Sehr geehrte Leserinnen und Leser,

wie in unserem Newsletter 08/2012 angekündigt, sende ich Ihnen heute das Programm zu unserer Kooperationsveranstaltung mit den Fachverbänden für Menschen mit Behinderung zum Thema „Wie genetisch soll die Zukunft sein? Ethik und Behinderung und die moderne Gendiagnostik“. Die Veranstaltung findet am 15. und 16. Oktober 2012 in der Jerusalemkirche in Berlin statt.

Der Teilnahmegebühr für die Veranstaltung beträgt 90,00 € bzw. 60,00 € ermäßigt. Zu der Veranstaltung können Sie sich unter www.inform-lebenshilfe.de anmelden. Über diese Adresse gelangen Sie auch zu speziellen Fahrkarten, die eine günstige Anreise mit Deutschen Bahn ermöglichen.

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Wie genetisch soll die Zukunft sein?

Ethik und Behinderung und die moderne Gendiagnostik

Kooperationsveranstaltung zwischen den Fachverbänden für Menschen mit Behinderung und dem IMEW

Am 15. und 16.10.2012 in der Jerusalemkirche, Lindenstraße 85, 10969 Berlin

In den letzten Jahrzehnten wurden zahlreiche Verfahren entwickelt, um genetische Merkmale festzustellen. Dennoch ist häufig die Aussagekraft unklar, und es gibt oft weder krankheitsvorbeugende noch therapeutische Maßnahmen, die als Konsequenz der Feststellung ergriffen werden könnten. Gleichzeitig sind spezifische Risiken mit gendiagnostischen Verfahren verknüpft, insbesondere eine Diskriminierung der Genträger/innen.

Besonders ausgeprägt ist die Diskrepanz zwischen Möglichkeiten der Diagnostik und fehlender Therapie in der Schwangerschaft oder auch der Familienplanung. Die regelhafte Anwendung von Pränataldiagnostik hat die Schwangerenvorsorge massiv verändert. Weitere Änderungen sind durch die Zulassung des neuen Bluttests auf Trisomie 21 in Deutschland zu befürchten.

Die Perspektive von Menschen mit Behinderung wird sowohl bei der Entwicklung als auch bei der Anwendung gendiagnostischer Verfahren ausgeblendet. Dabei müssen sich bereits heute Eltern mit einem behinderten Kind rechtfertigen. Wie kann und wie soll die Zukunft aussehen? Wem nützen Gentests, welche Aussagekraft haben sie? Wie werden Menschen mit Behinderung gesehen; werden ihnen Rechte und Schutz künftig nur unter bestimmten Bedingungen gewährt werden?

Mit der Fachtagung möchten die Veranstalter den Anstoß für eine Diskussion geben, in der die Relevanz der Perspektive von Menschen mit Behinderung für die Entwicklungen der Gendiagnostik und die Wirkung der Entwicklungen der Gendiagnostik auf die Lebenswirklichkeit behinderter Menschen deutlich werden.

Angesprochen sind daher Mitarbeitende von Einrichtungen, Menschen mit Behinderung, Angehörige, Wissenschaftler/innen und interessierte Personen.

Die Veranstalter freuen sich auf Ihr Kommen.

Mit freundlichen Grüßen

Katrin Grüber

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PROGRAMM

Montag, 15. Oktober 2012

12.00 Uhr Anmeldung und Kaffee

13.00 Uhr Begrüßung und Einführung

- Ina Krause-Trapp, Geschäftsführerin, Verband für anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und soziale Arbeit e.V., Echzell-Bingenheim

13.15 Uhr Die Entwicklung der Pränataldiagnostik – vom Test für Risikopaare über das Screening auf Downsyndrom zur genetischen Familienplanung

- Dr. Katrin Bentele, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats des IMEW, Berlin

14.00 Uhr Kritik an der Machbarkeit – Ein kritischer Blick auf die Zumutungen der modernen Gendiagnostik

- Dr. Esther Bollag, Ev. Stiftung Alsterdorf, Hamburg

14.45 Uhr Diskussion

15.30 Uhr Kaffeepause

16.00 Uhr Angebot und Nachfrage: Die Entwicklung von Gentests

- N.N., Humangenetik

16.30 Uhr Anforderungen an genetische Forschung für Menschen mit geistiger Behinderung

- Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesgeschäftsführerin der Bundesvereinigung Lebenshilfe, Berlin

17.00 Uhr Unterschiede zwischen Personen und Menschen

- Prof. Dr. Gerhard Robbers, Fachbereich Rechtswissenschaften, Universität Trier

17.30 Uhr Diskussion

18.30 Uhr Abendessen

19.30 Uhr Film GATTACA - sieht so die Zukunft aus?

- Hinführung: Dr. Katrin Grüber und Stefanie Ackermann, IMEW, Berlin

Dienstag, 16. Oktober 2012

9.00 Uhr Das Recht auf Nichtwissen - 2 Jahre Erfahrung mit dem Gendiagnostikgesetz

- Dr. Katrin Grüber, IMEW, Berlin

9.30 Uhr Arbeitsgruppen

- I. „Ungefährlicher“ Bluttest auf Down-Syndrom – ist die Verbreitung unausweichlich?

- Dr. Katrin Bentele, Geschäftsstelle des Deutschen Ethikrates, Berlin

- Moderation: Barbara Seehase, St. Augustinus-Behindertenhilfe, Neuss

- II. Möglichkeiten der Selbstbestimmung und die Angebote der Gendiagnostik

- Dr. Esther Bollag, Ev. Stiftung Alsterdorf, Hamburg

- Moderation: Johannes Denger, Verband für anthroposophische Heilpädagogik, Sozialtherapie und soziale Arbeit, Echzell-Bingenheim

- III. Was heißt eigentlich erhöhtes Risiko? Ergebnisse von Gentests besser verstehen

- Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesvereinigung Lebenshilfe, Berlin

- N.N., Humangenetik

- Moderation: Stefanie Ackermann, IMEW, Berlin

- IV. Familienplanung bei familiär auftretenden Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung der PID

- Dr. Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles X e.V., Rostock

- Petra Blankenstein, Leona e.V., Wedemark

- Moderation: Hildburg Wegener; Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik, Frankfurt a.M.

- V. Notwendigkeit und Chancen der Zusammenarbeit von Institutionen im Bereich Pränataldiagnostik

- Dr. Ulrich Spielmann, Hannover, Diakonische Dienste Hannover

- Anke Fricke, Sozialdienst katholischer Frauen, Berlin

- Moderation: Brigitte Huber, Bundesverband evangelische Behindertenhilfe

- VI. Das Gendiagnostikgesetz und die Richtlinien

- Dr. Katrin Grüber, IMEW, Berlin

- Moderation: Dr. Bettina Leonhard, Bundesvereinigung Lebenshilfe, Berlin

11.00 Uhr Kaffeepause

11.30 Uhr Anforderungen an die Praxis der Gendiagnostik aus der Sicht von Menschen mit Behinderungen – zwei Perspektiven

- Dr. Jörg Richstein, Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., Rostock

- Karl Finke (angefragt), Landesbeauftragter für Menschen mit Behinderung, Niedersachsen

12.30 Uhr Ausblick

- Andrea Fischer, Mitglied des Kuratoriums des IMEW, Berlin

- Ulrike Baureithel, der Freitag, Berlin

13.00 Uhr Ende der Veranstaltung

Unsere Veröffentlichungen

Neuerscheinungen

__ Ich bestelle _____ Expl. der Broschüre „10 Jahre Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft“. In dieser Publikation finden Sie die gesammelten Beiträge des festlichen Abends im Oktober 2011 sowie einen Überblick über Veranstaltungen, Veröffentlichungen und Projekte des Institutes. Die Veröffentlichung ist kostenlos zu beziehen.

__ Ich bestelle _____ Expl. der Veröffentlichung „Alter und Behinderung – Behinderung und Alter, Herausforderungen für die Gesellschaft“, hrsg. vom DRK und IMEW. ISBN 978-3-88579-747-5, die Veröffentlichung ist kostenlos zu beziehen.

__ Ich bestelle _____ Expl. des imew konkret 15 „Teilhabe von Menschen mit geistiger Behinderung am Leben in der Kommune“ von Klaudia Erhardt und Katrin Grüber 2011, ISSN 1612-9989, die Veröffentlichung ist kostenlos zu beziehen

__ Ich bestelle _____ Expl. des imew konkret 14 „Disability Mainstreaming in Berlin – Behinderung geht alle an“ von Katrin Grüber und Stefanie Ackermann 2011, ISSN 1612-9989, die Veröffentlichung ist kostenlos zu beziehen

__ Ich bestelle _____ Expl. der Veröffentlichung „Teilhabe von Menschen mit geistiger Behinderung am Leben in der Kommune“ von Klaudia Erhardt und Katrin Grüber 2011; Buch. 148 S. Paperback Lambertus ISBN 978-3-7841-2053, Euro 16,80, zzgl. 2 EUR Versand pro Exemplar

__ Ich bestelle _____ Expl. der Broschüre IMEW Projekt „Disability Mainstreaming in Berlin – das Thema Behinderung geht alle an“, erarbeitet von Katrin Grüber, Stefanie Ackermann, Michael Spörke, 2011; broschiert, 42 Seiten, ISBN 978-3-9811917-3-8. Schutzgebühr 6 EUR, zzgl. 2 EUR Versand pro Exemplar

__ Ich bestelle _____ Expl der Veröffentlichung Grenzen des Erklärens - Plädoyer für verschiedene Zugangswege zum Erkennen, herausgegeben von Günter Altner, Markus Dederich, Rainer Hohlfeld und Katrin Grüber, 2011, 110 Seiten, Hirzel, ISBN 978-3-7776-1817-3, Euro 22, zuzüglich 3 EUR Versand pro Expl.

__ Ich bestelle _____ Expl. der Expertise Nr. 11 „Exklusion und Inklusion durch Sprache – Zur Geschichte des Begriffs Behinderung“ von Prof. Dr. Hans-Walter Schmuhl für 12 EUR zzgl. 2 EUR Versand pro Expl.

__ Ich bestelle _____ Expl. der Expertise Nr. 10 „Klinische Ethikkomitees und die Themen der Pflege“ von Dr. Helen Kohlen für 8 EUR zzgl. 2 EUR Versand pro Expl.

nachstehendes Bestellformular bitte per Fax an: 030/29 38 17 80, per E-Mail: info@imew.de oder per Post an das IMEW, Adresse siehe oben

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Unterstützungsmöglichkeiten

Sehr geehrte Damen und Herren, falls Sie noch nicht zu den Spendern und Förderern des IMEW zählen, möchten wir Sie um die finanzielle Unterstützung für unser Institut und unsere Vision bitten. Für jede Spende erhalten Sie einen herzlichen Dank und eine Zuwendungsbescheinigung für Ihre Steuererklärung! Weitere Unterstützungsmöglichkeiten finden Sie nachfolgend.

IMEW Spendenkonto-Nr.: 32 82 101,

Bank für Sozialwirtschaft (BLZ 100 205 00)

Vermerk: Spende von "Ihr Name, Ihre Anschrift“

__ Ich möchte die Perspektive Behinderung finanziell stärken als Spenderinnen und Spender bzw. als Förderer im Freundes- und Fördererkreis. Ich bitte die Institutsleiterin mich hierzu individuell zu beraten.

__ Gerne unterstützen wir die Ziele des IMEW und setzen von unserer Webseite einen Link zu www.imew.de

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Impressum:

IMEW Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gemeinnützigeGmbH.

Warschauer Str. 58A, D-10243 Berlin

fon: +49 (030) 293817-70

fax: +49 (030) 293817-80

E-mail: info@imew.de

Alle erforderlichen Pflichtangaben zur Gesellschaft im Sinne des § 35a GmbHG erhalten Sie im Impressum auf www.imew.de

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