Sehr geehrte Leserinnen und Leser,

heute möchte ich Sie einladen zu einer wissenschaftliche Fachtagung.  Veranstalter sind die Katholische Akademie und das IMEW. Die Fachtagung wird mittels des Videokonferenzprogramms „ZOOM“ durchgeführt und richtet sich an Vertreter_innen der Disability Studies, Philosophie, Bioethik, der Medizin und Informatik sowie von Organisationen von Menschen mit Behinderung.

24./25. Juni 2021
Menschen als Datensätze?
Personalisierte Medizin und Perspektiven von "Behinderung"
 
Neue Visionen digitalisierter Medizin und Gesundheitsversorgung beruhen auf der breiten Erfassung verschiedener Daten: Gensequenzen, Gesundheitsdaten und Informationen über die Lebensweise von Gesunden und Kranken. Heterogene Datenpakete werden miteinander kombiniert. Es wird eine Medizin versprochen, deren Handlungen mit Hilfe von Algorithmen auf der Grundlage von Datensätzen errechnet werden. Die aus Daten errechneten Modelle des Individuums sind Daten-Avatare – Repräsentationen des Körpers, aus deren Beobachtung Schlüsse gezogen werden auf die Entwicklung ihrer oder seiner Gesundheit.

Im Zentrum der Veranstaltung stehen folgende Fragen:

- Wo bleibt aber der Mensch hinter den Daten?
- Ändern sich dadurch Beziehungsformen im Gesundheitswesen?
- Welche neuen Zumutungen oder auch Erleichterungen entstehen für Betroffene?
- Spielt diese "Datafizierung" eine besondere Rolle für Menschen mit Behinderung?

Auf der Veranstaltung soll diskutiert werden, welche Normvorstellungen in den für die Modelle verwendeten Algorithmen stecken, wie realistisch die Erwartungen sind, welche neuen Formen der Medikalisierung mit der datensammelnden und digitalisierten Medizin verbunden sind und welche Partizipationsmöglichkeiten sich für welche Gruppen ergeben oder eingefordert werden müssen.

Anmeldung

Ihre Anmeldung nimmt die Katholische Akademie in Berlin an die E-Mail-Adresse information@katholische-akademie-berlin.de unter dem Stichwort „Anmeldung Menschen als Datensätze?“ entgegen. Wir benötigen für die Anmeldung Ihren Vor- und Zunahmen sowie Ihre E-Mail-Adresse und die Organisation.  Die Zugangsdaten für die virtuelle Teilnahme werden Ihnen einige Tage vor der Veranstaltung übermittelt.

Die Teilnahme am Workshop ist kostenfrei.

Bei Rückfragen können Sie sich gerne wenden an grueber@imew.de

Programm

Donnerstag, 24.06.2021

13:30 Uhr  Ankommen

14:00 Uhr  Begrüßung und Einführung
- Dr. Maria-Luise Schneider, Katholische Akademie in Berlin e.V.
- Dr. Katrin Grüber, Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW)

14:15 Uhr  Vorträge
Personalisierte Therapieentwicklung und Marktzulassung -  auf den Patienten/die Patientin zugeschnitten?
- Prof. Dr. Julia Carolin Stingl, Direktorin des Instituts für klinische Pharmakologie, Uniklinik RWTH Aachen
Denkweisen hinter den Algorithmen
- Prof. Dr. Christina Schüess, Professorin für Philosophie, Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung der Universität zu Lübeck

15:00 Uhr  Pause

15:15 Uhr  Kommentare
- Prof. Dr. Birgit Behrisch, Professorin für Erziehungswissenschaft, Katholische Hochschule für Sozialwesen, Berlin
- Prof. Dr. Swantje Köbsell, Professorin für Disability Studies, Alice-Salomon-Hochschule (ASH), Berlin
- Dr. Linda Nierling, Leitung der Forschungsgruppe Digitale Technologien und gesellschaftlicher Wandel am Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS), Karlsruher Institut für Technologie (KIT)

15:45 Uhr  Diskussion

16:15 Uhr  Pause

16:45 Uhr  Vier parallele Arbeitsgruppen

- Wo bleibt der Mensch hinter den Daten?
- Ändern sich durch digital-personalisierte Medizin Beziehungsformen im Gesundheitswesen?
- Welche neuen Zumutungen oder auch Erleichterungen entstehen für Betroffene?
- Spielt die "Datafizierung" eine besondere Rolle für Menschen mit Behinderung?

18:00 Uhr  Ende

Freitag, 25. Juni 2021

09:00 Uhr  Begrüßung
- Gespräch zwischen Maria-Luise Schneider und Katrin Grüber:
- Impressionen vom Vortrag

9:10 Uhr  Vorträge
- Die Veränderung des Gesundheitsverständnisses in Zeiten der technischen Aufrüstung des menschlichen Körpers und seine Auswirkungen auf das leibliche Selbstverständnis
- Christopher Coenen, Leiter der Forschungsgruppe "Leben, Innovation, Gesundheit und Technologie" am Institut für Technikfolgenabschätzung und Systemanalyse (ITAS), Karlsruher Institut für Technologie (KIT)
- Ethische Anforderungen an die Entwicklung der Personalisierten Medizin
- Julia Perry, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen

10:10 Uhr  Diskussion

10:40 Uhr  Pause

11:00 Uhr  Gespräch
Ist Präzisionsmedizin „gut“ für Menschen mit Behinderung?
- Prof. Dr. Gregor Wolbring, Cumming School of Medicine,University of Calgary, Kanada
- Prof. Dr. Christoph Rehmann-Sutter, Professor für Theorie und Ethik der Biowissenschaften, Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung (IMGWF), Universität Lübeck
- Prof. Dr. Rainer Stiefelhagen, Leitung des Studienzentrums für Sehgeschädigte (SZS), Karlsruher Institut für Technologie (KIT)

12:15 Uhr  Tagungsimpressionen

- Barbara Vieweg, Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben e.V. (ISL)
- Apl. Prof. Hans-Walter Schmuhl, Universität Bielefeld

12:30 Uhr  Ende der Tagung

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Katrin Grüber

IMEW

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