Dankesrede zur Verleihung des Preises 2010 des IMEW
Prof. Dr. Michael Seidel
Sehr geehrte Frau Vizepräsidentin, sehr geehrte Frau Professor Lindauer, liebe Frau Grüber, sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen,
es freut und ehrt mich, so viele Menschen, mit denen ich auf ganz verschiedene Weise verbunden bin, hier versammelt zu sehen und so freundliche, anerkennende Worte gehört zu haben. Für Ihr Kommen und für die freundlichen Worte mein herzlicher Dank.
Als nächstes bedanke ich mich bei denjenigen Menschen, die mich für den diesjährigen Preis des Institutes Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) vorgeschlagen und unter den vermutlich vielen Kandidaten ausgewählt haben, herzlich bedanken. Mein besonderer Dank gilt meinen beiden Laudatoren, Frau Prof. Nicklas-Faust und Herrn Dr. Wunder, die sich so viel Mühe gemacht haben.
Ich verstehe diese Auszeichnung durch das IMEW – und hier nehme ich rechtfertigend Bezug auf die freundlichen Worte meiner beiden Laudatoren – als Anerkennung für das, was ich zum Thema der gesundheitlichen Versorgung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung in den vergangenen knapp zwanzig Jahren beitragen konnte und durfte. Vielleicht interessiert es Sie, nebenbei zu hören, das ich mich übrigens nicht erst seit meiner beruflichen Aufgabe in Bethel dem Thema Behinderung zugewandt habe, sondern schon in der Zeit davor, in meiner Zeit in Ostberlin.
Ich freue mich besonders, dass mir diese Auszeichnung seitens des IMEW, also im Grunde genommen aller Fachverbände der Behindertenhilfe und weiterer wichtiger Verbände als Träger des Institutes gemeinsam, zuteil wurde. Das ist mir im Rückblick alles andere als selbstverständlich. Die Arbeit an diesem Thema war zwar von Anfang an eine gemeinsame Arbeit von engagierten Vertretern der Fachverbände – am Anfang nur der vier Kontaktgesprächspartner, später aller mittlerweile fünf –, aber in den ersten Jahren war unter uns noch längst keine Übereinstimmung oder, besser noch, noch keine Gewissheit darüber, in den zentralen Positionen überein zu stimmen. Vor allem sahen wir uns immer wieder zwei kritischen Anfragen oder Vorwürfen ausgesetzt. Zum ersten dem Vorwurf, wir seien auf eine längst überwunden geglaubte Remedikalisierung der Behindertenhilfe aus. Zum zweiten – und dieser Vorwurf richtete sich vor allem an die Ärzte in unseren Arbeitszusammenhängen – mutmaßte mancher, uns sei wohl an ärztlicher Standespolitik oder gar an der Rückeroberung verloren gegangener Machtpositionen gelegen. Hier die Anmerkung: Wo sind die Ärzte, die sich um Menschen mit Behinderungen als Patienten sozusagen reißen? Aber darauf komme ich später zurück.
So waren also die Diskussionen jener Anfangsjahre durch manche fast ritualhafte Diskussionssequenz gekennzeichnet, die der wechselseitigen Versicherung diente, das richtige Verständnis zu teilen usw.
Dass jene Diskussionsinhalte heute der Vergangenheit angehören, verdankt sich einerseits einem besseren wechselseitigen Verständnis für die spezifischen fachlichen Beiträge und Anliegen, jedoch auch erarbeitetem Vertrauen zwischen Menschen, wie es in gemeinsamer Arbeit wächst. Vor allem aber – und dies ist weniger positiv zu werten – geht diese positive Entwicklung wohl auf die schmerzliche und gemeinsame Einsicht zurück, dass die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung in unserem doch so reichen Land erhebliche Mängel aufweist und in den letzten Jahren sogar eher schlechter als besser geworden ist. Die Ursachen für diese kritische Einschätzung sind vielfältig. Sie schließen die strukturellen Unzulänglichkeiten des medizinischen Regelversorgungssystems ebenso ein wie die herben Folgen der so genannte Gesundheitsreformen – welch lächerliches Wort! – der letzten Jahre. Die Verabschiedung des GKV-Finanzierungsgesetzes ist der jüngste dieser Schritte in die falsche Richtung – wenn man die Perspektive der sozial Schwächsten, der am meisten Benachteiligten und zugleich in der Regel der solidarischen Leistungen am Bedürftigsten einnimmt.
Also: Die Versorgung ist nicht wirklich besser geworden. Vermutlich wird sie künftig noch schlechter. Allgemeiner Ressourcenmangel im sozialen System, Ärztemangel, Mangel an Pflegekräften, überhaupt der Fachkräftemangel werden dazu beitragen – fürchte ich.
So komme ich nicht umhin zu konstatieren, dass unser gemeinsames Bemühen um die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung ohne ausreichende greifbare nachhaltige Erfolge geblieben ist. Diese Erkenntnis hat mich in den vergangenen Jahren oft zweifeln lassen am Sinn unseres Bemühens, das doch auch den Einsatz von viel Zeit und Kraft verlangt hat.
Aber es soll und darf Resignation nicht die Oberhand bekommen. Erstens wäre Resignation ein Beitrag zur Verfestigung der beklagenswerten Zustände. Dazu sind wir nicht berechtigt. So werden Sie verstehen, wenn ich persönlich den Preis nicht nur als Anerkennung, sondern noch viel mehr als Ermutigung verstehen möchte. Denn – das sei hier frank und frei bekannt und meine Frau kann es bezeugen – nicht selten ist mir in den vergangenen Jahren der Mut geschwunden, wenn mancher Einsatz zu nichts geführt hatte. Apropos meine Frau: Ihr möchte ich hier auch ausdrücklich danken. Sie hat manche meiner realen oder geistigen Absenzen ertragen, wenn ich mich um das heute zur Rede stehende Thema kümmerte – ob bei auswärtigen Arbeitstreffen, an langen Abenden oder über halbe Wochenenden am Schreibtisch.
Zurück aber zur Frage, ob Resignation berechtigt wäre. Die Antwort muss noch einmal entschlossen lauten: Nein, denn zum zweiten wäre Resignation auch ungerecht gegenüber manchem vorzeigbaren Fortschritt oder Erfolg. Es ist uns doch immerhin gemeinsam gelungen, die gesundheitliche Versorgung geistig und mehrfach behinderter Menschen zu einem Thema zu machen, das an verschiedenen Orten verhandelt und erörtert wird. Ich nenne stellvertretend die immerhin halbtägige Thematisierung einschließlich mehrerer Beschlüsse auf dem Deutschen Ärztetag im letzten Jahr, ich erwähne zunehmende Aktivitäten im Bereich von ärztlicher Fort- und Weiterbildung, die Aufnahme des Themas der Erkennung und Behandlung psychischer Störungen bei geistiger Behinderung in die Musterweiterbildungsordnung Psychiatrie und Psychotherapie der Bundesärztekammer. Oder ich verweise auf die offizielle Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) im Jahre 2009 zum psychiatrisch-psychotherapeutischen Versorgungsbedarf geistig behinderter Menschen.
Dass mir als Psychiater das Gebiet der psychiatrisch-psychotherapeutische Versorgung geistig behinderter Menschen besonders naheliegt – Herr Dr. Wunder hat das hervorgehoben – ist wohl leicht nachzuvollziehen. Ich freue mich deshalb sehr, dass der morgen beginnende Jahreskongress der DGPPN wieder mehrere einschlägige Veranstaltungen im Programm hat. Es beginnt gleich morgen früh mit einem Symposium, das sich mit behinderten Menschen als Opfer der Mordaktionen der Nationalsozialisten befasst. Mittags folgt ein Schülerkongress, der kritisch das Thema Eugenik beleuchten wird. Nachmittags darf ich ein Hauptsymposium unter dem Titel „Interdisziplinarität in der psychiatrisch-psychotherapeutischen Versorgung psychisch kranker Menschen mit geistiger Behinderung“ leiten. In den nächsten Tagen folgen dann ein Workshop im Rahmen der DGPPN-Weiterbildungsakademie, ein einschlägiges Symposium im Pflegekongress usw. Also ist die Tatsache, dass in diesem Jahr das Referat „Psychische Störungen bei geistiger Behinderung“ in der DGPPN genau zehn Jahre besteht, nicht ohne Wirkungen geblieben. Solche schönen Beispiele zugegebenermaßen doch reicht kleinschrittiger Erfolge aus resignierter Stimmung gänzlich zu leugnen, wäre undankbar und ungerecht.
Ich will aber noch einmal zurückkommen auf die Mängel im Bereich der Gesundheitsversorgung. Wir müssen sie besonders im Lichte der Forderungen des Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte behinderter Menschen kritisch bewerten. Dort heißt es nämlich ganz unmissverständlich: Die Staaten als Vertragssubjekte dieses völkerrechtlichen Vertrages haben die Pflicht sicherzustellen, dass Menschen mit Behinderungen die gleiche gesundheitliche Versorgung zukommt wie allen anderen Menschen auch, und sie darüber hinaus alle jene Leistungen erhalten, die sie gerade speziell wegen ihrer Behinderung benötigen. Letzteres ist mir besonders deshalb wichtig, weil alle Reaktionen, die wir als Fachverbände bislang von Ministerien und anderen Stellen bekommen haben, auch nicht ansatzweise ein Verständnis für diese notwendige Art der Ungleichbehandlung erkennen lassen. Diese Art der Ungleichbehandlung entspricht übrigens einem alten Grundsatz, der verlangt, das Gleiche gleich, hingegen Ungleiches ungleich zu behandeln. Im Licht dieses Grundsatzes kann also vermeintliche Gleichbehandlung tatsächlich Ungleichbehandlung sein.
Überdies stellt die erwähnte UN-Konvention in ihrem Artikel 26 die Leistungen der Gesundheitsversorgung ausdrücklich in die Perspektive der Förderung von Teilhabe, der Förderung von Unabhängigkeit usw. Ich möchte Sie daran erinnern, dass es Ansätze dazu in Deutschland schon einmal gab, nämlich im Bundessozialhilfegesetz, das bis zur Gesundheitsreform 2004 immerhin die Möglichkeit eröffnete, individuell erforderliche Gesundheitsleistungen als Sozialhilfeleistungen zu erlangen, die anders – also beispielsweise als Krankenkassenleistungen – nicht zu erlangen waren. Seit nun aber der Bundesgesetzgeber entschied, dass Gesundheitsleistungen zu Lasten der Sozialhilfe nur noch streng nach Maßgabe des SGB V zu gewähren und zu begrenzen seien, ist diese sinnvolle Regelung zur notwendigen Bedarfsdeckung nicht mehr verfügbar. Die gesetzliche Krankenversicherung hingegen ist heute kaum noch bereit oder in der Lage, im Rahmen freiwilliger Leistungen besondere individuelle Bedarfe zu befriedigen. Dies wird sie umso weniger sein, wenn künftig infolge jüngster Gesetzgebung – ich meine vor allem das GKV-Finanzierungsgesetz – ihre Einnahmebasis schrumpfen wird und als Reaktion auf steigende Arbeitnehmerbeiträge und Zusatzbeiträge vermutlich die Bereitschaft, in aller Öffentlichkeit über explizite Rationierung als Lösungsweg zu räsonieren, wachsen wird. Die Folgerung ist klar: das Prinzip individueller Bedarfsdeckung in der Sozialhilfe muss wieder hergestellt werden.
Aber zurück zur Gesundheitsversorgung speziell für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung. In dem Maße, wie die Behindertenhilfe ihre Angebote dezentralisiert oder ambulantisiert – kurzum an den Leitbildern von Gemeindeintegration und Sozialraumorientierung ausrichtet – stellt sich die Frage, wie und wo künftig spezialisierte Kompetenz verfügbar sein wird, die unter anderem „so gemeindenah wie möglich (…), auch in ländlichen Gebieten“ (UN-Übereinkommen) sein soll.
Meine Damen und Herren, bei der bevorstehenden strukturellen Krise unseres Fachkräftemarktes – ich erinnere an die Stichworte Ärztemangel, Pflegekräftemangel – wird es schon schwierig werden, zukünftig flächendeckend nur die ganz normale medizinische Versorgung sicherzustellen. Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung, die oft einen erhöhten Bedarf an „normalen“ Gesundheitsleistungen haben, aber gleichzeitig mehr zeitlichen und anderen Ressourcenaufwand binden, wenn sie in Kommunikation und Kooperation beeinträchtigt sind, werden dabei wahrscheinlich noch mehr ins Hintertreffen geraten als heute schon. Unter- und Fehlversorgung werden ihr Schicksal sein, die Folge werden gesundheitliche Disparitäten sein.
Wenn man noch bedenkt, dass wir bei der konzeptionellen Annäherung an das Phänomen Behinderung realisieren müssen, dass Behinderung eine Beeinträchtigung funktionaler Gesundheit darstellt, wird es verständlich, dass bei einem solchen breiten funktionalen Gesundheitsbegriff, der nicht nur vorrangig auf Krankenversorgung bezogen ist, gesundheitliche Leistungen inhaltlich breiter angelegt sind als Krankenversorgung im engeren Sinne. Sie umfassen nach meinem Verständnis insbesondere alle jene Leistungen, die im Rahmen möglichst weitreichender Rehabilitations- oder Habilitationsbemühungen erbracht werden müssen. Ich nenne stellvertretend als Beispiele die Psychodiagnostik oder ein qualifiziertes Assessment neuropsychologischer Funktionen als Beitrag zu einer interdisziplinär fundierten integrativen Diagnostik bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung, wenn es beispielsweise um so genanntes Problemverhalten geht. Glauben Sie bitte nicht, dass irgendwo im Gesundheitssystem heute diese Leistungen verlässlich abgerufen werden können, schon gar nicht in einer Form, die für feld- oder kontextbezogene interdisziplinäre Arbeitsformen zur Verfügung gestellt werden kann. Ein anderes Beispiel ist die Unterstützte Kommunikation, mit der für Menschen ohne sprachliches Äußerungsvermögen erhebliche Kommunikationsmöglichkeiten erschlossen werden können. Schweigen will ich vom Trauerspiel der Frühförderung, indem uns die Leistungsträger vorführen, wie sie ihren Gestaltungsspielraum ausnutzen, wenn ihnen Gesetzgebung nur das Handeln ermöglicht, nicht aber mit aller Schärfe abverlangt.
Meine Damen und Herren. Was könnten Lösungen sein?
Im Hinblick auf die zuletzt angesprochene Thematik, die ich nur stellvertretend für andere Themen ansprechen wollte, gibt es nur eine Lösung: Alle unsere Gesetze, soweit sie Wirkungen auf die Gesundheitsversorgung haben, sollten daraufhin untersucht werden, ob und inwiefern sie individuell bedarfsgerechter Gesundheitsversorgung behinderter Menschen dienlich sind oder nicht. In einer etwas steilen Ausdrucksweise könnten wir das Disability Mainstreaming in der Gesundheitsgesetzgebung nennen. Das wäre ein echter Beitrag dazu, Barrierefreiheit in unserer Gesellschaft herzustellen. Barierfreiheit ist nämlich viel mehr als abgesenkte Bordsteinkanten, Rampen an öffentlichen Gebäuden oder Fahrstühle in Wohnhäusern oder auf Bahnhöfen. Nur nebenbei: Eigentlich hätte es dafür nicht des UN-Übereinkommens bedurft, sondern der seinerzeit von uns, den Fachverbänden, erstrittene § 2a SGB V hätte dafür schon ausreichen müssen, legt er doch fest, dass bei der Gesundheitsversorgung die besonderen Belange behinderter Menschen berücksichtigt werden müssen.
Für die mit großer Wahrscheinlichkeit zunehmenden strukturellen Mängel der Gesundheitsversorgung kommt es wohl auf ein ganzes Bündel von Maßnahmen an. Meines Erachtens ist es mehr denn je notwendig, spezialisierte, interdisziplinär arbeitende Ambulanzen für Erwachsene mit geistiger und mehrfacher Behinderung zu etablieren. Was im Kindesalter mit den Sozialpädiatrischen Zentren einzurichten gelungen ist und sich bewährt hat, sollte auch für Erwachsene möglich sein. Natürlich, und das muss ich sagen, um eine Missdeutung zu vermeiden: Nicht etwa schon die Tatsache, dass jemand behindert ist, soll ihn an eine solche Spezialambulanz verweisen, sondern erst der konkrete Umstand, dass das Regelversorgungssystem durch die Komplexität der individuellen Problemlage in einer Weise überfordert ist, dass der Betroffenen Gefahr läuft, unzulänglich oder gar falsch behandelt zu werden. Sie erinnern sich: Leistungen, die jemand speziell wegen seiner Behinderung braucht… Das sagt das erwähnte Übereineinkommen der Vereinten Nationen.
Es wäre schlicht naiv, sich zu der Forderung zu versteigen, dass das Regelversorgungssystem immer und überall alles leisten können soll. Warum gäbe es denn sonst segensreiche Spezialisierungen innerhalb des Gesundheitssystems?
Es wird aber neben den Spezialambulanzen auch weitere Angebote geben müssen, um bestimmte Herausforderungen zu bewältigen, z. B. bestimmte Verhaltensweisen, die als Problemverhalten, herausforderndes Verhalten usw. bezeichnet werden. In den Niederlanden hat sich das System der multiprofessionell zusammengesetzten Konsulententeams bewährt. So etwas bräuchten wir in Deutschland auch. Erste Anfänge im Rheinland stimmen hoffnungsvoll und können zu etwas führen, wenn es gelingt, verlässlich alle relevanten Berufsgruppen einzubinden.
Zum Schluss noch eine eher allgemeine Bemerkung: Für den weiteren Begriff einer auf die funktionale Gesundheit zielenden gesundheitlichen Versorgung – nennen wir sie vorläufig teilhabeorientierte Gesundheitsleistungen – bedarf es noch einer gründlichen konzeptionellen Arbeit. Dazu beitragen zu dürfen, freue ich mich.
Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit für meine Ausführungen, für die Anerkennung und für die Ermutigung.
Am Ende möchte ich noch Herrn Michael Müller für seine gelungene künstlerische Gestaltung der Preisurkunde herzlich danken.
Berlin, 23. November 2010