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Einzelveranstaltungen 2006

4. und 5. Dezember 2006, Evangelische Bildungsstätte auf Schwanenwerder
Kommunikation von Nutzen und Risiken in der Medizin. Vom Modellprojekt zur allgemeinen Praxis.

Kooperationsveranstaltung mit der Evangelischen Akademie zu Berlin,
dem Max-Planck-Institut für Bildungsforschung
und der Stiftung Warentest

Angebote zur Früherkennung und Therapie von Erkrankungen nehmen kontinuierlich zu. Ärztinnen und Ärzte wie auch Patientinnen und Patienten setzen einen Nutzen dieser medizinischen Möglichkeiten meist voraus. Er ist jedoch nicht immer vorhanden. Zum einen ist die Qualität medizinischer Informationen zu hinterfragen: Der Nutzen von Therapie und Diagnostik wird immer wieder zu positiv dargestellt. So werden z.B. wissenschaftliche Studien und Testergebnisse eher veröffentlicht, wenn sie auf den Nutzen von Therapie und Diagnostik als auf fehlende Wirksamkeit schließen lassen.

Zum anderen beeinflusst die Art und Weise der Vermittlung medizinischer Informationen das Verständnis der Patientinnen und Patienten und deren Inanspruchnahme von Diagnostik und Therapie maßgeblich. Es gibt große Defizite in der Kommunikation von Nutzen und Risiken einzelner Verfahren sowie der Bedeutung von medizinischen Testergebnissen. Ein Beispiel sind die Aussagen beim Brustkrebs-Screening bezüglich einer Senkung der Sterblichkeit: Sie schwanken zwischen 0,1 bis 25%.

Die Fachtagung informierte über die Hintergründe und die Interessen der jeweiligen Akteure in der Medizin. Es wurden Vorschläge erarbeitet, wie die Qualität von Informationen verbessert werden kann. Anhand der Theorie der Risikokommunikation, Best practice Beispielen und praktischen Übungen wurde analysiert, warum Risiken oft falsch eingeschätzt werden und wie die Kommunikation verbessert werden kann. Über Professionsgrenzen hinweg wurde diskutiert, wie aus den Best practice Beispielen allgemeine Praxis werden kann.

Die Fachtagung wendete sich an Vertreterinnen und Vertreter aus Medizin (Praxis und Beratung), Public Health, (Kranken-) Versicherungen, Wissenschaft, öffentlichem Gesundheitsdienst, Medizinjournalismus, Selbsthilfeinitiativen sowie an weitere Interessierte.

Programm

Montag, 4. Dezember 2006

Begrüßung und Einführung
Simone Ehm, Evangelische Akademie zu Berlin
Wolfgang Gaissmaier, Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Berlin

Risikokommunikation in der Arzt-Patienten Beziehung
Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser, Institut für Gewerblich-Technische Wissenschaften, Hamburg

Wie valide sind medizinische Informationen?
Dr. Thomas Kaiser, Leiter des Ressorts "Arzneimittelbewertung", Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit in der Medizin, Köln

Risikokommunikation konkret:

Individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL):
Wie werden Nutzen und Risiken kommuniziert?

Wolfgang Gaissmaier, Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Berlin

Risikokommunikation in der Arztpraxis am Beispiel der Koronaren Herzkrankheit
Prof. Dr. Günter Ollenschläger, Leiter des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin, Berlin

Kommunikation genetischer Risiken
Burkhard Stork, Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.V.

Best Practice - Risikokommunikation: Broschüre zur Brustkrebsfrüherkennung
Dr. Eva Schindele, Wissenschaftsjournalistin, Bremer Medienbüro

Diskussion
Training in Arbeitsgruppen: Statistik verstehen und übersetzen
Wolfgang Gaissmaier, Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Berlin
Dr. Hans-Joachim Koubenec, Gynäkologe, wissenschaftlicher Mitarbeiter Stiftung Warentest, Berlin
Odette Wegwarth, Max-Planck-Institut für Bildungsforschung, Berlin

Dienstag, 5. Dezember 2006

Verantwortlicher Umgang mit Ungewissheit
Prof. Dr. Dietmar Mieth, Katholisch-Theologische Fakultät, Eberhard-Karls-Universität Tübingen

Arbeitsgruppen

  • Wie kommen Ärztinnen und Ärzte an verlässliche medizinische Informationen?
    Prof. Dr. Günter Ollenschläger, Leiter des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin, Berlin
    Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Ärztin und Dozentin an der Evangelischen Fachhochschule Berlin
    Moderation: Dr. Katrin Grüber, Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft
  • Risikokommunikation - was wünschen Patientinnen und Patienten, was wünschen Ärztinnen und Ärzte?
    Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser, Institut für Gewerblich-Technische Wissenschaften, Hamburg
    Judith Storf, Sprecherin der BAG PatientInnenstellen, Patientenvertreterin im G-BA
    Moderation: Simone Ehm, Evangelische Akademie zu Berlin
  • Gesundheitsinformationen im öffentlichen Raum - wie wird der Patient/ die Patientin beeinflusst?
    Karin Stötzner, Patientenbeauftragte für Berlin
    Dr. Christian Weymayr, Wissenschaftsjournalist, Tübingen
    Moderation: Wolfgang Gaissmaier, Max-Planck-Institut für Bildungsforschung Berlin

Vom Best practice zur allgemeinen Praxis - Abschlussdiskussion
Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Ärztin und Dozentin an der Evangelischen Fachhochschule Berlin
Karin Stötzner, Patientenbeauftragte für Berlin
Dr. Christian Weymayr, Wissenschaftsjournalist, Tübingen

7. - 13. August 2006, Wittenberg
ÜberLeben. Bioethik in interdisziplinärer Auseinandersetzung.
Wittenberger Sommerakademie 2006

Evangelische Akademie Sachsen-Anhalt
Mitveranstalter: Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft

Das "Jahrhundert der Biotechnologie" hat begonnen. Immer tiefer greifen Wissenschaft und Technik in Lebensprozesse ein. Atemberaubende Möglichkeiten erscheinen am Horizont: Ein längeres Leben, weniger Krankheiten, höhere Leistungsfähigkeit bei Menschen und anderen Organismen - die Hoffnungen sind groß. Groß sind auch die Ängste, hier etwas Falsches zu tun. Wie also mit den neuen Technologien umgehen? Welche Chancen und Risiken gibt es, welche ethischen Kriterien gelten dabei? Was können WissenschaftlerInnen zur Lösung der drängenden Probleme beitragen?

Die Wittenberger Sommerakademie ist ein interdisziplinäres Labor, in dem Studierende der Natur-, Geistes- und Kulturwissenschaften für eine Woche zusammen arbeiten und leben.

In intensiven Seminaren von je 8-12 Teilnehmenden werden bioethische Kernprobleme erarbeitet. Die Leitung haben je zwei DozentInnen aus verschiedenen Disziplinen.

In einem vielfältigen Rahmenprogramm stehen Querschnittsfragen der Bioethik im Mittelpunkt - vor allem die wohl wichtigste: Wie kann interdisziplinäre Kommunikation, die für Bioethik lebensnotwendig ist, überhaupt gelingen?

Seminare (wahlweise)

1 Die gesellschaftliche Konstruktion des Lebensanfangs
Beschreibungen, Deutungen, Fixierungen, Konflikte

Bereits die Frage etwa nach der Würde des menschlichen Embryos ist alles andere als trivial. Unklar ist die Rede vom "Embryo", unklar die Rede von der "Würde" - ganz zu schweigen dann von der "Würde" "des" "menschlichen" "Embryos". Hier sind zunächst die Debatten um Pränataldiagnostik, Präimplantationsdiagnostik, die "Heiligkeit des Lebens", die Chiffre "Menschenwürde" und um den moralischen Status von Embryonen zu bedenken, dann aber auch solche um die wissenschaftliche Tragfähigkeit von Theorien wie Intelligent Design (ID) oder Lamarckismus.

Prof. Dr. Hans Günter Gassen, Biochemiker, Technische Universität Darmstadt
Dr. Heiko Ulrich Zude, Sozialwissenschaftler und Theologe, Ethikzentrum Jena/Ev. Studienwerk Villigst

2 Enhancement
Vorstellungen über Perfektion

Mit Enhancement werden Anwendungen bezeichnet, die im medizinischen Sinne nicht notwendig sind. In dem Seminar soll der Frage nachgegangen werden, welche Wertvorstellungen den Wünschen und Erwartungen an einen "verbesserten" Menschen zugrunde liegen und wie sie geprägt werden. Was bedeutet es für Menschen mit Behinderungen, wenn Beeinträchtigungen durch Technologien normalisiert werden sollen, weil sie bestimmten Normvorstellungen nicht entsprechen?

Dr. Katrin Grüber, Biologin, Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft, Berlin
Dr. Ursula Naue, Politikwissenschaftlerin und Ethnologin, Universität Wien

3 Selbstbestimmter Tod und ärztliche Fürsorge
Therapieentscheidungen am Lebensende

Nicht alles, was die moderne Medizin vermag, um den Tod aufzuhalten, führt zu einem wünschenswerten Leben. In diesem Satz drückt sich die Sorge vieler Menschen aus, zum bloßen Objekt einer Maschinerie zu werden. Diese Sorge verlangt, über Möglichkeiten und Grenzen der Medizin grundsätzlich nachzudenken, das Verhältnis von Arzt und Patient sorgfältig zu bestimmen und die Frage zu beantworten, welche Entscheidungen am Lebensende anstehen können und wer sie am Ende soll treffen dürfen.

Ulrich Braun, Bio- und Medizinethiker, Universitätsklinikum Dresden
Dr. Bettina Kühn, Paliativmedizinerin, Paul-Gerhard-Stiftung Wittenberg

4 ÜberLeben
Philosophische und naturwissenschaftliche Zugänge zu einem schwierigen Begriff

Wovon reden wir eigentlich, wenn wir von der Weitergabe, der Steigerung und dem Ende des Lebens reden? Was ist das - das Leben? An dieser Frage haben sich seit über 3000 Jahren Menschen den Kopf zerbrochen. Die metaethische Diskussion in dieser transdisziplinären Arbeitsgruppe ist auf Antworten aus, identifiziert Figurationen des Lebens. In einem zügigen Schlagabtausch mit den Disziplinen der Biochemie, Molekularbiologie, Neonatologie und Neurophysiologie soll in vier perspektivischen Zugängen Licht in die Frage nach dem Leben gebracht werden.

Dr. Stephan Schaede, Theologe, Forschungsstelle der Ev. Studiengemeinschaft, Heidelberg;
zusammen mit Naturwissenschaftlerinnen und Naturwissenschaftlern.

12. Mai 2006, Berlin
Ethik und Behinderung - Vom Paradigmenwechsel zur Praxis der Anerkennung

eine Tagung für den Dialog zwischen Wissenschaftlern, Menschen mit Behinderungen, Angehörigen, professionellen und ehrenamtlichen Mitarbeiter(inne)n von Einrichtungen für behinderte Menschen und der interessierten Öffentlichkeit

In Kooperation mit der Bundesvereinigung Lebenshilfe und der Katholischen Akademie in Berlin

Ethik und Behinderung, besonders Bioethik und Behinderung, stehen in der öffentlichen Debatte in einem engen Zusammenhang. So wird ein leidvolles Bild von Krankheit und Behinderung dazu benutzt, Grenzüberschreitungen zu rechtfertigen, die dem Fortschritt dienen sollen. Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen erfahren im Kontext aktueller Ethikdebatten bisweilen eine besondere Form der Diskriminierung. Andererseits führt die medizinisch-technische Entwicklung in vielen Feldern zu Fortschritten für Menschen mit einer Behinderung.

Im Rahmen des Diskurses der bioethischen Einordnung medizinischen Fortschritts und der damit verbundenen Forschung ist der Begriff der "Diskriminierung" zentral. Mit ihm verbinden sich sowohl fachwissenschaftliche Assoziationen als auch umgangssprachliche Beschreibungen, in denen Menschen unterschiedlichste Ereignisse der Stigmatisierung von Behinderung benennen.

Ob Fachbegriff oder Schlagwort: Die Vorstellungen, die sich mit "Diskriminierung" verbinden, sind alles andere als präzise und einheitlich. Die Vagheit des Begriffs und die Vielfalt der mit ihm korrespondierenden Erfahrungen dienen der Tagung als Ausgangspunkt der Diskussion. Sie soll vom Paradigmenwechsel in der Betrachtung von Behinderung zu einer Kultur der Anerkennung führen. Die Veranstalter wollten mit der Tagung zugleich die Bedeutung theoretischer Debatten für die Lebenswirklichkeit von Menschen mit Behinderung verdeutlichen und die Beteiligung von Menschen mit Behinderung innerhalb der Ethikdiskurse festigen.

Programm

Begrüßung und Einführung
Jeanne Nicklas-Faust, Berlin

Diskriminierung - Erfahrungsberichte aus Alltag und Wissenschaft
Ramona Günther, Lebenshilferat, Dornstetten
Gudrun Riegraf, Lebenshilfe, Dornhan

Ursache und Folgen von Diskriminierung
Vortrag von Birgit Rommelspacher, Berlin

Diskriminierung und Recht
Vortrag von Oliver Tolmein, Hamburg
anschl. Diskussion

Arbeitsgruppen:

I. Respekt und Diskriminierung
Sigrid Graumann, Berlin
Birgit Rommelspacher, Berlin [ Volltext im HTML-Format ]
Moderation: Jeanne Nicklas-Faust, Berlin

II. Was macht das Leben mit Behinderung schwierig? Zwei Sichtweisen
Christine Riegler, Innsbruck
Johannes Degen, Mönchengladbach
Moderation: Katrin Grüber, Berlin

III. Das Bild vom perfekten Menschen und das imperfekte Glück
Susan Binder, Berlin
Rouven Porz, Basel
Moderation: Martin Knechtges, Berlin

IV. Schutz vor Diskriminierung und Anspruch auf Partizipation -
Antidiskriminierung und Chancengleichheit

Oliver Tolmein, Hamburg
Christian Judith, Hamburg
Moderation: Michael Wagner-Kern, Marburg

Ethik der Anerkennung
Vortrag von Sigrid Graumann, Berlin

Abschlussdiskussion
mit Sigrid Graumann, Oliver Tolmein, Johannes Degen, Christian Judith
Moderation: Katrin Grüber

Bericht über die Tagung:
Rouven Porz: Barrierefreie Anerkennung? Zur deutschen Diskussion um Behinderung. Als Zaungast bei der deutschen Tagung "Ethik und Behinderung" in Berlin.
In: Bioethica Forum, No. 52, März 2007, S. 18-20 [ Volltext im HTML-Format ]

9. - 10. Februar 2006, München
Liegt alles Heil in der Diagnostik?

Symposion in Kooperation mit dem Bundesverband evangelische Behindertenhilfe e.V. (BeB)

Seit ihrer Einführung hat sich die Pränataldiagnostik, die bisher nicht gesetzlich geregelt ist, immer stärker ausgebreitet. In der Öffentlichkeit wird das Ziel pränataler Diagnostik häufig mit der Verhinderung der Geburt eines "behinderten Kindes" oder eben der Garantie für ein gesundes Kind gleichgesetzt. Die Enquete-Kommission "Recht und Ethik der modernen Medizin" beschreibt diese Entwicklung: "Gesellschaftlich scheint sich eine Haltung durchzusetzen, die mit der Frage: 'Wer will schon ein behindertes Kind?' zusammengefasst werden kann."

Auf der Veranstaltung standen folgende Fragen im Mittelpunkt:

  • Welche Ziele hat die vorgeburtliche Diagnostik?
  • Wird diagnostiziert ohne zu beraten?
  • Wie wird beraten, wie soll beraten werden?
  • Was bedeutet ein positives Testergebnis?
  • Ist der Mensch mit Behinderung ein "leidender" Mensch?
  • 'Wer will schon ein behindertes Kind?'
  • Woran orientieren sich Berater und Seelsorger?
  • Welche Anforderungen gibt es an den Gesetzgeber?

Die Veranstaltung richtete sich an Mitarbeitende in den Mitgliedseinrichtungen des BeB und den Partnerverbänden in der Behindertenhilfe, an die Trägerverbände des IMEW und an alle, die sich für die Fragestellung interessieren, die von den Entwicklungen auf diesem Gebiet betroffen sind und in deren Berufsalltag die Thematik vorkommt. Insbesondere folgende Berufsgruppen: Heilpädagog/innen, Therapeut/innen, Physiotherapeut/innen, Seelsorger/innen, Sozialarbeiter/innen, Ärzt/innen in den Einrichtungen, Mitarbeitende in den Schwangerschaftsberatungsstellen und Frühförderstellen. Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen, Eltern und Angehörige sollen von ihren Erfahrungen sprechen.
Mit der Veranstaltung sollte der Dialog und die Zusammenarbeit durch einen Erfahrungsaustausch untereinander gefördert und Vertreter/innen verschiedener Perspektiven miteinander ins Gespräch gebracht werden.

Materialien zum Symposium im PDF-Format, externer Link

Programm

9. Februar 2006

Tagesleitung/Moderation:
Pastor Dr. Johannes Feldmann (BeB), Lobetal

Einführung durch die Veranstalter:
Dr. Johannes Feldmann (BeB), Lobetal
Dr. Katrin Grüber (IMEW), Berlin

Begrüßung durch die Behindertenbeauftragte der Bayerischen Staatsregierung unter der Fragestellung:
"Wo gibt es Handlungsbedarf im Beratungsangebot in Bayern?"
Anita Knochner, München

Ziele und Methoden der Pränataldiagnostik aus frauenärztlicher Sicht
Prof. Dr. med. Franz Kainer, Frauenklinik der Universität München

Das Recht auf psychosoziale Beratung im Kontext pränataler Diagnostik und das Leistungsangebot der evangelischen Schwangerschaftsberatung
Claudia Heinkel, Referentin für Familienberatung und Familienhilfe, Diakonisches Werk der EKD, Berlin

Ein neues, psychosoziales Konzept für die Elternberatung nach der Diagnose einer Genveränderung beim ungeborenen Kind
Prof. Dr. med. Sabine Stengel-Rutkowski, Humangenetikerin an der Ludwig-Maximilians-Universität München

Diskussion im Plenum zu den drei Referaten

Moderation des Nachmittags mit drei Parallel-Arbeitsgruppen
Pfarrer Ernst Springer (BeB), Wetter/Ruhr

Arbeitsgruppe I:
Begleitung und Beratung

"Unser Kind wird sterben!" Welche Begleitung brauchen werdende Eltern, wenn sie erfahren, dass ihr Kind krank ist und sterben wird?
Pfarrerin Claudia Sommerauer, Gestalttherapeutin und Seelsorgerin am Klinikum der Universität München-Großhadern (Frühgeborenen-Intensivstation)
und
Trauerbegleitung werdender Eltern beim Abbruch der Schwangerschaft
Pfarrerin Ingrid Hamel, Charité, Berlin

Arbeitsgruppe II:
Kooperationsmöglichkeiten
Möglichkeiten der Zusammenarbeit von Schwangerschaftsberatungsstellen und Angeboten der Frühförderung
Claudia Heinkel, Referentin für Familienberatung und Familienhilfe, Diakonisches Werk der EKD, Berlin
Dr. Tomas Steffens, Referent für Medizinische Rehabilitation und Prävention, Diakonisches Werk der EKD, Berlin
Inge Rauch, Leiterin der Frühförderstelle, Heilpädagogisches Centrum Augustinum, München
Reinhild Zenker, Dipl-Sozialpädagogin, Evangelisches Beratungszentrum München

Arbeitsgruppe III:
Unterschiedliche Blickwinkel
Die Pränataldiagnostik aus der Perspektive der Heilpädagogik und Medizin
Lilo Nitz, Sonderpädagogin, Leiterin des Ausbildungsbereichs im Franziskuswerk Schönbrunn, München und Leiterin der Fachakademie für Heilpädagogik
Prof. Dr. med. Franz Kainer, Frauenklinik der Universität München

10. Februar 2006

Moderation des Vormittages:
Dr. Katrin Grüber (IMEW), Berlin

Podiumsgespräch
Pränataldiagnostik und Behinderung aus unterschiedlichen Perspektiven

Pränataldiagnostik und Behinderung aus der Sicht der Theologischen Ethik
Dr. Barbara Hepp (Referentin von Landesbischof Dr. Johannes Friedrich), München

Pränatale Diagnostik und konkrete Erfahrung - Leben mit einem behinderten Kind
Angelika Pollmächer, München

Wie hoch ist das Risiko? - Perspektiven einer pränatalen Diagnose
Dr. Peter Radtke (Mitglied im Nationalen Ethikrat), München

Diskussion im Plenum zu den drei Referaten

Behinderung und Eugenik - Ist der Mensch biotechnisch machbar?
Prof. Dr. Otto Speck, München

Ethik der Anerkennung
Dr. Sigrid Graumann (IMEW), Berlin
[ Zusammenfassung, Volltext im HTML-Format ]

Abschlussdiskussion

Abschlussworte
Dr. Katrin Grüber (IMEW), Berlin
Pastor Dr. Johannes Feldmann (BeB), Lobetal

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