Sehr geehrte Leserinnen und Leser,

während es zunächst so aussah, als würde sich der nicht-invasive Pränataltest (NIPT) fast unbemerkt von der zivilgesellschaftlichen Öffentlichkeit in der Gesellschaft etablieren, hat sich inzwischen eine kontroverse Diskussion um Sinn und Unsinn dieses Testes entwickelt. Mit dem NIPT kann anhand des Bluts der Frau bereits ab der neunten Schwangerschaftswoche getestet werden, ob bei dem werdenden Kind bspw. eine Trisomie wie das Down-Syndrom vorliegt. Der NIPT ist derzeit Thema in zahlreichen Stellungnahmen, bei Veranstaltungen, in politischen Gremien oder Anlass für Proteste. Verschiedene zivilgesellschaftliche Akteur_innen haben ihn auf ihre Agenda gesetzt. Dazu zählen: Berufsverbände, Frauengesundheitszentren, Behinderten- und Wohlfahrtsverbände, Selbsthilfegruppen von Menschen mit Behinderung, psychosoziale Beratungsstellen zu Schwangerschaft und Pränataldiagnostik und diverse NGOs. Kritisiert wurde die Zulassung des NIPT auf dem deutschen Markt, die Art und Weise der Werbung der Testanbieter oder auch die mögliche Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenkasse.

Im Rahmen unserer Tagung am 9. Juni 2017 möchten wir die Ergebnisse unseres Forschungsprojektes zu den Partizipationsmöglichkeiten im Umgang mit dem NIPT vorstellen und über Möglichkeiten und Grenzen zivilgesellschaftlicher Einflussnahme diskutieren. Das Forschungsprojekt wird im Rahmen der Innovations- und Technikanalyse vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Eingeladen sind Referent_innen und Teilnehmer_innen aus Politik, Wissenschaft, Praxis und Zivilgesellschaft. Wie hat sich der NIPT bisher etabliert? Wie gestalten sich Forschung und Entwicklung, Kostenübernahmeregelungen oder Beratungsangebote? Wer kann Einfluss darauf nehmen? Welche Formen und Foren existieren für zivilgesellschaftliche Akteur_innen, um sich zu beteiligen? Welche haben sie selbst geschaffen? Welche Fragen werden gestellt, welche Kritik wird geäußert und welche wird gehört? Gibt es Möglichkeiten, auch grundlegende Fragen zu diskutieren, bspw. welche technischen und nicht-technischen Alternativen es gäbe, welche Implikationen diese Technologie haben könnte und ob diese gesellschaftlich wünschenswert sind?

Die Veranstaltung findet im Hotel Grenzfall in der Ackerstraße 136, 13555 Berlin in der Zeit von 10:00 bis 16:30 Uhr statt.

Die Teilnahme ist kostenfrei. Bitte beachten Sie, dass die Zahl der Teilnehmer_innen begrenzt ist. Um rechtzeitige Anmeldung bis zum 19. Mai wird daher gebeten. Die Veranstaltung ist barrierefrei zugänglich. Wenn Sie eine Gebärdensprachdolmetschung bzw. Schriftmittlung benötigen, geben Sie dies bitte entsprechend bei Ihrer Anmeldung an.

Die Anmeldung zur Veranstaltung erfolgt online über die Institutsseite unter www.imew.de/de/veranstaltungen/einzelveranstaltungen-mit-beteiligung-des-imew/liste/

Nach der Anmeldung erhalten Sie zeitnah eine Anmeldebestätigung per E-Mail.

Informationen zum Forschungsprojekt finden Sie unter

www.imew.de/de/projekte-des-imew/forschungsprojekt-partnipd/

Gern beantworten wir Ihre Fragen zur Veranstaltung. Ihre Ansprechpartnerin ist Diana Schneider.

Kontakt:

Diana Schneider

Wissenschaftliche Hilfskraft

Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW)

Warschauer Straße 58A

10243 Berlin

E-Mail: schneider@imew.de

Wir freuen uns, Sie am 9. Juni 2017 in Berlin zu begrüßen und auf die Diskussion mit Ihnen!

Mit freundlichen Grüßen

Katrin Grüber, Kathrin Braun, Sabine Könninger und Diana Schneider

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Programm

09. Juni 2017

Moderation der Veranstaltung durch Ulrike Baureithel

10.00 Uhr Registrierung und Begrüßungskaffee

10.30 Uhr Eröffnung durch Katrin Grüber

10.45 Uhr Panel I: Forschung und Entwicklung, Markt und Institutionalisierung

Sabine Könninger (Politikwissenschaftlerin, IMEW, Berlin): „…sehr viel findet hinter den Mauern irgendwelcher Laboratorien statt“ – Möglichkeiten und Grenzen zivilgesellschaftlicher Einflussnahme

Erika Feyerabend (Sozialwissenschaftlerin, BioSkop e.V., Essen): NIPT und die Politik des Marktes

Eva Sänger (Sozialwissenschaftlerin, Goethe-Universität Frankfurt am Main): Problematisierungen des NIPT im Mediendiskurs von 2011 - 2012

Janna Wolff (Politikwissenschaftlerin, Universität Bremen): Viel Lärm um nichts Neues? Warum die Einführung des Bluttests Unbehagen auslöst

12.00 Uhr Mittagsbuffet im Foyer

13.15 Uhr Panel II: Anwendung und Beratung

Sabine Könninger & Kathrin Braun (Politikwissenschaftlerinnen, IMEW, Berlin): „Selbstbestimmte Entscheidung“ – ist Beratung eine Lösung oder ein Problem?

Vasilija Rolfes (Philosophin, Heinrich Heine Universität Düsseldorf): Die professionsethischen Überlegungen zum NIPT

Markus Stumm (Fachhumangenetiker, Zentrum für Pränataldiagnostik und Humangenetik, Berlin): Eigene Erfahrungen bei der Anwendung des NIPT im Rahmen der Pränataldiagnostik

Anna Elisabeth Thieser (Leiterin der Katholischen Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen im Sozialdienst katholischer Frauen e.V. Würzburg): Herausforderungen und Probleme durch den frühen Ansatz der Beratung in der Pränataldiagnostik

14.30 Uhr Kaffeepause

15.00 Uhr Panel III: Gesellschaftliche und politische Debatte

Martin Danner (Sprecher des Koordinierungsausschusses der Patientenvertretung beim Gemeinsamen Bundesausschuss, Berlin): Beratungsverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses aus Sicht der Patientenvertretung

Kirsten Achtelik (Sozialwissenschaftlerin, Gen-ethisches Netzwerk e.V., Berlin): „…vielmehr gehört die bisherige Praxis der selektiven Pränataldiagnostik insgesamt auf den Prüfstand“ – zu den Positionen und Aktivitäten des Gen-ethischen Netzwerks

Kathrin Braun (Politikwissenschaftlerin, IMEW, Berlin): Worüber reden wir eigentlich? Konkurrierende Problemdefinitionen in der gesellschaftlichen Debatte um den NIPT

16.00 Uhr Abschlussrunde

16.30 Uhr Ende der Veranstaltung

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Unterstützungsmöglichkeiten für das IMEW

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