexionsstrategien machen den eigentlichen therapeutischen Aspekt aus. Denn gerade der Therapeut in seinem halb-distanzierten und reflexiven Verhältnis kann sein Gegenüber zum Nachdenken über und Ausdrücken von diffusen Gedanken und Gefühlen im Trauerprozess anregen. Auch das Aussprechen des schwer Sagbaren gehört zur Therapie und setzt das Nachfragen nach schwierigen Aspekten der Beziehung voraus.
4. Selbsthilfegruppe "Verwaiste Eltern": Mit Trauer leben
   Die "Eltern-Selbsthilfe krebskranker Kinder Hamburg" hat aus gutem Grund "15 Punkte, die helfen können, mit der Trauer zu leben" der US-Amerikanerin Amy Jensen übersetzt. Sozialkulturelle Normen, die Menschen im Trauerprozess blockieren und weit verbreitet sind, werden kurz und prägnant benannt und zugleich in Verhaltensratschläge übersetzt, die Trauer über-lebbar machen. Neben so banal anmutenden Anregungen wie Sport zu treiben oder gut zu essen, geht das Kurzprogramm auch auf unangemessene Reaktionen des Umfeldes ein und rät beispielsweise: "Wenn möglich, finden Sie jemanden, der eine ähnliche Trauer erlebt hat. Und reden sie viel. Falls ein Freund ihnen sagt, 'reißen Sie sich zusammen', suchen sie sich einen anderen Freund".
5. Marlies Winkelheide: Als der Bruder starb, half die Gruppe
   Wer mit Kindern arbeitet und sich fragt, wie man am besten den plötzlichen Tod eines Familienmitgliedes vermittelt oder ob das Vorenthalten der Nachricht ratsam ist, findet in diesem Erfahrungsbericht wichtige Anhaltspunkte. Die Sozialpädagogin Marlies Winkelheide sieht sich während einer Tagung mit Geschwistern von Kindern mit Behinderung plötzlich vor die Frage gestellt, wie und zu welchem Zeitpunkt sie einer Elfjährigen den Tod ihres Bruders mitteilt. Die Autorin entscheidet sich, das Kind mit der Nachricht zu konfrontieren und überlässt ihm das selbstständige Gestalten des weiteren Aufenthaltes. Die befürchtete Überforderung bleibt aus. Stattdessen schildert Winkelheide, wie sich die Kinder auf je unterschiedliche Weise in die Trauerbegleitung einbringen und eigene Verlusterlebnisse verarbeiten.
6. Dorothea Schmidt-Thimme: Freundschaft - ein Lebenslang
7. Volkmar Baulig: Ja zum Abschied - durchlebte Trauer - gelingender Neubeginn

Pohl, Steffi u.a.: Sterbebegleitung als Lebenshilfe, In: neue caritas 10/2001

Der Artikel von Steffi Pohl wendet sich an Mitarbeiter der Leitungsebene einer Institution, die vor der Aufgabe stehen, konzeptionelle Grundlagen für die Etablierung einer Abschiedskultur in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung zu erarbeiten. Dem Endprodukt eines Leitfadens gehen meist vielfältige Erfahrungen und Überlegungen in der Praxis und im Einrichtungsalltag voraus. Die Autorin zeigt auf, welche Menschenbilder, Erfahrungen und Ziele beim Entwerfen des Leitfadens maßgebend waren. Der mehrstufige Prozess des Systematisierens von Erfahrungen und Erkenntnissen, der Überprüfung und der Überarbeitung wird dargestellt.

Mühlhäuser Werkstätten e.V.: Leitfaden bei Sterbefällen

Der Leitfaden der Einrichtungsleitung informiert umfassend aber kurz über Schritte, die nach dem Tod eines Bewohners zu unternehmen sind. Dabei werden sowohl "praktische" als auch zwischenmenschliche Fragen der Abschiedskultur (Trauerarbeit, Einbezug der Gruppe etc.) berücksichtigt. Der Ansatz liefert detaillierte Vorschläge für die Trauerarbeit und die Kommunikation mit dem Umfeld nach dem Tod eines Menschen. Die abstrakten und oft floskelhaft verwendeten Begriffe des Trostspendens und der empathischen Trauerbegleitung werden durch genaue Beschreibungen von körperlichen und verbalen Gesten, Kommunikationstechniken und Haltungen gefüllt, die zeigen, was es heißen kann, Trauer- und Sterbearbeit zu leisten.

Sterbebegleitung - Sterben und Tod bei Menschen mit geistiger Behinderung
Interne Fortbildung 5/99, Stiftung Ecksberg (Materialsammlung)

Ein stichwortartiger Leitfaden des Seminarablaufs.

Haus Clemens von Galen: Materialsammlung

1. Artikel Achim. Eine Geschichte vom Tod, vom Sterben, und von der Trauer
   Der Artikel beschreibt aus Sicht der Pflegeperson, was Sterbebegleitung mit Menschen mit Behinderung bedeutet. Widersprüche und Konflikte in der Einrichtung aber auch der Gewinn des aufrichtigen Umgangs miteinander werden scharfsinnig und ohne Scheu dargestellt. Die Autorin schildert das Bedürfnis des Sterbenden, über seinen bevorstehenden Tod zu sprechen und die Kontrolle über das eigene Sterben zu behalten.
2. Arbeitspapier zum Thema "Tod und Sterben"
   2.a. Sterbephasen nach Kübler-Ross
   2.b. Trauerphasen
   2.c. Ehrlichkeit mit dem Sterbenden
   2.d. Menschenrechte Sterbender
   2.e. praktische Anweisungen nach dem Tod
   2.f. Literaturliste
   2.g. Versorgung des Leichnams
   2.h. körperliche Beschwerden Sterbender
   2.i. Tabelle zum praktisch-symbolischen Umgang verschiedener Religionen mit Sterben und Tod
   2.j. Vordrucke Patientenverfügung

Havemann, Meidert; Stöppler, Reinhilde: Altern mit geistiger Behinderung, Kapitel Sterben und Tod

Wer konkrete Vorschläge zur Arbeit mit Menschen mit Behinderung zu Sterben und Tod sucht, wird in dem Text Sterben und Tod fündig. Nach einer detaillierten Auswertung wissenschaftlicher Literatur zum Sterbe- und Trauerverhalten von Menschen mit geistiger Behinderung, liefert der Text praktische Anhaltspunkte wie individuelle Erinnerungsarbeit im Seminar aussehen könnte. Vorschläge der Stundengestaltung sind ebenso Bestandteil wie Schilderungen der gemachten Erfahrungen und Reaktionen der Teilnehmenden.

Zabel, Martina: Erfahrungen mit einer Sterbebegleitung, In: Geistige Behinderung 3/96

Der Artikel beschreibt im ersten Teil eine unvorbereitete Sterbebegleitung und die sich daraus ergebenden Schwierigkeiten. Im zweiten Teil wird ein Konzept entworfen, das mit den geschilderten Problemen umgeht, darauf reagiert und eine umfassende Abschiedskultur anstrebt.

Dr. Ulrich-Lange-Stiftung e.V.: Begleiten beim Sterben, bei Tod und Trauer

Das an der Hospizarbeit orientierte Konzept bietet Vorschläge für die konkrete Umsetzung für die Sterbebegleitung, die sich auf die Zeit von wenigen Tagen vor bis nach dem Tod erstreckt. Sterbebegleitung suggeriert die Betreuung eines sterbenden Menschen, die einen Zeitraum von wenigen Tagen umfasst und von einzelnen Pflegekräften geleistet wird. Neuere Ansätze in der Thanatologie zeigen jedoch, dass ein erfülltes Leben bis zuletzt nur durch eine Abschiedskultur gewährleistet werden kann, die größere Lebenszeiträume, verschiedene Abteilungen und Mitwirkende in und außerhalb von Einrichtungen berücksichtigt. Die Einrichtungsleitung begreift Sterbe- und Trauerbegleitung deshalb explizit als Gemeinschaftsaufgabe, strebt eine aktive Vernetzung unterschiedlichster Bereiche und Akteure in der Institution an und geht auf ihre Bedürfnisse, spezifische Aufgaben und Grenzen ein, bspw. werden neben Angehörigen, Ärzten und Seelsorgern auch die Hauswirtschaft und Mitarbeiter anderer Wohneinheiten angesprochen (etwa in Form von erhöhter Flexibilität und dem Ermöglichen besonderer Wünsche).

Impressum

Herausgegeben vom Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW), 2006.
Autorin: Ute Kalender
V.i.S.d.P.: Katrin Grüber