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IMEW-Newsletter 11/2018 - Projektbericht des IMEW - Partizipation bei der Einführung der NIPD

Sehr geehrte Leserinnen und Leser,

 

hiermit möchte ich Sie auf eine Neuerscheinung des IMEW aufmerksam machen. Sie enthält wichtige Hinweise für die Debatte, die derzeit um die nicht-invasive Pränataldiagnostik (NIPD) geführt wird. Mit diesen genetischen Tests kann anhand des Bluts der Frau bereits ab der neunten Schwangerschaftswoche getestet werden, ob bei dem werdenden Kind eine Trisomie wie das Down-Syndrom vorliegt.

 

Im Rahmen des vom BMBF geförderten Projekts wurde insbesondere gefragt, welche Möglichkeiten die Zivilgesellschaft hat, die Entwicklung und Einführung der nicht-invasiven Pränataldiagnostik mitzugestalten und Einfluss zu nehmen. Eines der zentralen Ergebnisse: Die Debatte hat sich relativ spät entzündet, d.h. erst als der Test auf den Markt kommen sollte. Dies liegt insbesondere an der „fragmentierten Verantwortung“, d.h. einer Politik der „kleinen Schritte“ und der Verantwortungsabwehr. Immerhin ist es Akteur_innen der Zivilgesellschaft durch ihr Eingreifen in strategisch wichtigen Momenten gelungen, grundlegende Fragen in Bezug auf die NIPD auf die politische Agenda setzen.

 

Diskutiert wird auf sehr unterschiedlichen Ebenen und zu verschiedenen Fragestellungen. Während für die einen der Lebensschutz im Vordergrund steht, sind es für die anderen die Ansprüche auf körperliche und individuelle Selbstbestimmung der Frauen. Wiederum andere haben die Rechte von Menschen mit Behinderungen im Fokus oder die Vertraulichkeit im Verhältnis zwischen ÄrztInnen und PatientInnen. Quer dazu, wenngleich ungleich wirkungsmächtiger sind die Markt- und Forschungsinteressen.

 

Die Autorinnen empfehlen die Einrichtung einer offenen Diskussionsplattform, um in einem Zeitraum von fünf Jahren Argumentationslinien aufhellen und unterschiedliche Interessen deutlich machen zu können. Es sei nicht realistisch, einen Konsens zu erzielen. Wichtiger ist der Anstoß, überhaupt über die gesellschaftliche Wünschbarkeit derartiger Innovationen zu diskutieren.

 

Sie können den Kurzbericht (barrierefrei) abrufen unter

 

www.imew.de/fileadmin/Dokumente/Volltexte/Tagungen_2018/IMEW-Projekt-NIPD-Kurzfassung__2018.pdf

 

Weitere Informationen zum Forschungsprojekt finden Sie unter

www.imew.de/de/projekte-des-imew/forschungsprojekt-partnipd/

 

Das Projekt „Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung am Beispiel der nicht-invasiven Pränataldiagnostik“ wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung finanziert. Es wurde durchgeführt unter der Leitung von Dr. Katrin Grüber. Projektmitarbeiterin war Dr. Sabine Könninger. Prof. Dr. Kathrin Braun hat das Projekt erst beraten und war zum Projektende Mitarbeiterin. Außerdem hat Diana Schneider das Projekt unterstützt. Der Kurzbericht wurde von der Fachjournalistin Ulrike Baureithel erstellt.

 

Wir hoffen auf Ihr Interesse.

Mit freundlichen Grüßen

 

Katrin Grüber

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