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Forschungsprojekt PartNIPD

Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung: das Beispiel nicht-invasive Pränataldiagnostik

Seit August 2015 ist an unserem Institut ein Projekt zur nicht-invasiven Pränataldiagnostik (NIPD) angesiedelt. Gefördert wird das Projekt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen der Innovations- und Technikanalyse (ITA) bis Juli 2017.

Projektleitung: Dr. Katrin Grüber

Wissenschaftliche Mitarbeiterinnen: Prof. Dr. Kathrin Braun, Dr. Sabine Könninger

Wissenschaftliche Hilfskraft: Diana Schneider

08/2015 bis 03/2017, Kooperationspartnerin: Prof. Dr. Kathrin Braun, Leibniz Universität Hannover, Gastprofessur an der Universität Wien

 

PartNIPD - Kurzbeschreibung des Projekts

Ziel der Studie war es, ein differenziertes Bild der Partizipationslandschaft in Bezug auf die Entwicklung und Gestaltung der NIPD in Deutschland zu gewinnen und einzuschätzen, ob und inwiefern die existierende Partizipationslandschaft Chancen bietet, um die großen gesellschaftlichen Herausforderungen, die diese Technologie mit sich bringt, demokratisch zu gestalten. Auf Basis der Forschungsergebnisse wurden Trends und Tendenzen innerhalb des Partizipationssystems identifiziert und Szenarien seiner möglichen Weiterentwicklung skizziert.

Die Untersuchung umfasste sowohl theoretische als auch empirische Ziele. Auf einer theoretischen Ebene wurde die Forschung zu Partizipation, Wissenschaft, Technik und Innovation in den Science and Technology Studies vorangebracht, um diese mit der deliberative systems theory zu verbinden und so eine systemische Perspektive auf Partizipation zu entwickeln. Auf der empirischen Ebene wurde dieser Ansatz auf das Problemfeld NIPD angewendet mit dem Ziel, Struktur und Dynamik dieses Innovations- und Partizipationssystem in der Gesamtsicht zu beschreiben, zukünftige Trends und Tendenzen zu identifizieren sowie Chancen und Probleme demokratischer Gestaltung zu benennen.

Tagung

Am 9. Juni 2017 fand im Rahmen des Projektes die Tagung „Nicht-invasive Pränataldiagnostik: Möglichkeiten und Grenzen zivilgesellschaftlicher Einflussnahme“ in Berlin statt, auf welcher u.a. unsere Projektergebnisse vorstellt wurden. Zur Tagung waren Referent_innen und Teilnehmer_innen aus Politik, Wissenschaft, Praxis und Zivilgesellschaft eingeladen.
Den Flyer zur Veranstaltung finden Sie hier.

Programm

10:00 - 10:30 Registrierung und Begrüßungskaffee

10:30 - 10:45 Eröffnung
Katrin Grüber (Projektleiterin, Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft, Berlin)

10:45 - 12:00 | Panel I: Forschung und Entwicklung, Markt und Institutionalisierung
Sabine Könninger (Politikwissenschaftlerin, IMEW, Berlin): „… sehr viel findet hinter den Mauern irgendwelcher Laboratorien und Institutionen statt“ – Möglichkeiten und Grenzen zivilgesellschaftlicher Einflussnahme

Erika Feyerabend (Sozialwissenschaftlerin, BioSkop e.V., Essen): NIPT und die Politik des Marktes
Eva Sänger (Soziologin, Goethe-Universität Frankfurt am Main): Problematisierungen des NIPT im Mediendiskurs von 2011-2012

Janna Wolff (Politikwissenschaftlerin, Universität Bremen): Viel Lärm um nichts Neues? Warum die Einführung der Bluttests Unbehagen auslöst

12:00 - 13:15 | Mittagsbuffet im Foyer

13:15 - 14:30 | Panel II: Anwendung und Beratung
Sabine Könninger und Kathrin Braun (Politikwissenschaftlerinnen, IMEW, Berlin): „Selbstbestimmte Entscheidung“ – ist Beratung eine Lösung oder ein Problem?

Vasilija Rolfes (Philosophin, Heinrich Heine Universität Düsseldorf): Die professionsethischen Überlegungen zu NIPT, „Rolfes, Panel II, Die professionsethischen Überlegungen zu NIPT

Markus Stumm (Fachhumangenetiker, Zentrum für Pränataldiagnostik und Humangenetik, Berlin): Eigene Erfahrungen bei der Anwendung des NIPT im Rahmen der Pränataldiagnostik

Anna Elisabeth Thieser (Leiterin der Katholischen Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen im Sozialdienst katholischer Frauen e.V. Würzburg): Herausforderungen und Probleme durch den frühen Ansatz der Beratung in der Pränataldiagnostik

14:30 - 15:00 | Kaffeepause

15:00 - 16:00 | Panel III: Gesellschaftliche und politische Debatte
Martin Danner (Sprecher des Koordinierungsausschusses der Patientenvertretung beim Gemeinsamen Bundesausschuss): Beratungsverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses aus Sicht der Patientenvertretung

Kirsten Achtelik (Sozialwissenschaftlerin, Gen-ethisches Netzwerk e.V., Berlin): „…vielmehr gehört die bisherige Praxis der selektiven Pränataldiagnostik insgesamt auf den Prüfstand“ – zu den Positionen und Aktivitäten des Gen-ethischen Netzwerks

Kathrin Braun (Politikwissenschaftlerin, IMEW, Berlin): Worüber reden wir? Konkurrierende Problemdefinitionen in der gesellschaftlichen Debatte um den NIPT

16:00 - 16:30 | Abschlussrunde
Moderation der Veranstaltung durch Ulrike Baureithel (Journalistin, Berlin)“

 

Tagungsberichte

Hädicke, Maximiliane & Könninger, Sabine (2017): Tagungsbericht. Nicht-invasive Pränataltests: Möglichkeiten und Grenzen zivilgesellschaftlicher Einflussnahme, in: Dr. med. Mabuse (228), S. 18-19.“

Grüber, Katrin (2017): Worüber wir reden müssen. Was bedeuten neue Diagnose-Verfahren für die Gesellschaft? Darüber diskutierten jetzt Experten auf einer Tagung, in: Lebenshilfe Zeitung (2/38), S. 18.“

 

(kommende) Präsentationen

Könninger, Sabine: „(Un)Möglichkeiten der Kritik? Zur Etablierung des nicht-invasiven Pränataltests in Deutschland“ bei der interdisziplinären Vortragsreihe „Die Anderen der Reproduktionsmedizin“ des Cornelia Goethe Centrums (22.11.2017), Frankfurt a. M..

Grüber, Katrin: Vorstellung der Endergebnisse des Projektes PartNIPD, ITA-Forum 2017. Die Konferenz zur Innovations- und Technikanalyse des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (05.-06.10.2017), Berlin.

Braun, Kathrin: Governing non-invasive prenatal testing in Germany: fundamental questions and fragmented responsibility, Workshop: “Notion of “Wunschkind/Vansh” expressed in Prenatal Diagnosis and Selective Abortions in Germany and India” (13.-14.09.2017) Universität Heidelberg.

Braun, Kathrin: Disruption as Democratic Practice? Civil Society, Critique, and Controversy on Non-invasive Prenatal Testing in Germany, European Consortium for Political Research (ECPR) Konferenz (06.-09.09.2017), Oslo.

Braun, Kathrin: Disruption as democratic practice? Civil society, critique, and controversy on non-invasive prenatal testing in Germany (Panel: Reflecting on technoscience in the age of post-democracy: What are the stakes?), Interpretive Policy Analysis (IPA), 12th Konferenz (05.-07.07.2017) De Montfort University Leicester.

Braun, Kathrin & Sabine Könninger: Pränataldiagnostik - die „organisierte Verantwortungslosigkeit“?!, Jahrestagung des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik (23.-25.06.2017) Berlin.; über die Webseite des Netzwerks wird eine Tagungsdokumentation zur Verfügung stehen: www.netzwerk-praenataldiagnostik.de/startseite.html

Grüber, Katrin: Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung: das Beispiel nicht-invasive Pränataldiagnostik, ITA-Forum 2016. Konferenz zur Innovations- und Technikanalyse des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (31.10.-01.11.2016), Berlin-Mitte.

Könninger, Sabine: Non-invasive prenatal testing (NIPT) in Germany: Challenges for public participation, Konferenz der European Association for Science and Technology Studies (EASST) und der Society for Social Studies of Science (4S) (31.08.-03.09.2016), Barcelona.

Könninger, Sabine & Kathrin Braun: Non-invasive prenatal testing in Germany and the challenges for public participation, policy-making and public reflexivity. A revolution through routine?, Interpretive  Policy  Analysis (IPA), 11th  International Conference (05.-07.07.2016), University of Hull.

Braun, Kathrin: Podiumsdiskussion “Ein Kind um jeden Preis”, 100. Deutscher Katholikentag (26.05.2016), Leipzig.

Könninger, Sabine: Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung: das Beispiel nicht-invasive Pränataldiagnostik, ITA-Forum 2015. Konferenz zur Innovations- und Technikanalyse des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (19.-20.11.2015), Berlin.

Könninger, Sabine: Non-invasive prenatal testing (NIPT) and the challenges for public participation and public reflexivity, Interdisciplinary Institute on Innovation (i-3) Konferenz “Participating in innovation, innovating in participation” (03.-04.12.2015), Paris.

Publikationen

Könninger, Sabine & Kathrin Braun (im Erscheinen, 2017): Pränataldiagnostik – die „organisierte Verantwortungslosigkeit“?!, in: Dokumentation der Jahrestagung des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. 

Braun, Kathrin & Sabine Könninger (2017): „Ist das eigentlich was, was wir als Gesellschaft wollen?“ Zivilgesellschaftliche Partizipation im Umgang mit dem nicht-invasiven Pränataltest, Hebammenforum 2017 (18), S. 894-897.

Braun, Kathrin & Sabine Könninger (2017): From experiments to ecosystems? Reviewing public participation, scientific governance and the systemic turn, in: Public Understanding of Science. S. 1-16. DOI: 10.1177/0963662517717375. 

Könninger, Sabine & Kathrin Braun (2017) „Unternehmensfreundliche Regelung. Die Debatte über die Folgen der neuen Tests steht noch aus. Der Gemeinsame Bundesausschuss lässt schon Informationen für Schwangere erstellen“, in: die taz, 24.2.2017, S. 18.

Könninger, Sabine & Kathrin Braun (2017): Unternehmensfreundliche Selbstbestimmung für Schwangere, in: BioSkop. Zeitschrift zur Beobachtung der Biowissenschaften (78), S. 12-13.

Braun, Kathrin & Sabine Könninger (2017) „Aus der Logik aufgerüttelt? Eine Einschätzung zur Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses, ein Methodenbewertungsverfahren zur nicht-invasiven Pränataldiagnostik einzuleiten“, in: GID (240), S. 8-12.
 
Braun, Kathrin (2016) „Aussieben von Leben. Die Krankenkassen erwägen für die Früherkennung des Down-Syndroms im Mutterleib zu zahlen. Ein fatales Signal“, in: Süddeutsche Zeitung, 7.09.2016, S. 2.

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